あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

今の自分。

 こんばんは。明日雪降るのでしょうか。。(´⊙ω⊙`)雪降らなくても雨かな?だとしたら引きこもり確定になるので、午後、骨のために日光浴行きました。

 

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 ピアノだけの日とか、日光浴のためだけにお散歩するときとかは、石けんで落とせるメイクをしております。ナチュラグラッセというブランドがおすすめです。わざわざクレンジングを使わなくて良いのです。

 

 

  本題です。私が働くスタジオは、通っていた高校の隣の駅です。この前、時間があったので、帰り道に母校の前を通り、過去毎日歩いていた道を辿ってみました。新しく立派な付属大学と病院が出来ていて、あのまま付属大学に行っていたら病気にならなかったかな。とか思いました。

 

  だけど不思議なことに失敗してしまったし、色んなものを壊してしまったけど、昔に戻りたいとは思いませんでした。今が1番いいと思います。そう思えない時もありますが、やっぱり今かなぁと。

 

  多くの友達を失い、本来描いていた人生も歩めず、当時想像していた理想よりも、1億倍くらい過酷で孤独でこんなにも挫折疎外感を味わうとは思ってもいませんでした。もっと簡単にうまくいくと、何となく生きることができる、どうにかなると思っていました。現実は1ミリもどうにもならなくて、常に持久走している人のように走ってきました。

 

 そういう自分を認められるようになったから今が良いって思えるのかもしれません。自分は結局、(病気的に)どこが悪くて、何がつらくて、何が好きで、誰を信じて、何を夢見て、、、。自分の心の根本にある思いや、表面に出てくる行動すべてをちゃんと見るようになりました。自分をごまかしているときが1番辛かった気がします。意外とごまかすことって簡単ですよね。そういう人沢山見てきました。それをやり通せるのかやり通せないのか、私は後者でした。

 

 だから自分の価値とか自分自身のことを認めることが1番やるべきことだとは分かっていたけど、なかなかうまくできませんでした。それが再発してから少しずつできるようになってきて、、、。自分を認めるとか一生無理だと思っていましたが、、時間はかかったけどやってみれば意外とできますね。あとは相手を認められたら、もっと良くなるんじゃないかと思ってます。今年の課題の1つかな。

 

 

美味しいものを食べて生きたい。

 こんばんは。ビスホスホネート土曜日。だるすぎます。ステロイド離脱症状きました。。が、、、、

 

 

 母と買い物行きましたwなんか、めっっちゃ美味しいお肉やさんに行きました。

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 レア?のお肉がすごく美味しかったのですが、母は残してましたw。母の分も私が食べて、母は後々違うメニューを頼んでましたw

 

 どこに行っても卵焼きが食べたくなります。卵焼きでお店を判断するくらいです。ここの卵焼きは、フワフワしてるけど、その中にもなぜか水分があって、油揚げみたいな食感でした。味はおでんっぽい味で、私は好きでした(^^)

 

 

 そのあと、母に高級なヨガウェアを買ってもらったので、頑張りますw。あとは服も買ってもらいました、ありがとうございます。。

 

 

 そして、、また買ってしまいました、、化粧品類。。でもちょっとですよ。あ、写真になってないのもあります、少しね。

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 この左のミストは、コレクションしているもので、、限定品が出ていてつい、、、。髪にもかけられるのでおススメです。前に買ったアロマの香りのやつは、入院中にいつも使っていて、枕とか布団とかにも勝手にかけてました。

 

 

 1週間暇だから公園めぐりすると言いましたね。昨日は近くの公園に行ってきました。ここは前回行ったとこらとは違いますが、まぁ巨大な公園ですね。

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 今はお寿司食べてます。お寿司って定期的に食べたくなりませんか。毎日美味しいもの食べて過ごしたい。。

今日から1週間

 こんにちは。今日は暖かいですね。朝からひとつレッスンして、歩いて公園まで来ました。公園の売店のメロンパンがとても有名でいつも並んでいます。人気の理由は焼きたてだからだそうです。

 

 流石にこの時間は空いていたので始めて食べてみました。たしかに焼きたてでふわふわで軽くて美味しい。。

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 あと揚げパンを買いましたが結構大きくて、、これもふわふわ!

