あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

ドガスギルホド。

 こんばんは!今日は少し精神安定です。しっかり寝て、お部屋掃除して、良い1週間のスタートです。

 

 恩師に度がすぎるほど心配して生きることによって、度がすぎるほど苦痛をうけることになるからそのような心配する習慣を治しなさい、悪い習慣こそ、悪疫病だ!と言われましたw。はい。治します。

 

 

 いま、ヨガ帰りです。今日はシェイプアップで、ホットヨガですかw?ってくらい汗をかきました。。疲れた。。この前お話しした看護師さんや、ジムのインストラクターさんがいたので、楽しく打ち解けて話せました(≧∀≦)

 

 そして、初めて男性を見ました!というか、わたし遅刻しそうなギリギリに到着したので、お兄さんの隣でした。 めっちゃ日焼けしているお兄さん、、、海で働いてるそうです!。色々な職業の方がいるから、おもしろいです。。私は難病ニートなので、、、。早く胸を張って仕事ができるようになりたいです。フルは無理だとしても、何かしら良く合った方法があるはず。。とりあえず、インストラクターの資格とってから考えます。

 

 

 明日はヨガお休みなので、学科の勉強しようと思います!

蟻♡

 ビスホスホネート土曜日。朝から母と大げんかしました。今日から弟が部活の合宿で、その期間、弟の自転車を借りたくて(駐輪場定期契約している)、私が車で弟を送ってあげることになっていました。

 

 朝6時に家をでるということだったので、パジャマで車へ、、弟には、浮浪者おばさんに誘拐されたと思われるっと言われましたw。が!ここで、私と母がけんかになって、母が、じゃあもう私が送る!となって、私起きた意味なし。そのまま怒り狂って部屋に駆け込んだので、弟を見送ることもできず。余談ですが、弟、大丈夫かな。炎天下でずっとスポーツなんて、SLEになったらどうするのよ!!!スポーツやるのは良いことですが、、

 

 そして朝ヨガいきました!ステロイド離脱症状を穏やかに乗り越えるため、制限しようと思ったのに、キツイレッスン受けてきましたw。明日もシェイプアップレッスン予約しました。懲りないw

 

 

 お昼、家に帰ってきて色々やって、シャワー浴びて髪乾かしてきたら父が一時帰宅して、これから車で送って!とのこと。髪半乾きでしたが、着替えてお化粧して、出発!

 

 父を助手席に乗せてると、父の顔見知りの人にたくさん会うので、初心者マークつけてる私に、皆様、がんばれ!とジェスチャーやら声をかえてくれますw。やっと駐車場(^人^)(といっても家から7分くらいw)と思って安心したら、駐車場でタバコ吸ってるイケメンおじさんが、、w。はい、また知り合いです。私が必死に駐車している姿をみてる、、みてるこっちがヒヤヒヤしたよー(≧∀≦)とのことw。みないでよー。w地域の方々に応援されながら運転頑張る難病女です!

 

 

 そのまま仕事終わりの蟻に会いに大宮へ!なんだか最近、パスタブーム。やたらとパスタを欲します。

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 お腹がいっぱいにならなくて、カフェでワッフル食べました。可愛い食べ物久しぶりw

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 これから地元に帰り、車で帰宅しますー。色々話聞いてくれて、本当にありがたいです(≧∀≦)

プレドニン10ミリ!また直訴!

 こんにちは!今日は病院です。なんと!!車で行きました。5月からペーパードライバー講習に通い、毎晩父と近場のドンキまで行って駐車練習、家の前で駐車練習、高速乗ったり、ドライブスルー行ったり、、、

 

 そしてやっと、病院までいけました。病院ついたのはいいものの、駐車に手こずって渋滞になってしまった。。うしろで、ぶつかるんじゃない?w的な目線が恥ずかしくて一度撤退。。

 

 そんなことを繰り返していたら、皮膚科の先生が探しにきたw。14時から他の病院へ行くそうで、ギリギリ見てくださいました。マルクのケロイドは、これ以上ステロイド治療はやめて、新しい治療法にしました。内服が1番良いとのことでしたが、断りました。。また1ヶ月後見てもらいます。皮膚科の先生優しくて好きです。

 

 

 そして膠原病内科。長さんです。プレドニン10ミリに減らしてくれました。離脱症状でたら怖いから、ヨガは控えめにします。あと、コレステロールのお薬クレストールを2日1回にしてほしいと直訴したらOKでました(^ ^)

 

 

 膠原病混んでたので、スタバ行きました(^ ^)

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 夜はピアノいきました。短調の暗い曲好きじゃないから適当に弾いたら、もう一回とのことw当たり前ですがw。月曜日に補講ですw

 

 

 

 

