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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

また!!!

 こんばんは^_^ダイエットを始めてから2キロ減りました。まぁ、10キロ太ったので、まだまだですが(笑)今までは夜にお魚を食べていましたが、朝目覚めたら、まずお魚をグリルすることが日課となっております^_^

 

そのあとに、妹が起きてきて、

 

妹「え、お魚〜?私も食べたーい!」

 

私「自分でグリルして!」

 

そのあとに、父が起きてきて、それぞれ自分でグリルしたお魚を食べてる私と妹を見て、

 

父「お!お魚!俺のぶんもあるー?」

 

私、妹「自分でグリルして!」

 

というやりとりがあります。さすがに朝はセルフサービスでお願いします。ちなみに、私より早く起きる母は、謎のゆで卵ダイエットとかいうよくわからないことをしていて、朝から大量に卵を茹でております。。

 

 

 

 今日も2時間運動したので、これからお風呂入りますよ(ᵔᴥᵔ)

 

 今日はまた無駄な生き方をしました。ほんっとうに、こういうの、嫌なんですよ、、嫌だから何度も何度も、抜け出そうと条件を立てるのにすぐに台無しになります。

 

 どうやら私は肉体的にも精神的にも、体調のサイクルがあるっぽいです。昨日、過眠がひどいとか記事に書きましたが、ちょうど1ヶ月前も、同じこと書いてます。また、そのあと精神不安定で1週間ブログ書いてないんですよね、、。そして、今日はめちゃくちゃ不安定です。。ブログを遡ってよーーく見ると、だいたい、23日ごろから、翌月の15日くらいまで調子悪いんですよね、、これじゃ、鬱じゃない日の方が少ない、、貴重ですね!

 

 でも、少しずつましになってることがあります。プレドニンが多い時の鬱は、とにかく意味もなくしんでいたのですが、20ミリ切ってからは、わりと問題がはっきりしてます。とあることがうまくいかないから嫌になっている、という事実だけはありますね。

 

 漠然とした不安って、1番怖いじゃないですか。そこからは抜け出しました。ただ問題があるかんじで、それに対処する力とやる気がまだなくて、うじうじ落ち込むようなかんじです。

 

 

 これ、、糖質はあるので、ダイエットには微妙なのかもしれませんが、腹持ちがよいです。セブンで大量に買いました。

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 2キロ落としただけで、家族からムーンフェイスがマシになったと言われました(笑)パルスしたわけだし、そんな簡単にマシになりませんよー( ˊ̱˂˃ˋ̱ )私には自覚なしですが、、(ᵔᴥᵔ)

 

 

 4月の最初に、友達とジェットコースター乗りに行く約束をしました(๑˃̵ᴗ˂̵)今は鬱だけど、それを生き甲斐にしてます!ジェットコースター大好きで、仕事帰りにも友達とラクーアに寄って、ジェットコースターに乗るくらいでした(笑)

 

不眠と過眠

 こんばんは〜。今日はなぜかものすごく眠くて眠くて、昨日22時に就寝して今朝8時に起き、ご飯食べてお薬飲んで、10時から13時までまた寝てました。好きなだけ眠れる環境に感謝ですね、、。

 

 昨日、朝9時から外来で、しかもお昼頃までかかったのと、緊張していたので、疲れてしまったのでしょうか。。久々に7時に起きて8時にお家を出る!生活をしましたが、、無理だ!!!と思いました(笑)。大学生の時は、1限の時は6時起きだったし、社会人の時は、9時半からだったので、7時起きでしたが、、今となってはよくあんな生活できましたね、というかんじです(笑)しかも病人ですからね!

