あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

湯治!キティーちゃんのお風呂!!

 こんばんはー。家族で温泉に来ております。このブログで家族旅行の記事をふりかえると、1番近い日だと、明らかに難病をぶり返している兆候に苦しんでいる記録が見れます。

 

 

 このときは、身体が言葉に表せないほど痛すぎて死ぬかと思いました。謎に関節が痛くて、喉も痛くて、でも数値にでなくて、そして出勤しなければいけなくて、地獄でしたね。

 

 さらに遡ると、ちょうど1年前くらいかな。

 

 

この時はアルバイトを週4でしていたのですが、おばばに虐められて1ヶ月でやめるという。。三井不動産系列の事務のアルバイトでした。大手だからすごく待遇よかったですし、時間帯も体調的によかったけど、、、やっぱり噂好きでいちいち他人に首突っ込んでくるおばばに負けてしまいました。あの時は、5年かけてやっと大学を卒業したけど、いきなりフルで働いてSLE悪化が怖くて、新卒というプラチナチケットを捨てたんですよね。でもそれをものすごくコンプレックスに思っていたので、おばばたちの無神経で余計な一言一言に傷つきました。今みたいに、ステロイド鬱だったら、ブチギレてぶん殴ることもできましたが、、当時はまだ弱々でしたね。。あのときわたしを傷つけたおばばたちは、きっと地獄に落ちるでしょう。←

 

 

 そんなこんなで、気楽に旅行にきたのは久々なので、ゆっくり湯治しています〜(*'ω'*)

 

 あ、今日はおばぶたんが4月から入学する高校の教科書販売日だったので、家族で車で高校に行ってから旅行に来るという、、だからおばぶは1日中、制服でした。

 

 私は牧場が死ぬほど大好きで、旅行行くたびに牧場牧場!というので、今回も牧場をプランに入れてもらいました。友だちに、お誕生日どこいきたい?って聞かれた時もいつも牧場と答えますw。

 

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 みたらしちゃんといううさたんを抱っこしたり、イチゴ狩り(制服のおばぶに摘ませて私は食べる専門)したり、あと!やはり牧場でソフトクリームを食べなきゃ牧場に行った意味ないので、ステロイドのせいで死ぬほど知覚過敏だったけど、最大級の気合いで食べました!モウモウ焼きという可愛い今川焼き?つきでした!

 

 今回父が予約してくれたホテルが、キティーちゃんとコラボ?しているお風呂で、館内もサンリオグッズがたくさん売ってました!

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 新しい髪の毛は生えてきているけど、まだまだものすごい脱毛中なので、髪乾かす時とか人に嫌がらないように、夜中にコソコソ行こうとおもいます!

新しい髪の毛!!岩の上に家。

こんばんは~。リビングでさえ花粉がひどいので、空気清浄機をつけ続けている自室が最高で引きこもっております。ひどい花粉症ですが、プレドニンって、花粉症をおさえてくれますよね。鼻は完全にプレドニンによって守られましたが、なぜか目は花粉が勝ちました。引きこもりでコンタクトもしないからいいけど。

 ほぼ毎日ブログを書いているのでいちいち報告しなくてよいかもしれませんが、運動、なるべくお魚料理計画、なるべくカフェイン摂らない計画は健在!ちゃんと続いております。お風呂からでて気がついたのですが、、、、、、、、新しい髪の毛が生えてきていた!!!!!!!!!!!!!うんうん、頭皮!!!!その調子だ!!!!頑張れい!!!!!!!!

