あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

頭痛い。。将来の夢。

 こんにちは。今日はダルすぎてずーーっと寝てます。こういう、身体がだるくて動けない時、心が揺れてしまいます。無理して心を強くするのって無駄な行為ですよね。だってすでに心が折れてますから笑。ただの演技になりますよ、、、。

 

 

 ヨガの授業、いよいよ半分が終わって、毎回の宿題に疑問がでてきました。水曜日に宿題発表なので、明日、先生に分からないところ質問しにいきます。週1か週2で、ヨガのインストラクターのお仕事ができたら最高ですよね。。インストラクターとしてなら、正社員とかバイトとかどんな位置でもいいので、レッスンができるようになったらいいな。。。まだ試験にも受かってないのに気が早いですね。

 

 

 基本、病んでて鬱で、もういつまで生きれるのか、精神的に持つかわからないけど、夢はあります。。。そんなの無理だよとか思われると思いますが、、夢だからいいのです。

 

①ヨガのインストラクターになりたい。(週1、なんなら月1でいい、もはやそうでないと身体もたない。)もしくはヨガに関わるお仕事がしたい。

 

②ピアノを上達したい。私の先生は発表会いをしないタイプなのですが、いずれはどこかで披露したいです。まずは上達したらブログに動画を載せようかな。。

 

 

ここからは、もっと不可能な確率が高い夢です。

 

③家族と和睦を成したい。

 

 

④友達がほしい。友達というか、、心を開ける人間関係をもう少し増やしたいです。決して依存したいわけではありません。

 

 

⑤自立したい。一生、親に頼るわけにはいきません。いま、頼れるとしても、嫌なのです。

 

 

 

ここからはさらにもっと不可能な夢です。

 

 

⑥健康な身体で健康な子どもを産みたい。私は21歳で病気発覚したのですが、その時から、将来の妊娠のことを考えさせられました。この薬を飲むと妊娠しにくくなるよとか、いわれても当時はまったく考えられなかったけど、24歳になって、いつか自分に子どもができたら本当に幸せだろうなって思いました。

 

 

 ⑦いつか結婚したい。子どもよりこっちが先ですがw、自分が結婚するなんて想像ができないので無理かもしれません。。。。。。

 

 

 

ここからは完全に不可能な夢です。

ステロイドを卒業したい。、、、これ以上はコメントしません。。

 

 

 

 

 こんなかんじです。どれも叶いそうにないけど、、、。今年の10月で25歳になります。つまり、20代前半が終わるのです。振り返れば、ほんっっとうに悔しさしかない20代前半でした。なにより意味わからん難病がね、、、。

 

 だから30歳までに、上記の夢を1つでも成すことができたら、生きる希望ですよ、、、(;ω;)

 

 

 心のそこには、ブログのタイトル通り、あと半年、1年生きるのも辛いよ、、ってかんじかのですが笑。

 

 

健常者にとって当たり前のことができないんですよね。健常者はいいですよね、どうせ、インスタとかフェイスブックとかで、いいね!ってたくさん貰うことが夢。みたいなもんでしょ?呑気でいいよね。←すごい偏見だな。

 

 

 私以外に病気を持ってる人は、どんな夢を持っているのでしょうか。。

 

 

 

 これからピアノですよ(≧∀≦)体調悪いけどピアノは別です(^^)

 

 

 

 あ、昨日、母が買ってきてくれました(≧∀≦)(≧∀≦)

f:id:ssnlove:20170807152303j:image

 

 

 ピアノ終わったら塗ろう(^^)

10ミリ。7キロ痩せました。

 こんにちは。新しい1週間が始まりました。このブログ、カテゴリわけて記事を書きたいのに、あまりにも色んなこと書きすぎて、わけわかりません。w

 

 

 夕方、シェイプアップのレッスンを受けてきました!!めっっっちゃキツかったです。インストラクターのスポーティーなお姉さんも、きてました(≧∀≦)お隣のマット(^^)お姉さんは、8月からスクール生なので、今日から実技の授業も始まったそうです(^^)