 

 入院中、ステロイドのせいで不眠だったけど、常にベッドでダラダラしてるからなんとかなりましたが、やはりまだまだ普通の生活、朝早く起きてすぐ準備して出発!みたいなのは無理だなぁ。。と思いましたね。不眠の時は、クマがやばかったです!!入院中、医師にも、クマヤバくない??とか言われました!失礼だな!と思いましたが、本当に本当にクマがやばかったです(笑)今はものすごい寝ているので、クマが消えました(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

 不眠も治ったし、過眠気味ですけど、眠れるのは本当に嬉しいことです、、、、(ᵔᴥᵔ)(ᵔᴥᵔ)

 

 ダイエットを始めてから、自分は食べないのに家族のぶんの夜ご飯を作るのが辛すぎて(笑)、お昼に夜ご飯をつくってます。お昼なら自分もお腹いっぱいな状態ですので、余裕があるのです(ᵔᴥᵔ)今日はハンバーグを作っておきましたよ!私は食事制限してるので食べませんが、、、(ᵔᴥᵔ)

 

 あ、これ!心臓じゃないですよ(ᵔᴥᵔ)久々にドラゴンフルーツ買いました!!!

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 以前、ハマって毎日食べていたのですが、久々にまた(ᵔᴥᵔ)大好きです(ᵔᴥᵔ)

 

 

 今日も2時間くらい運動したのですが、、やはり眠い!これからお風呂入ります。あーーー、家族がハンバーグを美味しそうに食べてます。いいな。しかもその洗い物は私がしますからね(笑)でも何もせずに迷惑かけている両親には申し訳ないのでね、、せめてご飯作ることや洗濯や洗い物は私がやります。。それ以外は、、寝ますよ!

 

SLEと眼科と皮膚科

 昨日は、2時間運動したので1キロ減りました。この調子この調子。

 

 今日は朝からいつもの大学病院に行ってきました。膠原病内科の受付のおばばとは天と地の差で、どちらもめちゃくちゃかんじがよかったです。しかも、使えないと思って難病医療券持って行かなかったのですが、、なんと、どちらも医師がサインしてくれました!てことで、本日のお会計ゼロ円!

 

 ステロイドの飲み過ぎで、ステロイド緑内障になったと思って色々な検査をしてもらいました。眼科は2人の医師が診てくださって、くまなく検査をしていただいたのでこれで安心。なぜか、2014年にSLEになったときより、目の調子よくなってますよ、、wと言われましたwなんで、、、、w?私はぜっったいに悪くなってると思ったのに、問題なし。やっぱり、ステロイドは目に影響を及ぼすみたいなので、定期的に検査をしておいた方が安全とのことです。次は半年後に予約いれてくれました。目に麻酔されたので、しばらく見えにくくて大変でした。

 

 皮膚科では、胸にマルクの傷跡ができて、ケロイドになってしまっていました。治療法として、ステロイドの注射を打つことになったのですが、、これがめちゃ痛い。。しばらく毎月打つことになりました。。でもここにマルクしたわけですからね(笑)、それもそれですごいですよね。

 

 

そんなかんじで、胸の中心は注射のせいでまだ痛いけど、安心しました。

 

 

 帰りは妹の卒業式帰りの母と待ち合わせしてランチしました。

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 服も買ってくれました(๑˃̵ᴗ˂̵)(๑˃̵ᴗ˂̵)母、ありがとう(๑˃̵ᴗ˂̵)

食事制限

 こんばんは〜。雨でしたね!!10キロ太ったので、食事制限と運動をしていますが、、きつい(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

 何が1番きついって、自分は食べないのに、家族のためにご飯をつくり、家族の食べ終えた食器を洗うという、、(笑)しかも、今日なんて父がラーメン食べてて、いいなーー、と思いながらガマンしました(ᵔᴥᵔ)

 

 

 明日はいよいよ眼科と皮膚科です。緊張します〜ものすごーく待つだろうなぁ。

残念な点

 こんにちは~。パソコンから投稿すると、書きたいことが沢山あります!ちょっと重いですが( ;∀;)逆に、スマホから投稿しようとすると、どうしても内容が薄くなって正直さが欠ける感じがしませんか(笑)。あ、食事の記録は、あまりにもつまらないので数日間分まとめて更新することにしました。昨日のような記事はつまらないですよね(笑)。すみません。。無理して適当に更新したので(笑)、ただの暗くてどうでもいい内容になってしまいました。