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 人気の理由がちょっとわかったかも。。並ばないけどね笑。

 

 

 iPhoneのヘルスアプリって勝手に起動されてるのでしょうか?知らぬ間に、、毎日記録されてました。

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 今日の公園も平和です〜

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 今日から1週間予定がありません。友達がいないからね、、1週間、何すれば良いと思いますか?家にいると鬱になるし外に出ると風邪引くし、、ほんとに難しい人ですわ。

 

 

 公園めぐりをしようかなぁと思ってます。最近ブログに載せて、今日も来ているこの公園が1番好きなんですけどね。広くてなんでもあって、家からも近くて、好きです。でも家から近いからこそ、こんなにも広いけど地元の友達とかに会ったら死にたくなるでしょうね。。。

 

 良い公園ないかな〜

 

 

 

 

 

 

聞いてください面白いお話し。

 こんにちは。心が解放されております。今日は初めての世界に行ってきました。言い方が大げさですが。今日は面白い話をします〜

 

 

 ジヴァムクティヨガ。お隣さんは海外の方でした。色々初めての環境。2時間っていうのも初めてで、集中力が心配でした。あとはブリッジとか逆立ちとか頭で倒立しちゃうやつとか、私は怖くてできないので、、そういう不安もありました。

 

 自分が通ってたスクールの先生に紹介してもらって、体験に行ってきたのですが、そのスクールの先生の先生。ってことでどんな人だろうと緊張しました、、が、マットの上で安楽座になった途端、集中スイッチ入りましたw。

 

 先生は英語やサンスクリットを交えてお話するのと、先生がアコーディオン?みたいなのを弾くのと、大きな声でオーームを唱えることと、先生はポーズをとらないこと、、とか沢山新たしいことばかりで、、、その中で1番大切にしたことは、絶対に環境に負けないように。と思いました。じゃないと高いお金も、その場に行ったことも無駄になってしまうから、周りがすごくても初めての環境でも、それにドキドキする自分を分かった上で参加してみました。

 

 

 最初の時点で、先生のお話で涙する人もいて、、もうスピリチュアルなかんじ満載。私はそういうの大好きなのと、だけど、スピリチュアルなことだけは雰囲気に惑わされずに判断できる自信があるので、その場面では自然体でいられました。先生も、「私のこと疑って。私の話を胡散臭い、綺麗事だと思ってもいい、実際にやってみたときに判断して、それでも意味が分からなければそれでいいし、理解できたらそれでもいい」というスタンスが素敵でした。

 

 弱ければ弱い人ほど、雰囲気に圧倒されて先生を神様のように思ってしまうんだろうなって思いました。先生、先生ってなっちゃうのは良くないと思うし、そういう群れの中に入らないようにしてます。生意気だと思われるかもですが、逆に尖っている時代もあるべき、とみんなの前で先生が話してました、私の目をみてwww

 

 あと印象的だったことは、最近のインストラクターはみんな難しいポーズをインスタに載せてる。だけど、基本の戦士のポーズを真剣にとってSNSに載ている人はいないよね、とおっしゃっていて、、、さらには、ポーズがうまいから、できるからって、人生が変わるわけではない。とwwいや、真剣に話されてるしみんな真剣に聞いてるのですが、本当にそうだなぁと思いました。そこまで難しいポーズを載せるのは、なんでだと思う?難しいポーズをとれるとれないが問題ではなく、その心の姿勢、誰かに認められたい、自分と自分の周りの人だけが幸せになりたいと思っていることに問題がある。とのこと。

 

 