 今月もPMSうつ病がひどくて、今日なんて朝8時起床、ご飯食べ、プレドニン飲み、まさかのそのまま13時まで眠るという過眠。そして15時からまた眠るというね。不眠よりは、1億1000万倍幸せです。あ、今週はお魚率がかなり高かったので、今晩はカレーにしましたよ。間違えて生協さんで、玉ねぎを頼みすぎてしまって、さらに間違えて来週も頼みすぎてしまったので、毎日玉ねぎを消費するのに必死です!でも本当に便利ですよね、以前は毎日のようにスーパーに行きましたが、退院してうつ病悪化して外にでなくなってからは、まったく行っていません!1週間分のだいたいの献立を考えて頼むからもうめちゃくちゃ便利!!最近、牛乳屋さんの営業がしつこくて、母が断り切れなくて頼むことになりまして、、、ていうか、そんな無駄なことするならノニちゃんにお金使ってよ~、なんてね。そう、牛乳を瓶で飲むと、もうなんかおいしすぎる~( ;∀;)みたいになってしまいました。しかもコーヒー牛乳やフルーツ牛乳も瓶で飲むと、、、最高すぎる( ;∀;)。結果、乳製品をなるべくとらないと決めていた計画がめちゃくちゃになり、もはや毎朝おいしい牛乳やコーヒー牛乳を飲むことになっております。やめられん!おいしい!

 今日は、妹にミスドを頼んだので、買ってきてくれました!!!ミスド大好き。しかもポムちゃんとコラボ!?可愛すぎる。。。サンリオやサンエックスが大好き芸人です。芸人じゃないけど、、、w。

 

今日、心に響いた言葉を載せておきます。

よく聞きなさい。人間にはとても悪い習性がある。 まさに肉性であり、楽をしようとし、 早く得ようとし、易しくすることばかり考えることだ。 正道の道から階段を一段一段上っていく人を うらやましく思わない。 大半の人が、いい親、お金持ちの親元で生まれた人、宝くじに当たった人など 簡単に成した人をただただうらやましがる。 海辺や遊び場に行って砂遊びをしたことがあるのか。 家を建てやすいだろう? しかし水が一度押し寄せると崩れる。 易しい道はそうだ。 宝くじに当たった人の中で、正常な生活を送っている人は極めて珍しい。 その後を見てみると かえって不安がり、極的な状況に置かれて生きる人が大半だ。 瞬間の安楽さ、富や栄華を願う虚栄心を捨てなければならない。 岩の上に家を建てなければならない。易しい道に行こうとしないで、ただ正道の道を歩もうとしなさい。

、、、、。ああ、正直、易しい道がよかったよ、、。でも意味不明で超迷惑な難病になってしまったからどんなに望んでも易しい道は無理ですよ、、。だから岩の上に家を建てるようにがんばるから、どうか最後まで崩れないでほしい。

マルク傷跡。4月からやりたいこと。

こんにちは。2014年にSLEを発症してから、毎日日記を書いてきました。One driveというクラウド上?に記録しているので、どのパソコン、タブレットスマホでもログインできるようにしています。そこで、2014年からの日記を読み返してみました。あまりにも自暴自棄になって、「無題、もう知らん。死んでやる。」しか書いていない日とかあって笑えました。生きていく中で、1番難しいことって、「続けること」なのではないかと思います。。。

 2014年発症当時は、大学生ということもあって若くて、「病気になんて負けないもん(‘ω’)ノ」という姿勢w。今では信じられん。でも、その気持ちを持ち続けて、それにふさわしい行いを続けることってものすごく難しいことですよね。最初はポジティブ女子みたいな感じで、痛々しいけど、今とはまた違ったパワーがありました。2015年は、大学留年を決意し大学5年生。ステロイド7ミリとかを維持して、学生と病人をうまくやっていたからこそ、調子に乗っていた部分もありました。大学生活、習い事、友達と旅行、ダイエット、やりたいこと全部やった年だったけど、大学卒業後の進路が決まらなくて、精神的に不安定な面もありました。2016年、社会人、SLE再発、取り乱すことにより、多くの人との関係性がきれる、など、人生最悪の年でした。今まで生きてきた中で、本当に産まれてきたくなかったと思った年でしたね。その時のことは思い出したくなくて、ちょいちょいブログ記事も消しているのですw。はじめは病気に勝つ!とか言っていた私も、積み重なる問題と、自分の涙で前が見えなくなり、進み続けることがきつくなりました。休むことは良いけど、ストップしたらだめだ、という気持ちがあって、色々な葛藤がありました。なぞの自分の信念がありすぎるんだろうなw。