 

 

 シェイプアップ中、あまりにもキツすぎて途方にくれてたら、お姉さんと目があって笑ってしまいましたw。辛すぎだけど、やったあとは身体がスッキリします。今日の先生も大好きです。来週の実技の宿題、うまくできなかったので、見てもらいました。あぁ、インストラクターになれるのかな。てゆか、まずは試験ですよね。

 

 

 7月は、ヨガの実技や学科を抜いて、20時間、レッスンを受けました。リラクゼーション、ヴィンヤサ、シェイプアップ、骨盤調整、陰ヨガ、ハタヨガ、沢山のジャンルを体調に合わせてやりました。今月も、無理しない程度に20レッスンくらい受けれたらいいと思います。

 

 

 そして、今回、病気再発してから、約10キロ増えました。やっと7キロ落ちました。

 

 髪の毛もケアリストさんの協力もあり、完全復活です。抜けて辛い思いもしましたが、(しかも二回も)、、、今の髪型、今までで1番気に入ったといってくらい、いいかんじです。あ、自己満ですよ。家族には変だと言われますが、この髪型になってから褒めてくれるひともちょいちょいいてお世辞でもなんでも、私は満足してるのでいいです(^^)

 

 

 ただ、ステロイドのせいで、髪は細いですね。。。それは仕方ないけど、やっぱり悲しいかな。私の病気やお薬の事情をまっったく知らない人には、すごく細くて柔らかい髪だね、とあくまで良い意味で言われることはありました。だから、すごく変!!ってわけでもなくて、元々髪が細い人キャラを貫けば全く問題はありません。ですが、、、ね。

 

  SLEのひとって、ステロイドではなくて、SLEの症状として髪が抜けるとか聞いたことがありますが、本当なのでしょうかね。

 

 

 身体動かして気分がいいので一駅歩いて帰ります(^^)

 

 

失踪した後輩を確認。

 いま電車内です。中目黒です、、。外のお祭り激しすぎ。早く家に着け〜

 

 

 前回の記事で書いた後輩のことです。実は、今年の4月、お父さんがうつ病で自殺したそうです。。知らなかった。会えば4時間5時間話してたのに、お母さん、お姉さんの話はたくさん聞いていたのに、お父さんの話はまったく聞いたことがありませんでした。それなのに、わたしの病気の心配ばかりしてくれていました。

 

 

 ずっーと4時間最寄の駅で待ってました。だけど、いてもたってもいられなくなって、お家まで行きました。駅から遠くて、バス使って。。暑くて死ぬかと思いました、、。

 

 

 たった1枚の写真の背景をヒントにして、家を探しました。なんとか見つけました。家の中には人影があって、おそらくお母さん、お姉さん、後輩でした。後輩は、家にいたけど、精神的にも、ちゃんと生活できているのか、心配です。

 

 

 でも、ストーカーみたいになって、キモいので、もちろんすぐに帰りましたが、、、、。普通に捕まりますよね。一度公園で時間を潰し、懲りずにもう一度お家へ。だけど、やっぱりキモいしダメだよねっておもって、帰りました。

 

 

 一度会って話をしたいけど、、これ以上は、私もどうして良いかわからないので、やっぱりもっと先輩や仲間たちにもそうだんしてみることにします。嫌だけど連絡します。

 

 

 こういうとき、恩師ならどうするのかな。先生に手紙を書いてみました。本当は先生には良い報告しかしたくないけど、やっぱり先生が1番沢山の経験を積んでいるから、恥やプライドは捨てて、聞きました。OGから本当かわかりませんが、少し気になることがありました。後輩も私と共に、恩師であり牧師である先生を尊敬していました。お父さんのことがあってから、後輩も先生に手紙を書いたそうです。だけど、返事がこなくて、それでつまずいてしまったという話も聞きました。

 

 

