あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

ドガスギルホド。

こんばんは!今日は少し精神安定です。しっかり寝て、お部屋掃除して、良い1週間のスタートです。 恩師に度がすぎるほど心配して生きることによって、度がすぎるほど苦痛をうけることになるからそのような心配する習慣を治しなさい、悪い習慣こそ、悪疫病だ…

蟻♡

ビスホスホネート土曜日。朝から母と大げんかしました。今日から弟が部活の合宿で、その期間、弟の自転車を借りたくて(駐輪場定期契約している)、私が車で弟を送ってあげることになっていました。 朝6時に家をでるということだったので、パジャマで車へ、、…

プレドニン10ミリ!また直訴!

こんにちは!今日は病院です。なんと!!車で行きました。5月からペーパードライバー講習に通い、毎晩父と近場のドンキまで行って駐車練習、家の前で駐車練習、高速乗ったり、ドライブスルー行ったり、、、 そしてやっと、病院までいけました。病院ついたの…

牧師さんに直訴した

こんな時間にすみません。昨日の出来事を書きます。 朝から元宝塚先生の学科でした。憧れの女性です。本当に先生に恵まれてます。。。そのまま、2時間レッスンを受ける予定が、キャンセルしました。 というのも!奇跡が起きました。昨日、私はキレてましたよ…

勝手に報告するな!裁かれろ!

こんにちは!今日はヨガの実技授業と学科授業でした!!安楽座のポーズのインストラクションを先生に褒められました(((o(*゚▽゚*)o)))♡(((o(*゚▽゚*)o)))♡採点してくれた方たちにも、完璧だといわれました(((o(*゚▽゚*)o)))♡うれしい!!ポーズに加えて瞑想法も取…

生き方がわからない。

昨日は死ぬほど遊んだからか、帰ってきたら頭痛がひどくて、今日のお昼まで続きました。そういうときに、健常者は、遊んでストレス発散できて、プラスになるけど、難病は遊んだら次の日ダウンするという、プラマイゼロということを思い知らされますね。 早く…

ライクとハルト

こんばんはー。。死ぬほど笑って死ぬほど遊びました。初めてよみうりランド行きましたがすごく楽しかったです。。大学の頃、定期圏内だったのに! 私、上にガーーって上がってガーーって下がるやつ、始めて乗ったのですが、ハマりました。気持ちいい。これ4…

大っ嫌い

おはようございます。朝から最悪なことが起きました。毎度毎度大げさかもしれませんが、もうイライラと恨みが止まらないです。ステロイドのせいでも元からの性格でもどうでもいい!!若い感じでいうと超ムカつく!ってかんじ! 今日は友達と遠出です!だから…

浮浪者みたいだといわれる

こんばんは。今朝も元気なくて、、リビングに降りていったら、ラーメン食べてる弟に、笑われました。理由をきくと、浮浪者のおばさんのような見た目だったからそうです。。ww。 私、家にいるときは、ブルーライトカットのメガネかけいるのですが、ちょっとサ…

また泣く

ビスホスホネートの土曜日。目覚めたくなかった。死にたかった。 昨日の夜、ちょっとしたつまずく出来事があって、自暴自棄になりました。というか、気がついたらうつ伏せになって泣いていた。 最悪の気分で目覚めてビスホスホネート。ビスホスホネート飲む…

まだいたムーンフェイス

こんばんは!暑すぎる!今日はピアノのレッスンだけでした。あ、朝、パジャマのまま、母を車で駅まで乗せましたが。怠けていたらあっという間です。なんだか暑くても寒くても湿気多くても鬱になります。結果、常に鬱。はぁ。 今日、ピアノの先生に、顔がすっ…

ヨガと宗教。

こんにちは。今日も10時半からヨガの学科授業!木曜日の先生は大好きです(*^ω^*)今日知ったのですが、なんと!元宝塚だそうです。。だから綺麗でスタイル良くて笑顔素敵で声も美しいのか。。。 ヨガの歴史についてでした。元宝塚先生がインストラクターにな…

今朝の詳細

今日は結局、朝10時半から17時まで、ヨガスタジオに入り浸りました。 今朝、父に言われたくないことを言われました。心に引っかかることを言われると、それが冗談でも冗談でなくても、耐えられなくなりました。難病と判明して3年。耐えられることはあるし、…