 周りをみて焦ってしまってる人がいて、注意されてました。人を見るな、焦って人間性を失ってオラウータンみたいになってるけど、そのときに呼吸を整えれば悟りになるんだ、と。オラウータンってw。顔も怖い顔するなと言われてましたw逆に私はニヤケてしまうので、、ふざけてるようにみえてしまうかもしれませんが、微笑んでいるつもりですw

 

 

 頭で逆立ちとかコワイヨォと思ったので、控えめに思われたかもしれませんがいいです。怖いんだもん。勇気が出たらそのうちやってみます。

 

 

 最後にみんなで歌うのですが、その時には正直集中力切れてしまいました(´⊙ω⊙`)先生も周りの人も号泣していましたが、、私は眠くて眠くて、、まぁ初めてだしとにかく楽しくて集中できたからいいや。内側が満たされた人は涙を流すとおっしゃってましたが、雰囲気で泣いてる人もいるでしょうし、私みたいに涙が出なくても感動や何かしらの悟りを得た人もいるだろうし、涙で表現してる人もいるだろうし、、そういうのひとつひとつ気にしなくなったのは成長なのかなぁ。わからないけど。気にするべきことだけを、気にしたいですね。時に合わせて必要な人たちに会う1年にしたいと思いました。

 

 

 

 帰りにまた公園きました。ちょっと歩いて帰ります。

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骨粗鬆症とステロイド

 こんにちは。新しい主治医に、骨密度の低さを指摘されて、お散歩などである程度、太陽に当たるとよいと言われたので、お散歩にきました。

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 1時間歩いたので、ベンチで休憩しております。この公園は、ショッピングモール、プール、図書館、体育館、テニスコート、野球場、ランニングゾーン、病院、アスレチック、、などなど全てが揃っているので、発病した当初はよく来てました。土日はリア充がバーベキューしにきてるので平日のこの時間が好きです。

 

 

 発病当初はここで3時間ウォーキングしていたので、ステロイドを沢山飲んでいる割には痩せてましたね。最近は怠惰のせいで、太ってしまい、、ヨガの先生が太ってるのは如何なものかと思いますので、、気楽に歩こうと公園にきてみました。今は自分でヨガもできるので1時間軽く歩く感じにしました。あんまり決めつけないで、歩きたい時にフラッと来ることにしよう。

 

 

 花粉が飛んでいるような気がします、、、。気のせいでしょうか?ニューバランスって、歩きやすいですよね。帽子を集めることが趣味ですが、スニーカーも集めようかな。

 

 

 どうせ家にいても鬱になるし、ずーっとスマホいじって終わるので、たまにはいいですね。鳥の鳴き声が独特です、、。特殊な鳥もいるみたいで、写真サークルみたいな大学生たちがパシャパシャ本格的なカメラで撮影しております。もう少し休んだら帰ろう。

燃え尽きた自分へ。

 もうだめです。。ダメな時ほど大切な言葉から逃げたくなるけど聞いてみたら、やっぱり力がでました。以下、牧師先生より。

 

 

 

もういくらも残っていない。最後までだ!
絶対に諦めるな。

 

 

今は極的な時だ。
あなたたちの心と考えを極に持っていく。

競走をする時も、ゴール近くに来た時、
諦める人たちが多い。
試験期間の最後に、試験を受ける直前に
落胆して試験を諦める人たちもいる。

極に行く直前の時だから、
反対側の極に行きやすい。
過程の中では、終わりが見えないから
希望で行なったり、再び反復して行なったりする。

極の時には、
終わりが見えるからもっとわくわくする人もいるが、
終わりが見えるのに行なったことがないから、もっと落胆する人もいる。

もう少し行ったら終わりなのに、いくらも残っていないのに、
自分の考えで全てのことを判断するな。
もう少しだけ耐えていけばいい。

山の頂上に着く直前が
最も息が切れて苦しい。
今まで耐えて昇ってきたが
今まで耐え忍んできたことに限界を感じる
最もつらい時でもある。
諦めたくなり、つらいから、
これ以上は登れないような時が
目的地に着く直前の時だ。