 でも先生は忙しいだけで、決して彼女を心配していないとか、関心がないわけではなく、誰よりも彼女のことを思っている方です。自分も数年間、つまずいて疎外感を持った経験があるのでよくわかります。なんなら、寂しくて睡眠薬飲みまくったこともあります。だから、誤解していて、心が絡まることがあるのならば、私が忙しい先生の身体となって、彼女を助けてあげたいのです。だけど、辛い時こそ人に会いたくないじゃないですか。それは私が世界で1番わかっていますw。来んなや!お前に何がわかる!みたいなね。私なんて、家族を失った後輩に比べたらノミみたいな難病で入院して、そのときでさえ、いろんな人をブロックしましたから。だから、家に来られることがどれだけの反応をされるかくらい、予想ついていました。とりあえず、消息がわかったからよかったです。

 

 

 でも今回は、確実に私が悪かったとおもいます。彼女に先生を紹介したのも私です。もっと、彼女の話を聞いてあげればよかった。ちゃんと先生に相談して報告すべきだった。私は自分のことばかりでした。ここでうじうじしても彼女のためにも先生のためにも自分のためにもならないので、知恵がある人に聞きます。何度も言うけど、やだけど。やだけど、連絡します。w

 

 

 

 そして、今日ついてきてくれたOGに感謝しています。帰りは横浜で韓国料理食べましたw。なんか韓国料理ばかり食べてます、、韓国料理ってなぜか空いてません?

f:id:ssnlove:20170805195705j:image

 

 

 どうでもいい話ですが、私って普段は死にたいし人と仲良くできないし、、ですが、自分の尊敬する人や大切な人のためには、尋常じゃない行動力を発揮しますw。今日、きてくれたOGに、晴れるは身体を張るよね〜(≧∀≦)って言われましたw。

 

 

 

後輩が失踪した

 ビスホスホネート土曜日です。いきなりですが私の人生、波乱万丈すぎます。後輩が失踪しました。

 

 

 誰とも連絡が取れなくて。。。おそらく、親と何かあったらしく、それ以来、ケータイを取り上げられたらしく、誰とも連絡が取れず、行方がわからないそうです。

 

 

 彼女とは学生時代、バレーボールなどをする仲でした。てゆか、バレーボールに誘ったのは私です。。。

 

 

 でも、私は入院してステロイド使って以来、バレーボールはしなくなりました。彼女はいま、大学四年生です。もしかしたら、バレーボールの仲間内で何かあったのかもしれないし、自暴自棄になった理由がわかりません。

 

 

 今となっては削除されたラインのアカウント。トークの履歴を見ていたら、2年前に彼女から送られてきた成人式の写真が、、、。これから成人式行ってきます!と連絡が来たときのこと。外で撮った写真でした。おそらく、ご両親かお姉さんが撮ってくれたのでしょう。その後ろに、、、町名と番地?がちいっっさく書いてあって、Googleマップ使って頑張ったら住所がわかりました。

 

 

 さすがに家まではいきません。捕まります。ストーカーになりますよね。

 

 

 とにかく、彼女の最寄駅で1日張り込むことをOGに伝えると、暑さで倒れたらどうするんだ!!といわれ、一緒に来てくれることに。ありがとう。。家から2時間かけてもうすぐ着きます。横浜の方、久々にきましたわ。

 

 

 彼女は年下なのに、私を管理してくれるように、本当にいつも気にかけてくれて心配してくれて励ましてくれました。8月10日は彼女の22歳のお誕生日です。ここ数年、私が入院したり、自暴自棄になったりして共にお互いの誕生日を祝ったことはありません。連絡はとりあうけど、直接会えませんでした。彼女には自分の情けない姿を見せたくなくて、最悪な態度をとったりはしませんでしたが、それでももっと気にかけて連絡とって、関心を持てばよかったと大後悔です。

 

 

 だから今日はプレゼントも持った来ました。無謀だしバカだけど、彼女にしてあげられることはこれしかないのです。

 

 

 ちなみに、バレーボールの仲間たちには、言ってません。だけどOGが、リーダーにだけは報告しておいてくれました。てゆうか、なんで彼女たち私に知らせてくれなかったの!と腹が立っていたのですが、思い返せば病気になって、何もかも嫌になって、仲間たちのラインをブロックしていたのは私です、、、