 なぜ、こんなことを書いたかというと、偶然、とあるSLEの男の子のブログを読んだからです。私が尊敬しているSLEのブロガーさんがいるのですが、その方のツイッターからとびました。余談ですが、私もツイッターやりたいな。はてなブログって、あまり交流できないんですよね。アメブロとかやっている人と交流できないじゃないですか、、、。でもアメブロって超絶重いし見にくいし、なぜあんなにも使っている人がおおいのでしょうか、、、。あ、話戻ります。その子は19歳でSLE発覚したらしいのですが、それまでの生活や倦怠感、片頭痛のひどさなど、私が経験してきたことばかりで、やはりSLEはそのような前兆があるのか、と感じました。その子がブログで、始めは病気に打ち勝つとか、勇気を与える、とか、両親に感謝している、とか前向きなことが書いてあったのですが、病気の進行、学生から社会人になる上での就職問題、親との関係性など、問題が多くなるにつれて、体調が悪化したり、精神的にも辛い心情をブログに綴っている姿をみて、ものすごく共感しました。

 特に、就職問題。両親は早く就職しろというけれど、本人はできることは全部やっているからこそ、見守ってほしいのに、両親の言葉に追い込まれる、、、とか書いてあって家出までしていました。私も大学5年生のときに、同じ体験をしているのですごく共感できました。再発したら、働けとか言われなくなったけどね(´◉◞౪◟◉)。その子のブログを読んでいて、ものすごく共感したのと同時に、ポジティブな内容でなくても、素直な気持ちが綴られているブログでいいなと思いました。私は素直だけど、どちらかというと生意気で愚痴ばかり書く人なのでw。正直、アメブロとかその他のブログにコメントをしたいのですが、勇気がでません。はてなブログって、皆優しいイメージがありますw。守られてる感があって好きですw。

 話変わりますね。私、2014年SLE発症の時に、胸にマルクをしたんですよ。。。何度か腰にしたけどだめで、最終的に胸の中心!その時の傷が大きくなっているのです、、、( ;∀;)父親がケロイド体質で、傷ができるとものすごく広がるのです。父親も子供のころに何かの注射をして、その傷跡が大きく広がっているので、皮膚科からステロイドのシールをもらっているのですが、そもそも私、大量のステロイド飲んでいるわけで、シールなんかよりずっと効きそうなのに、ひどくなるばかりです、、、。おそらく、寝ている間に掻いている可能性があります!!!!再発したときに、マルクやるよ!といわれて、もう胸はやめておくれ、、、と伝えました。この傷って治らないのかな。美容皮膚科とかの方が効果ありそうな気もするけれど、、、。美容皮膚科オタクの友達に聞いてみようと思います。

 4月からやりたな~という習い事があります。働けや!って感じですが、働きませんw。バイトもしませんw。24歳は好きなことをする!やりたい習い事が3つくらいあるので母親に相談してみようと思います。相変わらず、ステッパーは続いてます!うん!いい運動になるからおすすめです。

SLEでも1週間続いた運動。

こんばんは。1週間もブログ書かなかったのは初かなあ。1週間、死んでました。うつ病やばい。カフェイン断ちしたというのに、まったくPMSもよくならずで効果なしでした。でもコーヒーとかは無駄に飲まないようになりましたね。未だに脱毛が収まりません!そして加湿しても加湿しても頭皮が痒いのですが、もしかして新しい髪の毛が生えてきているのかなあ。。。

 退院してから、週1で妹とおいしいごはんを食べにいく目標を勝手に立てていました。今週は新宿にいきました。1年ぶりくらいにforever21とH&Mに行ったのですが、もうだめでしたね、年齢的に、、あれはパリピが海にいくときにさらっと着る服ですわw。妹がハーブスにいったことがないというので(信じられない!)、ハーブスにいくつもりでしたが、高島屋のにんにく屋にしましたw。もうね、ふたりとも匂いが超絶ひどいと家族にバッシングされましたよ。

 

妹が池袋に用があるというので、おやつタイムは不二家にしました。シンプルなパンケーキ。おいしかったです。

 

久々に夜、家族全員がそろった日があったので、ウナギを食べに行ったのですが、お休みで、ステーキにしましたよ。そのあと久々にドンキ寄りました。どうでもいいですが、ドンキのトイレって怖くないですか?w。昔からなんか怖くて落ち着いて用を足せません!!