この時、最後まで諦めずに行いなさい。

今まであなたが登ってきた道を
再び戻ることがもっとつらい。
振り返って見なさい。あなたがどれほど長い道を歩いてきたのか。
遅くなっても、足りなくても、行なったことが多くなくても
最後まで来なさい。

諦めずに落胆するな。
今まで守り、勝って、勝利したのではないか。
ここで諦めたら
今まで命を懸けて行なったことが、とても惜しい。

良くやっていて今極の時に罪を犯したのか、
いまだに罪を犯しているのか、
いまだに変化できなかったことがあるのか?
だからといって諦めて反対側の極に行くのか?
それはあなたの考えだ。サタンの考えだ。

 

サタンが駄目だと言う。
主はできると言う。なぜか?
主がいるから、可能だからだ。

足りなくても罪があっても、
最後まで悔い改めて努力して
最後まで主を掴む人は
必ず主に会うことができる。

 


あなたが先に自分を諦めていいのか。

 

 

最後まで来なさい。
私が全て責任を負う。

今まであなたのために流した私の涙、
私の祈りが無駄にならないように
最後まで諦めるな。
足りなくても、行なったことがなくても
最後まで私だけを信じてついてきなさい。

 

あなたも私もあれほどまでに待っていたこの瞬間ではないのか。
愛で極で行なって、極で会おう。
最後まで行く人が英雄であり、勝利者だ。
足りなくても、弱くても、ただ最後までだ。

愛している。

難病イベント、バカみたいって思っちゃう

 叩かれる記事になるのかな。読みたくない方は読まない方がよいです。日曜からブラックだよ。怒られる、、。

 

 久々に難病の同期から連絡がありました。膠原病についてのイベントを開くそうで、、手伝って欲しいと言われました。断りましたが。

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 患者の会とか、よく分からない難病の集まりとかあるじゃないですか。あれって意味あるの?と思います。だってさぁ、、、治らないじゃないですか。方法もなくて。そういう中で、いつまで慰め合うんだって思ってしまいます。

 

 病気なりたての頃は、そういう行動はかっこいいと尊敬していました。ですが今は、バカみたいって思ってしまいます。。正直。

 

 

 そもそも主催者が難病の同期抜くと、結婚出産後に発病、50歳超えている。昔とは使っているお薬も違うわけですし、10代20代難病患者が向き合う病気や世の中に対する葛藤や悩みを分かるわけないじゃないですか。

 

 

旦那さんに養ってもらって、呑気にパートして生きて、あとはある程度元気に今後過ごすことを願う、病気をある意味諦めた人たちですよ。ハローワークにもサポートがあるけど、それも全部形だけ。ホームページもダサいしさ、、形だけっていうのが一番バカらしく思います。ばっっっかみたい。分からないことがあれば、区の福祉センターの人に聞くのが1番よいのではないでしょうか。私はそれで知らない情報やサポートを得るようになりました。

 

 難病の同期は若くしてそういうイベントに関わって偉いと思います。だけど50歳以上のある意味病気を諦めた人たちの中にいたら、そりゃ可愛がられますし、意見だって言いやすいでしょうし、、、ただそういう環境が好きで、気持ちよくてやってるようにもみえるんですよね。だからすごくも偉くもない。わたしにもアイデアを求めてきましたが、、

そのイベント自体いらないのでは、、、と思いました。

 

 

 そもそも膠原病のひとって、わたしを含めて、何度も働きに出ては再発してを繰り返すじゃないですか。それはそうせざる得ない世の中社会があるわけで、イベント開いて慰めあったとのろで、世の中社会は変わらないですよ。

 

 

 嫌な奴でもいいです。病気になってから惨めな奴というレッテルを貼られることが増えました。嫌な奴の方がまだプライド保てますから。