牧師さんに直訴した

 こんな時間にすみません。昨日の出来事を書きます。

 

 朝から元宝塚先生の学科でした。憧れの女性です。本当に先生に恵まれてます。。。そのまま、2時間レッスンを受ける予定が、キャンセルしました。

 

 というのも!奇跡が起きました。昨日、私はキレてましたよね。勝手に報告されるのが嫌だという話を。特に、お世話になっている牧師さんに報告されるのが嫌です。昨日も、勝手に報告したメンバーがいたので腹が立ちました。

 

 でも勝手に報告されたせいで、牧師さんと急遽会うことになったのです!!忙しい方なので、わざわざ自分のために時間を使ってくださることがまずありがたすぎます。こういうとき、難病チケットは有利ですw。

 

 正直に胸の内を話しました。私が元気でないのに元気だと報告されていることや、勝手な噂を流す人につまずいてしまうこと、、、でもよく理解されていました。。人から聞いたことは必ず本人に確認してから判断すると。。ですよね。わかる人にはわかりますよね。こうやって、人は誤解に誤解を重ねて自分が苦しくなるという損なループにハマることから抜け出す秘訣を教えてくださいました。

 

 家族とすぐに喧嘩することも話しました。両親は、私にできる最大限、最善のことをしてくれることを理解すれば、両親に対する考えや接し方が少しずつ変わることを教えてくださいました。

 

 あとは今後の人生のことを話しました。最も尊敬する牧師先生から手紙がきたことも報告しました(この方は最も尊敬する牧師先生の1番弟子的な方です)。ヨガのインストラクターを密かに目指していることや、病気のこと、今の悩み、人間関係、抜け出したくても抜け出せないこと、全てを打ち明けました。

 

 私は人に頼ることを恥ずかしく思い、甘えてくる人だと思われたくないということも伝えたら、めっちゃ笑ってましたw。甘えることができなくて、ひとりで抱え込むじゃない(^人^)ってw。そうかな?でも、聞いて学ぶべきだから、いつでも声をかけてくれていいと言ってくださいました。

 

 

 私がお金ないことを分かって、ごちそうもしてくださいました。。。必ず自立してお返しします。。

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 忙しい方なので、一対一で会うこと自体特別なのですが、難病チケットを使いw、会えました。

 

 

 分かってくれる人がいるから、いいです。もう分かってくれない人には傷つかないようにします。そして色々誤解が解けましたし、よい報告もできたので、よかったです。ここにはサラッとしか書いてませんが、4時間くらいお話してくださったので、ひたすら感謝です。。。

 

 

 正直、私が牧師さんと会ったことを聞きつけて、先ほど、どんな会話したの?とか探ってくるメンバーがいて、不快ですが、改めて、そういう人ほど、指導者などに甘えて、良くしてもらいたい思いが強すぎて、最高の人本主義だなぁ、と思いました(^ ^)一対一で会えることが羨ましいのでしょう。難病という特権があってよかった(^人^)なんてねw、冗談です。

 

 

 少し心が整理されたので、続けてヨガはやって、体も整えていきます。明日は病院なので、またキレるかもですがw。

 

 

 そのあと、再びスクールに戻り、2時間ヨガを受けました。この先生も大好きで、私のことを覚えてくれているし、ちゃんと教えてくださるので、やはりヨガの先生には恵まれていますね(((o(*゚▽゚*)o)))♡次は土曜日です(^人^)

勝手に報告するな!裁かれろ!

 こんにちは!今日はヨガの実技授業と学科授業でした!!安楽座のポーズのインストラクションを先生に褒められました(((o(*゚▽゚*)o)))♡(((o(*゚▽゚*)o)))♡採点してくれた方たちにも、完璧だといわれました(((o(*゚▽゚*)o)))♡うれしい!!ポーズに加えて瞑想法も取り入れたからかな?精神不安定のくせに、心を落ち着かせるための瞑想法で、みんなを導いて、評価を得るという意味不明な女です。

 

 ふだんは表参道校の方がきていたのですが、なんと看護師さん!話しやすいし優しいし、良かったです(^ ^)わたしの年齢をいうと、若いとか希望とか何にでもなれるとか、すごく希望的な言葉を言ってくれましたが、、難病なので希望はないですよ笑。

 

 

 明日も朝から学科(((o(*゚▽゚*)o)))♡元宝塚先生だから楽しみです(((o(*゚▽゚*)o)))♡

 

 

 ところで、元気そうだねとか、晴れるは元気にしてると誰かに報告されるのが心から腹が立ちます。今朝、駅で、わたしにしつこくノニジュースを勧めてくるノニのボスに会いました。あ、ちなみに幼馴染の母親で、元膠原病で、ノニを飲んだことにより治ったという人です。

 