 

去年のブログにも、ひなまつりはちらし寿司をつくっておりましたね。今年も作ったのですが、見栄えがわるかったので、超ドアップでカシャッ。

ssnlove.hatenablog.com

 

このブログには祖父母の悪口をボロクソ書いております。そんな祖母が、足腰を鍛えるために、ステッパーを購入しまして、二台買うとお得だったそうで、我が家に一台くれました。こんな年寄がやるもの我が家にいらんわと思っていたのですが、、、、20分ほど乗ると汗だく、、。しかもお尻と腰と脚に効く!!!1日10分やればよいそうなのですが、お年寄りの健康器具なので、私は30分から40分乗っております。これが、なんと珍しく1週間続きましたw。SLEって、疲れすぎるのもよくないし、外でウォーキングだと風邪ひくし、家での腹筋はもはやお腹に脂肪沈着がひどくて効果ないし続かないしむりだ、、、とか弱気になっていたので、ラッキーです。腰をツイストしながらのるとウォーキングマシーンに乗っている感覚にもなりし、おすすめです!!

待つ期間

こんにちは。今日は天気が良いので、少し太陽に当たりに行くことにしました。SLEは太陽に当たりすぎると死にますが、私はある程度太陽と仲良くしていたいので、今日は外にでます。

 私がSLEを再発して、完全に自信をなくしたことがあります。こんなマイナスなこと記事にするなと思われるかもしれませんが。。。それは自分の意向と選択です。自分が知っている限りの知恵と知識と、持っている限りの力を使ってもうまくいかない24年間でした。何となく選択して何となく進む、という人生がものすごく怖くなりました。だから試行錯誤と研究を重ねて人生を歩んでいるのですが、難しいです。山登りをしているけど常に頂上から巨大な岩を投げつけられて、それに抵抗しながら登っていく感じです。、、、我ながらものすごく変な表現だな。。

 というのも、今年になって、様々な機会がありました。以前の私だったら、その機会を良いものだと思って飛び込んでいたと思います。しかし、今年はすべてキャンセルしました。鬱だからか、新しい機会や環境をストレスに感じるような気がして怖くなりました。自分を信頼できないから、判断力が鈍っている気がします。でもどこかで、せっかくの機会を投げ捨てて、自分は現実から逃げているのではないか、とも思ってしまう性格だから本当に自分の矛盾が嫌で仕方ありません。昨日の夜も、二件ほど、とあるチャンスが舞い込んできたのですが、断りました。過去を振り返ると、やらなくてよかった、と思うことがありすぎて、、、。もやもやしていて自暴自棄になりそうなので太陽に当たりに行くことにしたのです。

・人は極まで考えが満ちている時は、永遠に変わらないかのように自ら誓い、自分が好んで決心し、これ以上よいものはないと言って実践したことも、行く途中で考えが変われば、「自分がしたこと」が嫌になり、抜け出すことを願う。「考え」が変われば、すべて変わる。

・初めから次元を上げて行なえば、成長してから見ても満足する。

・幼い時に愛の対象を選んでおいて、成長してからもう一度見ると、考えが変わって、満足がない。これはちょうど幼い時は「おもちゃの車」に満足するが、大きくなってからは「実際に乗る自動車」に満足するのと同じだ。

・幼い時は成長していない考えと脳の次元どおりに選択し、満足する。成長するか、考えの次元を上げれば、「幼い時に選んだもの」が下の方に見えて、満足も喜びも消える。

 もしもこれらの言葉通りなら、私は成長したからこそ、過去はおもちゃの車に満足していたけど、今は違うものを求めるようになったととらえていいのかな。だから落ち込むことはないのかな。でも成長しても、私は完璧人間ではなから、自分の矛盾はあるわけで、それによって落ち込むのだろうな。ていうか、自分が嫌いなのに自分に期待したりするのがそもそもおかしいのだと思います。