 ステロイドをいいわけに激太りして、ダイエットを始めたわけですが、せっかく効くか効かないか分からない高額な健康食品をあれこれ摂取しているのだから、効果がでやすいように体調管理はしておかなければいけないですよね。ステロイドを使い始めてからは、元々自暴自棄体質がさらに自暴自棄体質になってしまって(^-^;。なかなか平常心を維持するのが難しくて、波が激しいです。昨日、ひどい花粉の中、ウォーキングして疲れたのか、22時から8時まで熟睡できました!!!熟睡ほど気持ちの良いものはないですよ。ステロイドのせいで不眠、鬱のせいで過眠、という意味不明で極端な毎日を過ごしてきたので、今日はすごくすっきりしております。鬱になったときは潔く寝てしまうのがいいですね。

 最近、私の残念な点を指摘されました。「あなたは根拠のない自分の考え、周りの意見、環境に影響を受けすぎている。良い言葉に1番影響を受けるべきだ」的なことを言われました。、、、、。何も言い返す言葉が見つかりません(^^;)。どうでもいいことに影響を受けすぎる自分を治したいです。

 あと、今が生きてきた中で最高の患難機だから辛くて仕方がないということを訴えたのですが(笑)、そこで得た答えを載せておきますね。

☆将来は栄えるから、『山』も越え、『川』も越えなさい。困難な境遇はすべて経ていく過程に過ぎない。ここで一生生きるのではない。あなたの目的地はここではない。経て行く時、見物もし、得るべきものも得なさい。困難に見舞われたので「絶壁の道」へと遠回りをしてくる途中、岩の絶壁で「探していた宝」を見つけて、感嘆し感謝して持って来ることもある。

☆患難の時が過ぎれば、<大きな患難>も「夢」に過ぎないようになり、「思い出」になる。

☆<患難の時>だからといって「損」ばかりするのではない。その過程を通して「得るべきもの」を得るようになり、「望み」も成就するようになる。

☆<患難>は過ぎ去ったら『思い出』になり、『生きた証』になる。

☆各自「患難の時」がある。<患難>を通して学び、打ち勝ち、得るべきものも得ることだ。

☆<患難の時に得るべきもの>は、平素はあっても目にも見えないし、においがしても嗅げない。

☆患難と困難があるけれども、その時もがいて平素悟れなかったことを悟り、平素得られなかったものを得るようになる。

☆誰でも初めから「完全」に至ることはできない。試行錯誤を経ながら「完全」に至るようになる。

☆<完全>を分かって「完全の次元」に上がっても、その次元を持続することがうまくいく時もあるけれども、うまくいかない時もある。やはり試行錯誤を経ながら「完全の次元」を存在させなさい。

  、、、、せっかちに結果をだすことを望むのではなく、地道に進むしかないですよね。特に今は制限があるし、やる気もないのでだらだら毎日生きているわけですが、自分がその位置でできることをしていくことが、今、1番実践すべきことなのかな。特に4月からは新しいことを始めたいので、それまでは体調管理に勤しもうとおもいます。

やる気なし。難病の同期に会う予定。

 こんばんはー。プレドニン17.5ミリ2日目!今日は朝からやる気がなくて死んでました。。。PMSでもないのになぜだ!やる気ないのはいいのですが、それを許さない謎にストイックな方向に行きたがる自分に鬱になるから、やる気なしだと困ってしまいますよ。。新しい1週間が始まったのに、この感覚はやばいな、、。あー。水曜日の眼科が不安で不安で仕方がなくて鬱です。。。気にしてもしかたないじゃないか!といわれても、気にしてしまう性格です、、。だからストレスが原因のSLEになりましたよ。

 

 午後は頑張って1時間半、公園でウォーキングしました。花粉がすごい!!みんなピクニックとか芝生に寝転んで本とか読んでたけど、、、花粉大丈夫!?って余計な心配をする私でした。あ、小学生の男女が、バイバイなすー、バイバイにんじんーとか言ってる姿を目の前で見て、なすとにんじんって呼び合うようになった経緯が気になりました。あだながなすとにんじんって、、、。( ͡° ͜ʖ ͡°)

