あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

24歳が終わる

 だるいよー。2日間何もできません。ずーっとベッド。時々おかし食べてます。もうすぐ25歳になります。明後日ですね。20代前半が終わり、後半に突入します。当たり前ですが5年前は20歳、5年後は30歳。

 

 5年単位で人生を考えて見ました。20歳の時は、自分が難病になるなんて思ってもいませんでした。19歳でSLEが顔を出し高熱で入院は体験済みでしたが、、SLEだとは知らなかったのでね。大学2年生でした。今、身体はだるいけど、戻りたいとは1ミリも思いませんね。

 

 全部が中途半端で流されやすくて不安で、、、もちろん、SLEが顔を出していたからそのせいで精神的に不安定であったり、風邪ひきやすかったりしました。知らないって怖いですよね。

 

 戻りたくないのは、これからに賭けてるからでもあります。再発したこの1年間、本当に本当に本当に考えました。1年前入院した時から、考えすぎて死ぬのでは?ってほど考えてきました。

 

 その結果、今までにない、極的に苦しいことと、極的に奇跡としるしを体験した1年になりました。特にステロイド再増量で、身体も心もやられて、人間関係がめちゃくちゃになったことは辛かったです。こんなにも、孤独になるとは。1番近い家族と大喧嘩したり、友達も5人くらい失いました。結果、元々少ないのに、、友達2人しかいません。。

 

 嫌われても、間違っていても自分を守ることを実践してきました。ナルシストとか、そういう意味ではなく、これ以上自分が自分を見捨てたら、本当にダメだと思ったのです。自分を捨てたり避けたりしても問題は解決しないと知ったので、自分と向き合いましたが、本来自分のことが嫌いだったので、何度も涙が出るほど辛かったです。自分のことを何度も諦めたくて見捨てたくて罵倒したかったです。

 

 今まで抑えていた感情、不安、心配、本当は自分は何が好きで何が嫌いで何をしたら嬉しくて何をしたら悲しくて、、、沢山考えました。考えるだけはなく、挑戦もしてきました。病気になると、口だけポジティブな人が多いじゃないですか。正直、SLEと診断された若き乙女のころは、私もそうでした。やたらポジティブ元気ガール。みたいな。何の計画もなく、治す(*≧∀≦*)みたいな。痛すぎ乙。ネガティブでも行動した方が良いと思ってます。できなかったこともありましたが、今まで生きてきた中でも一番良くやったといえる年だったと思います。誰も褒めてくれない孤独な人なので、自分で褒めますよ!

 

 色々なやり方を変えました。恩師の言葉で、死人を葬るように古いものを葬りなさいという言葉を頭に入れてきました。人が死んだら絶対に葬るように、自分の間違った習慣、認識、考えてを葬って、新しく新しくやりました。

 

 だから沢山間違えました。これでいいのかな?って、めちゃくちゃでした。だけど、今までのやり方でやるよりずっとよかったです。そもそも、おかしかったのです。昔のような生活や環境、評価、扱い方を願うこと自体、間違っていて、それは無理だと悟ったのです。もっと違うやり方、道、目的地、考えて進んでいくうちに、ここまできました。前よりは自分を認めるようになったと思います。

 

 そもそも、元々いた位置に満足していたわけてはないから、目的地を元々いた位置にすると、モチベーションが上がらなかったのです。それに気がつくのが遅かったです。。

 

 

 5年単位で考えたら、次は30歳。そこまでにやりたいことも、この1年間で考えました。先生や人生の先輩たちにも沢山話して沢山アドバイスもらいました。今思えば、結構な行動力でしたw。それだけ再発したことが悔しかったのです。

 

  24歳はずばり、もがきと奇跡の1年でした。最高に辛いことと最高に嬉しいことがあったので、少しだけ生きる希望を持つようになりました。

 

 これからやりたいことはまた綴りますね。とりあえず離脱症状で死にそうなので寝ます。

 

 

ステロイド離脱症状

 こんにちは。レッスンから帰ってきました。雨ですね。子宮が痛くて、、PMSなのかな。もう身体のどこかが痛いのヤダヤダヤダ。

 

 

 ステロイド8ミリにして5日経ったのですが、きました〜離脱症状、、。過眠過眠過眠。でもぼーっとするくらいが気持ちいけど。これ、今だから良いですけど、、、私の身体、大丈夫かな。

 

 

 昨日、ピアノの先生と話していて、できることが増えてきたねと言われました。たしかに2泊3日で新幹線で旅行して、ひさびさに無事でした。ここ数年間は、旅行中に熱出たりしましたからね。

 

 あと、ヨガの授業、4ヶ月間1度も休まずに行けました。大学の1セメスターって、だいたい4ヶ月で、週一の授業でも、全部行けなかったし、宅建のスクールも休むことが多かったので、少しは変わったみたいです。

 

 

 今日は午前中、ヴィンヤサのレッスン受けてきました。私ともう1人いたので、2対1でした。雨だからこそ、がっつり身体動かすというテーマでした。が、眠くなりましたw。

 

