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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

4月振り返り。批判されること。

 おはようございます!ビスホスホネートの土曜日です。そして昨日の記事に書いた大粒のよくわからないお薬を飲む土曜日になったともいえます。

 

 昨日の夜から、偏頭痛がして今朝もひどいので、ご飯とお薬済ませて寝ています。

 

 あと、まだ働かなくて良いよ、といわれた夢を見ました(笑)。

 

 もう4月も終わるので今月のふりかえりでもします。

 

 4月に頑張れたことは、まずはダイエットですかね。数値に出るほどだったので、なんだかんだ気にしてました。絶対に続かなかった筋トレも習慣づいたのでよしです。

 

 引きこもっていたのですが、友達に会うようになりました!しかもいきなり遊園地とか行ってましたが、ほどよく気が合う友達に会うのは良いリラックスになるので月に1回か2回は遊びたいです。

 

 鬱を少しでも軽減したくて、大人の塗り絵にハマりました。これは私の中でヒットして、しばらくはマイブームになると思います。

 

 

 逆に最悪だったことは、ひねくれてるとか気分屋だとか言ってきた人に対して尋常じゃない殺意が芽生えたこと(すごい表現だね)がありましたね。でも改めて、わかってほしいという思いや期待を持ってはいけないということを悟れました。

 

 (まぁ、めちゃくちゃ正直な本音をいうと、私のことなにもわからないくせにっ!という態度でも、わかってほしいっ!という態度でも批判されるよね。 結果、孤独を思い知る。)

 

 簡単に話聞くよ〜とか、言わないで欲しいですよね。中途半端な関心と興味と心配と、裏に隠れている好奇心はバレバレなんですよ。。もうみんな敵に見えてしまいますわ。。心の中では毎日戦争ですよ。。穏やかで正常な心になることが目標です。。

 

 できなかったこととしては、教習所でペーパードライバー講習を受講し、運転をマスターする目標を達成できませんでした。これは5月の目標にズラします!

 

 未だに直せてないけど必ず直したい習慣はメディア中毒ですかね。これはもう、病気だと思います。気がつくとネットをダラダラ見ていたりするのです、、。でも、調子悪くなるんですよね、、、。世の中の健康な人たちと比べて落ち込むというバカなループにハマるので、本当に抜け出したいです。なんとなく情報を詰め込んで鬱憤を晴らす的な行為は自殺行為だとわかっているのに、なぜか辞められません。まぁ、原因は暇だからというのもあるので、、とにかく車を運転したりして、頭をすっきりさせたいです。

 

 

 5月の目標はまたあとでもっと詳しく綴ります。あー、、4月も長かったなぁ。。

 

 

 

 

プレドニン15、准教授、お薬増えたよ(涙)

 こんにちは。本日は外来でした。初めて朝9時予約という早起きパターンで、大学病院激混みだろうな、と思ったいたら、ちょっとラッキーなことがありました。

 

 まず、採血の受付をしたのですが、この時点で人がごったがえしている、、とちょっと鬱になっていたのですが、診察券を差し出すと、受付の女性が急に慌て出しました。え!(´;Д;`)と思ったら、謎の資料を渡されました。

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 、、、なんじゃこれ。どうやら、膠原病の人だけに研究のための検査を実施しているとのことで、この研究に成功すれば、今まで結果待ちに3時間かかるものが、19分で結果がでるようになるかもしれない、とかなんとか、、ふむ。で、同意書などを書いたりするので、、と!!特別に優先的に採血してくれました(*゚▽゚*)ラッキーです!

 

 それで、膠原病内科の受付行ったら、なんと!長の代診の平凡なおじさん先生、退職していたwww

 

 今日の代診は、准教授!!実は、私が18歳のとき、初めて謎の高熱で入院した時に初めて診てもらった膠原病の先生です。当時はまだ膠原病内科ではなく総合内科の病棟で、40日間ほど入院しました。その時、一応膠原病の先生にも診てもらおうとなったときに出会ったのがこの准教授でした。あのとき、准教授がはっきりと、この子、膠原病じゃないよと言ってくれて安心したことを覚えています。

 

 その3年後、膠原病だと判明しましたが(笑)そのときから入院中、教授回診でちょこちょこ顔を合わせたりしてました。そして、再発後もよく診てもらっていました。割と有名なのか、私が通う大学病院の名前を検索すると、そのあとに准教授の名前が検索候補にでてくるんですよね。

 

 今日、准教授に、初めてあったのって10代だったよね?雰囲気変わらないよね〜おもしろいね。っていわれました。

ちなみに准教授は竹中直人さんに似てます。キャラが。 

 

 プレドニンは15ミリになりました。血糖値は、下がってました!ダイエットしたことを伝えたので、頑張りの結果がでたよ!と認めてもらえました!

 

 が!しかし!お薬が増えました(涙)すっかり忘れていたのですが、長が出張に行く前に送ってきたメッセージのブログを読み返して思い出しました。

 

 なんとかグルカンという数値がちょっと上がったり下がったりしてるそうで、肺炎になる可能性があるから、予防薬を飲むことになりました(涙)。1週間に1度です。しかもみてくださいよ〜。大きい!