朝から喧嘩。もうやだ。

おはようございます。きのうはぐっっすり眠れて、最高でした。 なのに、朝から父を罵りました。運悪く、というか、それが普通なんだろうけど、早朝部活の弟以外、朝から家族がリビングに揃っていたんですよ。。まぁ、自分はいつも寝てる時間なので笑 で、な…

人生で1番集中した日

こんばんは!暑すぎですね。また眠れません。。。でも前よりは生活リズム整ってきたかもです。午前中はピアノ弾きますし、ヨガも行くのでね。。 昨日、昔ながらのラーメン屋さんで出前をとったのですが、550円!美味しすぎました。。。レタスカニチャーハン…

泣いて笑った日

こんばんは!今日も朝、父を車で送りました(^ ^)運転手に慣れてきました! 精神的に落ち着かなくて、午前中は死んでました。。お昼は母が可愛いミッキートーストを作ってくれました(^ ^ 午後は友達の家に行きました!!ベローチェでテイクアウトしましたが、…

心配でたまらないこと

ビスホスホネート土曜日です。昨日の夜、また問題が発生して泣いたので寝たのは明け方3時。で、8時ごろ起床したら、父に、顔がすっきりしているね!と言われました。、、、え? 何もかも忘れようと優雅に朝ごはん食べていたら、父に車で送ってと頼まれたの…

中毒。

こんばんはー。ピアノレッスンの金曜日!今日から新しい曲です(^ ^)ピアノの先生と1時間雑談して1時間レッスンして、、しゃべりすぎw。ピアノの先生の妹さんも膠原病なんですよ。だからすごい話が盛り上がります。しかもわたし、小学1年から大学1年までピア…

社会からみた難病。暗黙のルール

こんにちは!昨日は2時くらいに眠って、今朝は8時に起床しました。そしてまたヨガスクールで、学科とアロハヨガをしてきました。 学科の授業は生徒3人でした! 昨日の実技で、ウェディングの会社で働いている人たちが盛り上がっていたことを書きました。その…

インストラクター初授業

こんにちは!昨日は病んで明け方4時に寝る羽目に、、、半分寝ぼけてヨガのインストラクター実技授業へ。。 今日は実技授業3時間と学科1時間半受けてきました!学科では瞑想のこととか学びましたよ。実技の宿題がやばい、、毎回みんなの前でインストラクター…

コントロールできない心

我が家には、母の趣味で可愛いお花やミニトマトの花壇があります。そのミニトマトが、誰かに食べられたのです。それで、昨日の夜、母が防犯カメラでここ数週間を確認して犯人探し、、しているときに、パジャマの私の姿。そうです。おととい、祖母の家に怒鳴…

なぜ和睦できない

昨日はとにかく泣き疲れたのでさっさと寝ようと、エアコンガンガンにして寝ました。しかし、祖母の涙を流した顔がチラチラ頭に浮かんでなかなか眠れず! 朝は母の顔を見たくなくて、家族全員が家を出るまで、部屋に引きこもりました。目が腫れて開けにくい。…

直接対決 祖父母VS

このブログには、史上最高に暴れた、とか、怒り狂ったとか書いてありますが、今日こそ史上最高に暴れて大泣きしました。 そうでもしないと無差別殺人起こしそうだったので、色々考えました。 部屋で大泣きしていたところ、思い浮かびました。本人に言いに行…

1週間早まる

こんばんは!朝10時ごろベッドでうじうじしていたら、ちぃちゃんから連絡が。。 準備して選挙行って新宿で待つちいちゃんの元へ!浜勝近くのドトールにいるというので、、 1年ぶりの浜勝。 1090円でこの定食はかなり満足できます。大好きすぎます。 浜勝で2…

傷つけ合う世界。

こんばんは。ビスホスホネート土曜日です。悩みがあるので綴ります。それでさっきまで泣いて、泣き疲れて寝ていました。いまからコメダ風のタマゴサンド食べたいから作ってまた寝ます。 今日は母が用事があるというので、駅まで車で送って行きました。雨だっ…