 

 午後はえみちゃんにレッスンの予定が、風邪をひいてしまったそうで、延期になりました。いまは家のJCOMでクレヨンしんちゃんの映画見てますw。テレビは嫌いですが、クレヨンしんちゃんドラえもん、コナンくん、まる子ちゃん、あたしンちはJCOMでいつも見てますw。

 

 

 母とモスバーガー食べてお腹くるし〜

 

自分のこと好き?って聞かれた

 こんばんは。前回の記事、あまりにも内容がなさすぎて、つまらなかったので消しましたw。スターをくださった方、すみません(^^;;

 

 

 ヨガのレッスン、2時間受けてきました。なんとーープライベートレッスン!つまりマンツーマン♡♡♡幸せすぎですよ、、、。行ってよかったぁ、、涙。

 

 

 ひとつめのレッスンははじめての先生でした。本社の方で、私のことご存知でしたw。やはり、どの先生も素敵。ピラティスをしてくださったのでキツかった〜。暖房と加湿器つけまくって眠くて眠くて幸せで、、そのまま死にたかったです。

 

 

 二つめのレッスンは大好きな先生!めっちゃ可愛がってくれるし、私もなつきすぎてるので、最高の時間でした。ウォームアップしながら色々深い話をしてくれて、自分のこと好き?って聞かれて、前よりは好き!って答えました。先生も、私も!って言ってました。

 

 私はむかしは自分が許せなくて許せなくて大嫌いで、何をしても満足しなかったし、自分が自分を1番認めませんでした。いまは、自分より人が嫌い(o^^o)。それもどうかと思いますが、、、前よりは自分を大切にするようになりましたね。

 

 

 先生に、昔は自分のこと死ぬほど嫌いだったっていったら、めっっっちゃ驚いてましたw。実はそういう反応、慣れています。私ってブログではこんなかんじですが、リアル世界で深く対話しない限り、幸せそうに見えるとよく言われます。

 

 

 この前ちぃちゃんと旅行に行った時も、晴れるは一生幸せに暮らせそうだよねって言われましたw。大富豪と結婚して海外で、子どもを英才教育してそうと言われましたwww。どんなイメージ、、、。自分では、世界一不幸とか、運が悪いとかおもうタイプで、何より難病だし!!!とか思ってるので、一体私のどういうところが、そう見えるのか不思議です。

 

 話戻って、2時間集中して、本当に本当に幸せでした。やっぱりヨガ大好き。私は開脚が苦手なのですが、今日は先生に手伝ってもらって、ペターーって前屈できました。開脚する前に、このポーズをすると良いそうです!絵が下手ですみません、、、。

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 最近、受けたレッスンをメモってるのですが、絵を描くのが苦手で(^◇^;)自分しか分からない絵です(´-`).。oO

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なまけサバイバーさんのブログに載りました(*≧∀≦*)

 こんばんはー。いま、玄関に親戚が来ています。その娘が小学校のバスケで活躍してるとかで、うちの親がすごいすごいって、、、うざいわー。早く帰れ〜。

 

 

 今日はマンツーマンでヨガのレッスンでした。人嫌いのわたしが、先生の前で完全にリラックスできるのって、不思議で、やはりヨガの力はすごいなぁと思いますね。

 

 

  ビッグニュースです。SLEブログの先輩、なまけサバイバーさんのブログに、私の情報を載せていただきました(*≧∀≦*)ありがとうございます!!!

 

 

 なまけサバイバーさんのブログでは、SLE発症の情報を募集しています。SLEの方、ぜひなまけサバイバーさんに、情報提供をお願いします(o^^o)

 

 

 前にも書きましたが、私はなまけサバイバーさんのブログにかなり影響を受けています。特に入院中の日記が面白いのでおススメです!

 

旅行中にも大号泣した女

 こんにちは。地中海村に行きました。タクシーのおじちゃんがとても親切で助かりました。

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 また贅沢すぎるランチを、、コースで(*≧∀≦*)

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 可愛いもので溢れた村でした^_^いまは名古屋に向かって、帰るところです。ビスタカーという、小田急でいうロマンスカー的なものに乗ってます!

 

 

 実は昨日の夜中、大号泣しました。理由は色々あって心がぐちゃぐちゃで、隣でいびきをかいてちぃちゃんが寝ていましたが、構わず泣きました。それで気がついたら夜中の2時。

 

 やっと、涙が収まってボーッとしてました。そしたらちぃちゃんがトイレに起きたので、お腹すいたね、、って呟いたら、、、ちぃちゃんが、、、、、じゃがりこ食べるw?って。

 

 夜中にすっぴんでお酒なしでじゃがりこを食べるすっぴんの人たち、、シュールすぎて、、。しかも、、2人ともお腹いっぱいにならなくて、ホテルのとなりのローソンに行くことに。

 

 

 夜中の見張り番のおじさん、驚いてました。ふんぞり返って本を読んでいたので油断したいのでしょうw。ローソンでからあげくんや肉まんやお菓子買って、ホテルで食べて、、

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 そして多分4時ごろ、気がついたら寝てました。泣きすぎて目が腫れて、夜中におかし食べて、起きたらめっちゃ浮腫んでいましたね。

 

 

 帰り道ですが、、体調は大丈夫です。精神的には超絶幸せだったり、いきなり死にたくなりましたが、家に帰ったらまた考えを整理します。

 

 

 久々の長旅、楽しかったなぁ^_^あ、東京駅で、ちぃちゃんとカレー食べてから帰ります。締めはやっぱりカレー!