3月はビックイベントが3つありますが不安です。。沢山の機会があるんだけど、あえてじっと待つ期間。それが今なのかな。

血気で鬱憤を晴らす生を抜け出したい。脱毛について。

 こんばんは!2月は短いからあっという間ですね。今月は珍しくまだ鎮痛剤を飲んでいません!!(´◉◞౪◟◉)良いことだ。ノニちゃんを信じているからかなw。効果はまったく分かりませんがw、漢方でも健康食品でも続けて様子みることが大事だと思うのでもう少し飲みます。。それにしても脱毛がすごいです。。ストレスマックス!

 外出したくない病(なんやその病名)を発して以来、ウォーキングは週に一度とかになってしまったので、家にあるエアロバイクに乗ることにしました。ジムにある本格的な機械があるのに、家だと怠けてしまうんですよね。。昨日、夜やろう!と思ったのですが1日をほぼ寝て過ごし失敗に終わりました。だから今日は午前中に乗ってみました。昔のハネトビを見ながらやりましたw。エアロバイクはテレビとか見ながらやらないと死にます。。。きつい!午前中に乗ってみて少し不安になったことがあります。それは大量の汗をかくことによって脱毛がさらにひどくなるのではないか、、ということです。頭皮の衛生面については気をつけなければならないと思っております。というのも、2年前パルスをしたときに、シャワーを浴びた時、すごく脱毛がひどいから、シャワーを2日とか3日おきにしていたのです。今回、2度目のパルス後は何が何でも毎日シャワーをあびているのですが、、、毎日シャワーを浴びた方が、頭皮が衛生的に良いのか、脱毛がマシな気がします。あ、もちろんひどいですよ。だけど、1回目のときよりは少しだけマシかな、、というかんじです。私はシャワーを夜の7時くらいに浴びたいのですが、朝にエアロバイクを乗ると、1日中頭皮が汗に支配されて過ごすことになるので、衛生的にアウト!となり、脱毛がさらにひどくなるのではないか、、、と不安になりました。正直、気にしても気にしなくても抜けるんですよ。わかっているのですが、気持ち的にね(‘◇’)ゞだから明日は午後にエアロバイクに乗るやら筋トレをして、なるべくすぐにシャワーをあびてみます!

 今日、家の中で運動をしたことにより、少しストレス発散しました。私の病気は疲労が原因となって悪化することがあるので気を付けなければなりませんが、私はそれでも少しハードな運動をした方がストレス発散して、ただでさえ良く眠るくせにその倍、良く眠れるのです。だからストレス発散には運動が1番よいことを改めて感じました。色々とたまる鬱憤を、最近は両親と喧嘩して怒鳴ったり、自暴自棄になってすべてを投げ出したり、そういう良くないことによってストレス発散をしていたのですが、これは自分も相手も気分最悪ですよね。というか負の連鎖ですよ。もちろん、わかってはいるけど止められなかった我慢できなかったというのが本音ですけど(´◉◞౪◟◉)。でも改めて今日、運動することによってストレス発散が1番気持ちがよいので、ストレスで瞬間血気をだし鬱憤をはらすのは本当にやめたいと決心しました。それでも鬱と病気への不満で爆発することはあると思うのですが、なるべく負の連鎖にならない生活をしようと思います。

 あ、、、ジェルネイルのキット、楽で良いですね( ;∀;)♡うん、他の色も買おう!!

 

最近は頑張ってお魚をたべる計画を実施していたので、今日は気分転換にハンバーグにしてみました(‘ω’)ノ家族にも褒められたので成功ですね(´◉◞౪◟◉)これから洗い物をして寝ます!