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 食事の写真はかぶってるものは使い回してます。昨日よりマイナス0.2キロでしたw。

☆朝☆

ノニさん、免疫力アップのゼリー。ちょっと出来が悪いタマゴサンド。ポテトサラダひと口。

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☆昼☆

韓国風海苔巻きをお茶碗一杯分。(実は、生協さんで間違って大量にキムチを頼んでしまって、、毎日キムチの消費に必死です。)出来が悪くて写真撮らなかったので、引っ張ってきた画像で、、、。

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☆おやつ☆

メリーのチョコレート2つ。。ノンカフェインのネスカフェ。。

 

 

☆夜☆

 ウォーキングと花粉症とやる気なしで、家族のご飯を作るのがだるくなってしまって(;_;)、妹が中華がいい!というので、バーミヤンの宅配という素敵な案を採用しました。ちょこちょこつまむかんじで、、と思ってたけどなんやかんや食べてたと思います。

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 プレドニン、花粉に効いてくれるはずなのにおかしいなぁ、、。今週はいよいよ!友達に会います!といっても、同い年の膠原病の友達で、お見舞いもきてくれた子です!年齢も膠原病歴も同じなので、難病の同期と呼んでおります。

 

 同期は、ウェゲナーなんとかという膠原病で、SLEのようにプレドニンが効くわけではないらしく、もうプレドニンゼロになったんじゃなかったかな。うらやま。4月から就職してしまうので、入院中に大量に持ってきてくれた本を返すのと、就職のお祝いにプレゼントをあげるのが目的です!!

  

 

NEW健康食品

 こんばんは!ビスホスホネートの土曜日!プレドニン17.5ミリ1日目。

 

 先日、母がアンチエイジングで有名な日比野先生とお話する機会があったそうで、オススメの健康食品を教えてもらったそうです。

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 ノニよりもこっちを飲むべきだと言ってたそうでw、特にガン患者さんにはオススメみたいです。私は免疫力アップのために、飲むことにしました!母が頼んでくれたので、言われるがままに、飲んでみることにしました!

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 3ヶ月ぶりに体重計に乗ったら10キロ近く太ってました。。。いや、太ったとは思ってましたが、、実際、血糖値もまずいですし、何より服がキツイ、、本当に見苦しくて、いよいよ食生活を見直すことにしました。今日から食べたものを写真に撮ることにしたのですが、本日ダイエット1日目なので、大目にみてくださいw。

 

☆朝☆

起きたら父にうどん食べろ!と言われ、朝からうどん。。

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そして、1つくらい大丈夫だよ〜という母のせいにして、ホワイトチョコトリュフを1つ。

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☆昼☆

チャーハンにキムチを添えて。サラダにアボガドドレッシングをかけて。

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☆おやつ☆

母と、鎧塚さんのレストラン行きました。。。今日くらい大丈夫とかいう母のせいにして、コーヒーと一緒に、、w。久々のカフェイン最高!

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☆夜☆

ノニジュース、お寿司5個、ポテトサラダ少し(画像全部じゃないですよ!)

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そして、、自暴自棄になってたとき、全部食べてやろうと企んで頼んでメリーのチョコレートが届いてしまって、1つ食べました、、あとはおばぶたんにあげよう。おばぶたん、中学卒業おめでとう。

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 本日の運動は、駅3つ分のウォーキングでした!汗だくです!

 

 減量宣言をしたら、母がスニーカーを買ってくれました!可愛い!

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 あと、使っている手袋があまりにもダサいので、新しいものを買ってくれました(ᵔᴥᵔ)スタホ対応のフルラの!中はフワフワでいいかんじです。

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 妹が、ハワイから帰ってきてお土産をくれました!今年の春はぜったいにグリーンのアイシャドウを使いたかったので、嬉しすぎました。グリーンのアイシャドウがマットだから、ジバンシーのキラキラをベースを組み合わせるようにと、妹が!!妹ありがとう。このジバンシーのキラキラ、可愛い!!!

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