伊勢〜

 こんばんは^_^旅行2日目でした。今、ホテルにいますが、今日のホテルはちゃんとしたところでした( ^ω^ )

 

 

 朝、名古屋でモーニング食べて、そのあとは伊勢神宮へ!雨だったのでスヌーピーのカフェでくつろぎました。可愛い〜

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 あー、、本当に昨日、ナガスパに行っておいてよかったです涙涙涙。ちぃちゃんと私は臨機応変に旅するタイプなので、、、(*≧∀≦*

 

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 夜はちゃんとしたお店に行きました。天ぷらとうどん、両方食べたくて、最高のセットがありました(*≧∀≦*)

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  夜に、ホテルに移動しました。昨日のホテルが衝撃すぎて怖かったですが、、平凡なホテルでよかったです。

 

 

 明日の夜、東京に帰ります。2泊3日でハッチャケ過ぎて、ちぃちゃんも、私も、知らないうちに爪が欠けてましたw。

 

 

 、、、、しあわせ〜

 

ナガスパ!再発1年。

 こんにちは!昨日からちぃちゃんと名古屋の方に来ております(*≧∀≦*)

 

 ナガスパに行きました!昨日は予報が雨だったので、どうかな?って思ったら、晴れてくれて、ジェットコースターに、20回くらい乗りましたw。ジェットコースターのレベルが高すぎてやばかったです。世界一の長さとスピードのスチールドラゴンに3回乗りました。他のジェットコースターも、並ばずに乗れたので、、、結果、写真をとることもサボり、トイレに行くとも忘れて、ぶっ飛んだように、色々なジェットコースターに乗りまくりました(*≧∀≦*)。ジェットコースターの種類が多くて、絶叫系が苦手な人は、楽しめないんじゃないかな?って思うくらい、もう、やばかった(*≧∀≦*)

 

 

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 2枚目の写真のジェットコースターは、来年の1月で終わりなので、乗れてよかったです。どの乗り物も死にそうに怖かったですが、めったに来れないので、全部、目を開いて頑張りました(*≧∀≦*)もう、ここの遊園地以外は無理だ、、こんなに楽しい遊園地はない、、一緒に行ったちぃちゃんは、もう海外進出するしかないと行ってましたw

 

 

 夜は、温泉に行きました。ここも、過去最高でしたw。露天風呂が10種類くらいあってw、のぼせないようにお水をコソコソ持ち歩いて全部制覇しましたw。岩盤浴もあったので、3時間くらいいましたw。

 

 本来雨の予報でしたし、元々は日曜日に行くつもりが、行きの新幹線で急遽土曜日に行くことにしたので、、そのあとの温泉も、本来の予定ではありませんでした。しかも、ゾンビアイランドという、ゾンビが遊園地中にいるイベントも、中止になってラッキーでした( ^ω^ )

 

 

 温泉で食べた美味しいお蕎麦(^。^)

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 いやーー、もう、本当に本当に富士急行くことがアホらしくなるくらい素晴らしかった!!!

 

 天気も体調も予定も、神様宇宙世界万物見えない全ての存在まで自分の味方になってくれたような気がして舞い上がりましたw。

 

  めっちゃ笑えたのが、予約してたビジネスホテルがビジネスホテルじゃなくて、やばいところでした。めっっちゃお風呂広くて変なライトあって、窓がなくて、、ビジネスホテルに改装したようですが、面影が、、w。ちぃちゃんは、写真撮りまくってましたw。

 

 

 

 今朝は名古屋に戻って、モーニングを食べました。初めて小倉トーストというものを、、

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 いまは、伊勢神宮の方に移動中です。ちぃちゃんは寝てます。あんなホテルじゃ落ち着かなかったよね(^_^;)

 

 

 

 1年前の今日、高熱が出ました。結局再発で、、プレドニンも20ミリくらいにしても、体痛くて42度から下がらなくて、、人生で1番辛かったです。

 

 

 それから1年経ったので、この1年の私の頑張りをもう一度、思い返してほしい、報われたい!と願い求めていました。だから昨日は雨なのに、全てがうまく行ったんじゃないかな。

 

 

 そして、ヨガを習い始めて、どんな場所でもリラックスすることが習慣になりました。今もマスクつけて、アロマ身体にかけて、自分の心と体を1番にしています。

 

 

  今日もチェックアウトギリギリまで寝て、タクシー呼んでおいたので、しっかり身体を休めました。今も特急で座ってますしね。

 

 

 このあとのことはまたブログにしますね。( ^ω^ )