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 次回の外来は長だそうです。久しぶりですね。骨密度の検査もします!

 

 そのあとは皮膚科でマルクの傷跡ケロイドさんを消すためにステロイド注射しました。。前回、女性の先生は麻酔なしでやってきたんですよ。。今日は男性の先生で、麻酔を混ぜて打ってくれたので痛くありませんでした。あの女性の先生ひどい。。。

 

 

 まぁ、プレドニンは減りましたし、血糖値も下がったので、とりあえずよかったけど、、このなんとかグルカンの数値、どうなるのだろう。。

 

 

 

 そして、、はい。帰りはひとりインドカレーしました。またほうれん草のカレー。黄色いのはフルーツヨーグルトで美味しかったです^ ^見た目可愛い♡

 

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趣味はひとりインドカレーです。

 こんにちは。明日の病院が死ぬほど嫌すぎる晴れるです。前回の外来から40日くらい経過しました、、。

 

 

 ダイエットは4キロ成功しました。まだまだ醜いですが(涙)

 

 

 今日は用があって都会に来ているのですが、その前に地元の隣駅のインドカレーに行きましたよ。誰もいなくて、私が入店したら電気つけてました。

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 レディースセットにデザートがつくのは嬉しいけど、アイスは溶けちゃうよぉ〜

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 ほうれん草のカレーが好きです!明日の病院帰りにもひとりインドカレーするつもりです!最近は、夜にインドカレーが食べたすぎて眠れないことが多いので、、、出かけたついでに必ず食べようと思います!( ˊ̱˂˃ˋ̱ )もはやインドカレーを食べるために生きよう。インドカレー専用のブログ作ろうかなw。

 

 

あと半年で。無理だ。

  おはようございます!お腹がすいて目覚めました、、、。朝起きて最初におもうことは、、、早く1日終われ!ってことですかね。家にネスカフェ?があるのですが、、本当に最高ですね。家で毎日スタバ気分を味わえて、家族全員が愛用しております。カフェイン断ちは辞めて、むしろ摂取しまくるというかんじですね、、、。牛乳とか豆乳混ぜると更に美味しいです♡

 

 

 相変わらず憂鬱ですよ。。。はぁ。早くあと3キロ痩せて美容室行きたいです。昨日、美容室行った夢を見ました!^ ^新しいサロンを探すべきか、、、。原宿のケアリストさんのところに行きたいものの、見た目も心も変わり果てた姿と、事情を説明するのが面倒、、、ですが、個人の連絡先を教えてくれているので、事前に連絡して話すのもありかな、、と。ブログ内検索すると、ケアリストさんとの歴史があれこれ書かれていますね。はぁ。読み返すと過去を思い出してほんと辛いよ。

 

 

 

 

 

 あと半年で25歳になります。。。こんなに生きてきてこの結果って一体、、、、。絶望的ですわ。。

 

 

 話変わりますが、毎日筋トレをしています!ステロイドで脂肪がやばいので、食事を気をつけるだけではダメだ!と思い、、私は腕立て伏せと腹筋が大嫌いなのですが、毎日やっていたらできるようになりました^ ^この前まで私を今川焼きみたいだねと言っていた母からは、かなり痩せた!と言ってもらったので、効果出てるのかな。

 

 筋トレは超暗い曲を流しながらやっています(笑)高校生の時から好きなエリオットヤミンさん。。好きだ。

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 めっちゃ泣きたくなる曲です。私はひねくれていて暗い人間なので、こういう曲が大好きです。ちなみに、wait for youとdoorwayという曲が好きです。まぁ、ちょっと気分が良い時はブルーノマースさんとか聴いちゃいますがねwこの上下ピンクの服が似合うところが好きです。

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 、、、かっこいいですね。( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

 

 

 

 

昼から泣く

 今日は9時ごろ目が覚めて、ノニ飲んでプレドニン飲んで、、また13時まで寝ました。そして泣きました。←

 

 再発して完全にスイッチが切れたからなのか、1日外出て遊んだりあれこれすると、ディズニーランド2日間楽しんできましたよ!的な疲れが次の日来ます。。まぁ、今はゆっくりできるからいいのですがね。

 

 13時ごろ目が覚めて、ちょっと考え事したら涙が、、、(笑)どんなに前向きになりたくても、心の底に、こんなはずじゃなかった!みたいな想いがあって、それをいつも無理やり埋めてるんですけど、ちょっと刺激するだけで地雷を踏んだかのように、ミサイルが飛んで来たかのように、爆発してしまうのです。これはどう対処すればいいのでしょうか。結局、無理やり考えは変えられないのです。はい。辛いものは辛い!

 

 だからといって、誰にも相談できないですし、、というか、したところで、まったく求めていないことを言われると更に悲しくなるし怒りもでてきますし、もっと悪くなる可能性が100%なので、期待しません。

 

 

 発病したときはさ、美味しいもの食べたり、ヨガ通ったり、友達と旅行したり、習い事したり、、それでごまかせたのに、再発後は全部だめ!何しても悲しいです。現実が辛すぎます。。

 

 

 何でもそうなんですけど、例えばテレビとかのメディアね、何であーいうので鬱になるかって、普通の健常者の話じゃないですか。全部。だから呑気でいいよねーとか嫉妬してしまうのでしょうね、、。もう、どんなにひねくれてるとか言われようが、誰もわかってくれなくても、辛い!