 2月ごろ、1番ステロイド鬱の時に、あまりにもしつこく連絡してきたので、幼馴染には申し訳なかったのですが、ブチ切れました。あんたがしつこいからノニやめる。本当は飲みたかったのにあんたがしつこくするからだ!だからおばばは嫌なんだ!!的な感じでね。ブチギレたんですよ、、、ラインで。

 

 すごく謝られて。だから和睦しましたが。なんかね、ステロイドはよくないとかいってくるのです。そんなこと、わたしが1番わかってるはこのばか!!。だから、簡単にいってくるやつは本当に殺したくなります(^ ^)本当にむかつく。

 

 で、今朝あったのです!ノニの説明会を仕切ってるそうで、今日は1日お勉強会だとかいってました。私は急いでいたので、あまり話せませんでしたが、後々ラインが、、、。こんな暑い中、でられるようになるほど元気になったのね的なニュアンスの内容。元気じゃねーわ!と思いますよ。まったく。あぁ、こんな言葉遣いひどいですよね、、すみません。

 

 

 このまえも、私の尊敬する人に、わたしが元気に過ごしてるとか報告した人間がいて信じられない!勝手に決めんなや。こっちはギリギリ状態で生きてるのに、勝手にコメントするな!お前に何がわかる!ってかんじです。私も含め、人間は自分のことばっかり。もう人間に生まれたことが間違いだったよ。こんな世界つぶれろ!どいつもこいつも。

 

  、、、でもノニカフェは気になるので行ってみようかな。あ、誘われたのです。まだ返信してないけどw新宿にあるので、気になる方はよかったらどうぞ笑。もし行ったら、ブログにレビューを載せますね(^ ^)ちなみに、ノニジュース自体は、、けっこうまずいかな、、?味よりも匂いがキツイかな、、、?でもノニティーという、お茶は、ルイボスティー的な位置なので、お勧めです!私は毎日10分煮立てて飲んでます(^ ^)

生き方がわからない。

 昨日は死ぬほど遊んだからか、帰ってきたら頭痛がひどくて、今日のお昼まで続きました。そういうときに、健常者は、遊んでストレス発散できて、プラスになるけど、難病は遊んだら次の日ダウンするという、プラマイゼロということを思い知らされますね。

 

 早く自立したいという思いと、もう、何もかも無理なのではないか、という思いが絡み合って苦しいです。望むだけ傷つくのではないか、だけど、全てを諦めるなら生きる甲斐もないし、一体どうやって生きていけばよいのでしょうか。

 

 生き方がわからない。それだけです。それが1番苦しい。みんなそうだっていうかもしれないけど、違う。健常者と難病は絶対に違う。病気はなった人にしかぜっったいにわからないものがある。苦しい。孤独。誰にも肯定されない人生が苦しい。元健常者という幸せを知ってるから余計に苦しい。だからほぼ毎日、昔の夢を見ます。

 

 

 16時ですが起き上がれません。あ、スッパムーチョ食べるためだけに一瞬起きましたが。友達にスッパムーチョのレモン味を10袋くらいいただいたので、幸せです。

 

 

 体調が悪いことより、心が苦しい時が1番辛い。。。。死にたい。。。

 

 

 あ、昨日載せ忘れた写真、載せておきます。帰りは駅までゴンドラ乗ったのです(((o(*゚▽゚*)o)))♡

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ライクとハルト

 こんばんはー。。死ぬほど笑って死ぬほど遊びました。初めてよみうりランド行きましたがすごく楽しかったです。。大学の頃、定期圏内だったのに!

 

 私、上にガーーって上がってガーーって下がるやつ、始めて乗ったのですが、ハマりました。気持ちいい。これ4回乗りましたw。これだけなぜか異常に空いていたので、、

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 立乗りジェットコースターがあったのですが、新鮮で面白かったです。ジェットコースター大好き。

 

 

 日傘さして帽子かぶって最大限紫外線から守りました。それでも汗がやばかった(´⊙ω⊙`)ペットボトル3本買いました。

 

 

 

 夜ご飯は新宿で、冷麺(^ ^)

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 池袋でコーヒー飲みながら話しました

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 今日、はじめに乗ったジェットコースターを並んでいる時、前にいた小学生の男の子たちと仲良くなりました。なんか懐いてくれましたwそのあとも一緒に乗り物並んだり乗ったりしましたw。名前がライクくんとハルトくんという今時な感じで、素直で可愛すぎました。一緒に写真も撮ってもはや周りからみたら親子だったと思います(((o(*゚▽゚*)o)))♡。小学5年生。可愛すぎました。楽しかったし癒されて、朝は死にたかったのに、笑顔で終わった1日でした。明日はさすがにヨガをお休みして、身体を休めます!