秘密の話

プレドニン20ミリ3日目。体調は落ち着いています。前の記事に書いたかもしれないですが、カフェイン絶ちに挑戦しています。カフェイン絶ち初日に母がネスカフェ?家でスタバのようなおしゃれでおいしいラテが飲める機械を購入してきてしまってw、誘惑に負けて、完全に絶つというより、なるべく絶つ、というスタンスに変えましたw。というのも、最近はPMSについての本を読みまくっていたのですが、そこに、カフェインとカンジダの問題を解決する方法が書かれておりました。この両方とも、鬱にもPMSにもつながっているそうで、、、私はカンジダになりやすいのですが、それが大学一年生くらいのころなんですよ。実は、当時はまだSLEとわからなくて、高熱一カ月が下がらずただ抗生剤を点滴して入院することがあったのですが、それ以来なのです。本には、抗生剤やプレドニンを使うと、カンジダになりやすい体になると書かれていて、私両方かなりの量をぶちこんだ経験あり!!と思いました( ;∀;)。あ、これじゃ、カフェインを絶つ話とカンジダの話がごちゃごちゃですね。先にカフェイン絶ちの話をします。

 私は毎日ブラックコーヒーを飲んでいました。頭痛がおさまる気がするし、1日1杯のコーヒーは健康によい!とか聞いたことがあったので、、、。コーヒーだけではなく、緑茶も大好きでガブガブ飲んでしました。本には、一定期間、カフェイン絶ちしてみると、PMSの症状が軽くなるかもしれないと書かれてあり、実験してみることにしたのです。ノンカフェインのノニちゃんティーや、ルイボスティーネスカフェはせっかく母が購入してきて誘惑に勝てないので、ノンカフェインの種類のものも買ってもらいました!( *´艸`)でも、完全に絶とうとすると、ストレスで死にたくなるのでw、今まで摂取しすぎていたカフェインの量を減らそう計画を実施しております。まあ、今日はサンマルクカフェでコーヒー飲みましたがねw。外出したときはいいよね(´◉◞౪◟◉)。

 カンジダについては、本を読む前から知っていたのですが、カンジダの大好物はイースト菌とかお砂糖です!!!私が大好きなもの。。。一生食べないというわけではなく、一定期間絶ってみて、体調が改善したら、また少しずつ食べても良いと書かれていました。しかし、、、今はお砂糖とかイースト菌を気にしたところで、プレドニン20ミリも飲んでいて超不利じゃん~Σ(゚Д゚)と思ったので、まだカンジダ大量虐殺計画は実行しませんよお。まあ、とにかく色々なことが色々なことにつながっているわけですから、体によいことは少しずつしていこうではないか、と少しポジティブな感じです。お魚を食べる計画は順調で、今晩はサバを食べましたよ~(‘ω’)ノ

 本日は、、、、妹とでかけました!妹は4月から社会人になるので、彼女とでかけるのもあと数回になるのかしら。。そう思うと寂しいですね。パスタを食べに行き、カフェでだらだらしていました。あ、出かけた本来の目的は、妹がジェルネイルキットを割り勘して買いたいといってきたからです。買ったキットはこちら~

 

帰りは雨がすごかったけど、せっかく外にでた貴重な機会なので、二駅分歩きましたよ!!やはり、ウォーキングは雨でも吹雪でもストレスなくできるからいいですね。妹はバイトだったので置いて帰りました。ウォーキングは続くのですが、やはり問題は筋トレです。どうしても続かないです。筋トレが続かないときだけ、筋トレが続くムキムキマッチョな男に生まれ変わりたいよ、って心から思います。

 また話変わります。先日、長が出張のため、おじさん先生が外来をしてくれた話を書きました。その晩、長からメッセージがきていました!

 

プレドニンを一気に減らしてくれたことと、アスパラCAやエディロールも中止したことは、、、秘密にしました(´◉◞౪◟◉)。言ったら絶対に衝撃を受けるからここだけの話にします。いずれバレるけどね。アスパラCAって、すごく粒が大きくて飲みにくいのですよ。。。あれ、お年寄りは飲めないのではないかな。私でさえ、毎回喉につまりそうになってオエオエしてましたからね。できればもう飲みたくないので、これを機にアスパラさんとは永遠にお別れしたいです。。。。