 

 

 今回来てくれるOGと、失踪した後輩以外はブロックしていたのです。。でもこれに関してはなんとも言えません。辛かったのにお見舞いに来ようとしたり、私の胸の内を1ミリも理解してくれない行動が多くて大嫌いだったので。。

 

 

 でも、だから私の尊敬する先生は、和睦が大事だっていうんだろうな。わかってる。わかってたけど、できないときもある。開き直ってるわけでもなくて、だってさ、自分が1番輝けた時期にみんなと同じことができなくて、そりゃ悔しいわ。私は間違ってたと思うけど、相手も間違ってた。結論。

 

 

 まぁ、そんなことより、後輩のことが心配です。正直、彼女に、お前に何がわかる!などいわれたとしても、仕方がありません。。。彼女に関してはもっと気にかけてあげなかった自分が悪いのです。今日会えなかったら、10日の彼女のお誕生日にもう一度くるつもりです。

 

 

 しかも運が悪いことに、彼女のバイト先、潰れたそうで、、さらに手がかりなしですよ。

 

 

 会って、何をしたいというわけではなく、私の気持ちを押し付けるわけでもなく、純粋にありがとうとごめんねと伝えたいし、いま何か困ってることがあるなら、聞きたいです。私にやつ当たってくれてもいいです。

 

 大丈夫かな。心配だな、、、。

 

 

 退院したとき、連絡しようとしたら、ラインができなくて。おや?って思ったけど、彼女に限って、しっかりしてるし、ケータイ修理にだしてるのかな?と思っていたのです。だけど、それから半年たって、ずっと胸騒ぎというか嫌な予感がして、、仲間に仕方なく聞いたのです。。そして事情を聞きました。

 

 

 私が病気で辛いのと、周りと喧嘩ばっかしてるのと、彼女の問題は関係ないから、彼女の力になりたいです。。今更言うならちゃんと管理しろ!って話です。。。行ってきます。はぁ、、、。色々悩んでたんだろうな。。。

難病の希望。アーユルヴェーダ

 こんにちは。ピアノのレッスンでした。指使いが難しい曲なので、バシバシ怒られましたが、早くノリノリで弾けるようになりたいです(≧∇≦)

 

 

 昨日の夜は妹に八つ当たりました。死にたいって呟いた時、死ねばっていう人いるじゃないですか。あ、妹なんですけど。いつか死ぬ時、遺書にお前の名前書いてやるからなって思いますよ。八つ当たりでもなんでも、なるべく声と態度に出しています。じゃないと、家族が私が病気であることを忘れるんじゃないかって不安なのです。生活と仕事も経済も家庭もすべてにおいて、健常者のパフォーマンスを求められるのだけは、もう一生勘弁してほしいです。

 

 

 アーユルヴェーダって知ってますか?ヨガの学科で勉強中です。東洋医学。5、6年前に、知っておきたかったと思うことが最近たくさんあります。アーユルヴェーダもそのうちの1つです。西洋医学に限界をかんじているひとには希望だと思います。

 

 

 病気になったこと。やっぱり、無知だった自分が全部悪いとか思い始めました。誰が悪いとかそういう話ではないのに、何かのせいにしたくて。苦しくて。抜け出せない。

炭酸水と針を持ち歩く。

 原宿から帰ってます(≧∇≦)

f:id:ssnlove:20170803210537j:image

f:id:ssnlove:20170803210811j:image

 

 ひとりでクレープとパスタ食べました(≧∇≦)孤独だけどいいの(≧∇≦)

 

  

 あ、目的は、ケアリストさんでした。結局、髪が抜けたりしたので、病気を暴露しました。でも、すごく親身になって対応してくれるのでほんとうに出会えてよかったです。

 

 

 この前、友達を紹介したのです。美容室って、初めて行く時、アンケート書くじゃないですか。そこにわたしの名前が書かれてたから、え!!wなに!w本人いまどこにいるの?wってなったそうですwwww。で、友達が、わたしの入院の話などすると、さらに、え??w入院?wなに??wwwってなったそうw