 

 

しかも、私が求めていることって、そんなに特別なことではないんですよ、、誰もが何の条件もなく、祈りもせずに得ている生活、、これを手に入れられない感が悲しすぎて泣きます。地味で良い、そんなに稼げなくても良い、ただ、普通に普通に働ければそれでよかったのです。はぁ。。。まぁ、正直な話をしますとね、最近、妹が新卒入社、弟が高校入学して、けっこう新生活に対してぐちぐち言ってるんですよ、、、。本人たちからしたら大変なんだろうけど、うらやましいですわ。ていうか、高校入学して怠いとか、なんやねんってなりますよね。贅沢な悩みや。きのう、弟に東京ドームの帰りに、Jinsでメガネ選んであげました。それで今日は楽しそうに高校に登校したそうです。単純呑気DKうらやま。

 

 、、、チャーハン食べようかな。お腹すいた。辛くてもお腹は空きますよね(笑)

東京ドームへ。時々到来ブーム。

 こんばんは!今日は東京ドームへ行きました。

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 私以外の家族は、よく野球観戦にいくのですが、私はルールとかよくわからないので、隣のおじさんがめっちゃハイテンションになっていたから私も拍手してたらまさかの相手チームの点でした。隣のおじさんは敵だったのか。それで着ぐるみが踊ってたシーン。ちなみに相手チーム。

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 この選手は母が好きな選手です。しんのすけぇぇーーー!!とかテンション上がってましたよ。

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 あ、肉の万世のカツ!!がおいしくて、試合ほったらかしで夢中で食べました。

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 東京ドームへ行くのは久々でした。てゆか、死ぬほどサンダードルフィンに乗りたかったけど、家族全員に断られたので、、心で大号泣です(´;Д;`)

 

 最後に行ったのは、ちぃちゃんと、ラクーアに行ったときですね、、

 

 帰りは焼肉チャンピオン!!!!!私は再発して退院して以来、外食も嫌になったので、焼肉は本当に久しぶりでした。再発する前までは、週1で焼肉に行くほど大好きでした。もう、久々の焼肉だったので、死ぬほどお肉を食べ、冷麺で締めましたよ!最高!

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 あと、今日はついでにLUSHに行きました。ときどーーーき、きませんか?LUSHブーム。香りが独特なので、無理!と思うときと、1年に1度くらい、ふとLUSHで揃えたいなぁ( ^ω^ )となぜかLUSHに魅了を感じる時が到来するのです(笑)

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 このDIRTYという香りだけ好きなので、、、買いました!シャワージェルって髪の毛も洗えるんですね!知らなかったです!

 

 今日は久々に楽しい1日でした!今週は病院もあり、それまで痩せられるだけ痩せたいので、1週間の初めに焼肉チャンピョン食べられて頑張れそうです!ふぅ。焼肉最高。

 

 

傷ついて傷ついて傷ついて

 最近、人に言われて1番傷ついたことは何ですか?

 

 私は、「ひねくれてる」とある人に言われたことです。。。再発して、1番辛いこのときくらい、見逃してくれてもいいのにね。。少しのわがまま不満さえも認めてくれない人がいて、傷つきました。わかってほしいっていう気持ち、捨てないといけないですよね。

 

 再発して、変わったことは、傷ついている自分を認めるようになったことです。悪くいうと、自分を1番大切にするようになったことです。

 

 このブログって、私が病気になってからの様子を書いているので、最初から超わがままで激しい印象があると思うのですが、病気発覚までは、わりとどんな痛みも耐えるタイプで、もはや傷ついたことを何ともなかったように流せちゃうような人でした。まぁ、流せてるようで流せてなかったのがストレスとなり病気になりましたが(笑)。

 

 だから、最近は少しでも気にかかることを言われると、すごくすごく落ち込みます。というか、本当に胸が痛くなります。。。大げさ!と思われるかもしれませんが、、、ずーーっとあたまの中がぐるぐるするのです。気にしない!とか、無理です、、。

 

 

身体にできた傷ってなんだかんだ消えるけど、心情の傷って本当に消えないですよね。むしろトラウマ化したり大きくなるから、どうすればいいのでしょうね。このまま増え続けてやっぱり生きていくことに限界を感じたらどうしようって思うと不安になります。

 

 

 家族や友人がいても孤独感がすごくて死にそうになります。何にも癒されない苦しさが、もう限界を感じ始めています。ブログにこうやって綴るのは、本当はリアル世界では言えないからなんです。本当はそこまで人に言い返せないし、人にやつ当たったりするのって、やっぱり罪悪感でいっぱいになるじゃないですか。良心もありますし。私のことわかってくれる人なんて1人もいないことを知っていたけど、改めて強く認識しました。。。

 

 涙とかはでないけど、、、胸が痛いです。。