ハードな1日。

こんばんは(^^)きのう、新しい趣味ブログのことを記事に書きましたが、もう少し落ち着いてから、ちゃんとブログを書き直すことにしました。いいね!的な星?くださった方、すみません。゚(゚´ω`゚)゚。 しばらくはこのブログにいつものように書きますね(^^) 今日は…

新しいブログの紹介

こんばんは。じめじめで尋常じゃない眠気でした。そんな中、ヨガレッスンに行ってきました。 ヨガインストラクターのスクールに通うことになりました。ここ数年、どうしてもやってみたくて、体調的に、精神的に、環境的に、なかなか揃わなかったのですが、や…

胸がいたい。

なぜか胸がいたいです。胸というか喉の下?大きなものを噛まずに入れてしまったときと似たような感覚というか、、そしてニキビもひどいし、、はぁ。 今日は1人で車に乗りました!!父を駅まで送り、その帰りはひとり、、。緊張しました。どうせ降りないから…

難病医療券の更新

こんばんは!今日は早めに起きて、(といっても9時)洗濯物したり洗い物したりしました!やっぱり、予定があると、それに合わせてテキパキ行えますよね、、、。暇だと逆に、いつでもできるしー。みたいな。出かける前に、ちゃんとお風呂も洗って家族のご飯も作…

men'sを使う女

こんばんは!夜、窓を開けて寝ると頭痛がしますね、、。 今年初のさくらんぼ!たぶん、、初です。 お昼、久々にモスを食べました!限定のアボガドのハンバーガーにしたのですが、メニューを見てびっくり、アボガドのメニュー多すぎww 、、、モスってこんなに…

恩師からの手紙

こんばんは(^ ^)ビスホスホネート土曜日です。夜、暑くなってきましたよね。だから窓を開けて寝たら、死ぬほど頭痛が、、、(´⊙ω⊙`)冷房はなるべくつけたくないのです(ᵔᴥᵔ) 午前中に、ピアノの練習をしました。 これからは、ネイルできませんね(´⊙ω⊙`)爪は伸…

ピアノのレッスン!リュック欲

本日2回目の更新です。ピアノのレッスンへ行ってきました! 6年ぶりに弾くから、まずは指が慣れるようにと、練習用の楽譜を渡されたのでその場で弾いたら、先生が、めちゃくちゃ褒めてくれて調子に乗りましたw。 昔、そんなに真面目にやってなかったのに、…

マジでムカつく

マジでムカつく。のんきに生きてるやつら。、、、とかいきなり激しく綴ってみました(^^) 今月の初めは安定してたのに、後半になって急に不安定になりました。。おそらく、体調がすぐれないことが原因だったのかな。そもそもここ3年、6月はさいっっこうに、不…

新しい習い事

こんばんはー!今日は父が休みだったので、マックのドライブスルーに行きました(^^)また私の運転です!昨日の夜からえびフィレオ食べたくて(^ω^) そのあと、7歳から18歳まで習ってたピアノの先生に会いに行きました。家から3分のところにいるので、すぐ…

好きな主治医

鬱です。無気力です。昨日はちぃちゃんと死ぬほど爆笑してたのに、23時前に帰ってきて疲れているはずなのに一睡もできず。。 今朝9時ごろ、ピンポンで目が覚めました。家には私だけ。あ、特定疾患医療券更新のために必要な書類を長が書いてくれたみたいで、…

新しいレッスン

こんばんは。腰湯を頑張っていますが、すぐにのぼせます。。 今日は新しく始まる習い事のために連絡をとりました。詳しくはまた別の記事で書きます(^^) 夜、ちいちゃんに会ってきました。池袋で1番好評のインドカレー屋さん。なんと券売機。でも故障してて結…

蟻に会った

こんばんは!ちょっと落ち込み気味ですが、蟻に会ってきました(^^) トマトのパンナコッタを食べました! ランチはラケルで、、、すごいボリュームですよね。 7月に、また遊園地行く約束をしました笑。蟻のパパの会社では、福利厚生で遊園地のフリーパスをも…

ただの雑記。

ビスホスホネートの土曜日でした。昨日はなかなか眠れませんでした。゚(゚´ω`゚)゚。 今朝は、母がiPodの充電器貸してほしいとか言う理由で部屋に乱入してきたので、10時ごろ起きました。 ビスホスホネートを飲んで少しダラダラしていたら、、母が作ってくれました…