 

 

 

 見た目はピアスと刺青だらけの怖そうなお兄さんですが、めっちゃプロ(≧∇≦)(≧∇≦)(≧∇≦)

 

 

 私のこと覚えていてくれてよかったといったら、一生忘れないくらいインパクト強いお客さんだよっていわれましたw

 

 たしかに、出会った時のことを思い出すと、私、このときも狂ってましたね。記事が性格悪すぎる。゚(゚´Д`゚)゚。ケアリストさん、出会った時疑って、ごめんなさい、、

 

 

 

 入院中、訪問美容してもらった話したら、どうして連絡してくれなかったんだ!とのこと。きてくれたそうです。w次、入院したら病院まできてくれるそうですw本当に信頼できる美容師さんにあってよかったです(≧∇≦)しかも、連絡先を教えてもらってるので、色々事前に相談できます(≧∇≦)感謝(≧∇≦)私がヨガのインストラクターになったら、レッスンしてあげる約束しましたw

 

 

 

 あ、美容室の前、お昼に、元宝塚先生のレッスンを2時間うけてきました。もう、、、会うだけでパワーもらえます。。。大好き。しかも、同じスクール生の、CAさんと、インストラクターをしているスポーティーなお姉さんも一緒でめっちゃ楽しかったです。

 

 

 てゆか、いま、原宿から帰っているのですが、変なキチガイ親父に嫌なことをされました。見くびられました。素手だと絶対に負けるから、これからは針と炭酸水を持ち歩くことにします。

 

 針は、ぶっさせばいいし、炭酸水は顔か頭にかけてやれば良い武器になると思いますので。

 

 

 昨日も書いたけど、私をみくびるやつはもう許さない。ここに愚痴ったり、胸の内に貯めて我慢するだけじゃ、もうだめなので。私は戦いますよ。今日は武器ないからやられましたが。。

 

 

 なんでこの世のブスなばばあと、くそじじいは私に害を与えてくるんだ。次から炭酸水ぶっかけるから。こっちは生協さんで箱買いしてるんだわ。(え。

 

 

 でも、ケアリストさんのことではないけど、この世に、私の話をちゃんと聞いてくれたり、私の存在自体を否定しないでくれる人って、わずかだけど、いるんだなって思いました。まだ出会ってないだけなのかな。これからの人生で、私を否定しないでくれる人に、何人出会えるんだろう。

 

 出会いって本当に不思議ですよね。いまのヨガスクールで、まさかあこがれの女性たちに出会えるなんて思ってもいなかったですし、美容師さんとかもそうです。その一億千万倍、害を与えてくる人の方がずっと出会ってきたけどね。

 

殺したい。目玉2つとるぞこら。

 私をみくびるやつは、許さない。でもまだ傷ついておわるだけなのがだめなんだと思う。今日はあるくそばばあ2人に見くびられて本当に腹が立ちました。殺したい。若いからって無条件嫉妬してくるのやめろや。お前らから見て若くても、こっちは死ぬほど苦労してきてるんだわ。死ね。次あったら、胸ぐら掴んでやる。目玉2つくり抜いて心臓掴んで投げ捨ててやりたい。死ね。

 

 

、、今日はヨガの実技でした(^ ^)初めに、安楽座のポーズを導いて、挨拶しなければいけないのですが、じゃんけんで一発負けしてw、私がやることになりました。まさかだったので、焦りましたが、、、先生に完璧です。って(≧∇≦)いわれました。よし。みんなにも、いつも完璧だよねといわれました、、、。実際、完璧ではないのですが、ちょっと嬉しい(≧∇≦)

 

 

 いつも看護師さんとペアなのですが、もっと仲良くなりたいです。めっちゃいいひとなのです。。実技おわったあとも、レッスン一緒に受けて、、次あったらライン聞いてもいいかなぁ、、、。てゆか、今日、聞けばよかった(^ ^)

 

 

 

 ああ、、イライラがとまりません。