泣きたいよ。。天が崩れ落ちそうな気持ち。

こんばんは。結局、今週は月曜日からずっと鬱でした。理由は体調が悪いことと、悩み事がいくつかあって、抜け出せなくなったことだと思います。先日、B-dグルカンという数値が高いといいましたが、それがもしかしたら、あれこれ摂取している健康食品の影響の…

SLE VS カラオケ

こんばんは(^^)お昼までベッドでぬくぬくしていたら、仕事お休みの妹に叩き起こされました。 「あんたの運転で、カレー食べに行こう」 、、、姉をあんた呼ばわり。゚(゚´ω`゚)゚。 車でちょっと行ったところに、両親が子どもの頃からある、昔ながらのカレー屋さん…

流行ってるよね

こんにちは。今週はずっと体調が悪くて寝ていました。急に涼しくなってから、体調不良が続いたので、気候も関係していると思います。だからゆっくり本を読んだり、勉強をしたりして、なるべく鬱にならないようにしていましたが、正直、ちょっと鬱になりまし…

車を買ってもらう。

こんばんは!今日はずーーっとねていました。だるくてだるくてなぜ?と思っていたら雨が、、、。天気さえストレスに感じる身体をどうやったら治すことができると思いますか?。゚(゚´ω`゚)゚。 昨日、初めてガソリンスタンドに行きました!緊張しました笑。そのあ…

なぜなの。。

こんにちは。検査結果のことで悩んでいます。B_dグルカンという値がなぜか高いんです。。 先ほど長からメッセージがあり、、、やはりこの前の検査結果も高めということで、抗生物質を飲むのはどうかとメッセージが、、、 だけど、私、ガンジタになるから嫌な…

サザエさん

ビスホスホネート土曜日でした。昨日、骨密度測って、まぁビスホスホネートさんの効果は出ているということでね。これからも土曜日はビスホスホネートさんが主役ですね。 私の祖母(母方)は、お花の先生をやっているのですが、今日はその展示会でした。サザエ…

骨のお話。プレドニン12.5

こんにちは。本日は1ヶ月半ぶりの外来でした。本日の病院スケジュールはこんなかんじです。 ①骨密度測定in アイソトープ ②血液検査 ③皮膚科でケロイド治療 ④特定疾患医療費の更新in 文書センター ⑤膠原病内科withいじわる受付おばば ①かなり久々に骨密度を測…

耐えられなくて記録破る

こんにちは!珍しく早めに寝たら、明け方4時に腹痛で目覚めました。あまりにも生理のせいでお腹が痛くて痛み止めを飲んでしまいました。。今年、2回目の痛み止めです。 私はロキソニンやカロナールなどを飲まないように決めたのです。なぜなら飲みすぎてい…

謎の精神安定期間

昨日の夜は友達に会いました。ビュッフェ、、、♡ プレゼントも渡しました。無理やりお相撲さんのマスキングテープでデコりましたw 中身はポール&ジョーのボールペンですよ。先週も他の友人がバースデーだったので、色違いのものをプレゼントしたのです(o^^o)…

精神安定で逆に怖い。

こんにちは!今日はあまり野菜をとってないので、トマトジュース飲んでみました。こちらは家族の誰かが箱買いしたやつです。勝手に飲んでみました。 あと、洗面所に放置されていた弟の制汗剤や、ヘアワックスを勝手に使ってみたのですが、、、良いですね。男…

面談してもらった。

今日も頭痛で目覚めて、ノニジュースと、朝のお薬を飲んでお昼まで寝ました! 今日は、とある方に面談していただきました。品川で待ち合わせをしました。私は尊敬する先生がいるのですが、先生が、「先生にも身近な人にも話せないこともあるでしょう」と、わ…

インドカレー屋BGM 詳細

こんにちは!今日は頭痛で目が覚め、お昼過ぎまでゆっくりしました。やはり、1日外に出ると、次の日はダメですね。。そして夕方、母と、老人施設にいる祖父に会いに行きました!家から5分のところに施設がありますが、運転練習のために、無駄に車で行きまし…