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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

グラコロやばうま

退院しました〜٩(๑❛ᴗ❛๑)۶グラコロと三角チョコパイ食べました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ポテトも死ぬほど食べましたw あと、入院中はアボガドとモッツァレラチーズとサーモンのサラダが死ぬほど食べたかったので、それも食べたり、大量にチョコレート食べたりwうん、今日だけ…

明日退院します。猛烈なイライラに殺されそうになった。

プレドニン35ミリ2日目。昨日は角田光代さんの本を一冊読み終えてから12時ごろ眠りにつき、一度目が覚めたけど6時まで眠れました。朝から採血を受けるも、なかなか結果がでなくてそわそわしてしまい、結果それが不安に変わり、イライラに変わり、午前中は抜…

難病女のクリスマス

母がクリスマスケーキを買ってきてくれました( *´艸`)あとかなりボリューミーなタイ焼きふたつも買ってきてくれました。全部食べたのでおなかがものすごくでていますが、今日は日曜で病棟も静かでしたし、楽しいクリスマスを過ごすことができて感謝な気持ち…

祝プレドニン35ミリ

プレドニン35ミリ1日目!ふぅ。やっとここまできました。長かった、、、。1日が千日のようでしたわ。ᕦ(ò_óˇ)ᕤ昨日は寒かったからか、何度もトイレに目が覚めました。プランクチャレンジか聞いてるのか、爆食いしても54キロ以上はいかなくなりました。充分デ…

直訴の結果、退院日決定

プレドニン40ミリ14日目。ビスホスホネートの日であります。そしてクリスマスなんですね。ラストクリスマスを聴きながらブログ更新中です(´◉◞౪◟◉)それ以外のクリスマスソングは知りません。昨日は眠れませんでした。。。でも生理がこないので、リスぺリドン…

退院日のデモ希望

プレドニン40ミリ13日目。珍しく体調ばっちり!下剤の効きすぎでちょっとお腹壊してるけど、、そしてマグミット飲んじゃったけど、、まぁいいや! 昨日の夜は母がきました。ものすごーくイライラがおさまらなくて、母が買ってきたたい焼き2つとマルゲリータ…

退職届

お仕事に関してのお話。派遣会社とメールしました。1月15日までに復帰できないと、退職とのことです。 今回、さっさと会社をやめればよかったのですが、なぜ所属していたのかというと、、、保険証が変わると、難病の特定疾患医療券の手続きもしなければいけ…

将来のこと、人生のこと

プレドニン40ミリ12日目。夜中に頭痛でカロナールを飲みました。1週間に2回は頭痛に悩まされいます。原因はストレスだと思われます。髪が抜けるのも、もはやストレスのせいもあるんじゃないかな。今日はあまり天気がよくないですね。私の気持ちも晴れません…

父への誤解とプランクチャレンジ

こんばんは。先ほど医師がきて、退院前に念のため穿刺検査をしないかと持ち掛けてきました。髄液穿刺ですね。教授曰く、私が嫌ならやらなくていいとのことで、即断りました。もう痛い検査、十分やったからいいです。髄液穿刺も骨髄えぐられるマルクももうや…

家族の理解と健康食品

プレドニン40ミリ9日目。昨日はやはり眠れず、森絵都さんの永遠の出口というエッセイを読み終わってしまった。毎晩一冊本を読めてしまうほど眠れないのがステロイドの怖い副作用ですね。リスぺりドンのおかげか、精神状態は落ち着いている時間のほうが増えま…

脱毛始まりました。フグカッパ状態

膠原病のお勉強をしました。付箋をつけて、家族がもっとわかりやすいように教科書的な感じでまとめときました(笑) シャワーを浴びてる時流しても流しても髪の毛が身体にまとわりつきます(;_;)頭も痒い!プレドニン40なのに、もう始まったか!前回は25くら…

グロテスクでやばい系

プレドニン40ミリ8日目。やっと2周目に入りました。退院はいつなのだろう。ここにいる限り、頭痛も便秘も鬱もニキビも定期的に起きでしょうね。せめてウォーキングとかできれば、ストレス発散できるのに、、。病院内歩けばっていうけど、変な咳してるのにマ…

吐き気に殺される

プレドニン40ミリ7日目。40ミリ1週間が経ちました。先ほど西と長の弟子が来て、検査結果は順調とのことで、年末には退院できると言われました。クリスマスは無理かぁ。 一昨日から、筋肉をほぐすお薬ミオナールを飲んでいたのですが、それが合わなくて昨日1…

医療費について。

プレドニン40ミリ6日目。筋肉をほぐすミオナールというお薬を飲んだら頭痛が消えて身体が軽くなりました。肩こりが原因だったのかなぁ。しばらく予防としてミオナールを飲むことになりました。40ミリになってから食欲もおさまってきました。やはり、パルス(3…

条件崩れて大号泣

プレドニン40ミリ5日目。昨日の夜も誰もこなくて、やっぱり夜に母に会えないと急にさびしくなりますね、それと同時に仕事、弟の受験、体調など、母にだって沢山抱えてることがわかってるから、ごめんね今日いけないやってラインくれるとき、大丈夫だよ٩( ᐛ )…

キッパリ!

最近読んだ本と見た映画の記録でもしておきます〜٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ 寝る前に写真集を観るのにハマってます〜٩(๑❛ᴗ❛๑)۶退院したら本屋さん行きたいです。入院すると、普段の忙しい社会人生活では絶対に触れないジャンルに触れることができます。これは特権ですね。入…

逆さの考え、衝撃的な悟り

プレドニン40ミリ4日目。あと10日間も40ミリなんて~~気が遠くなりそうで、乗り越えられるかな。体重は54.8キロ。太っているけど仕方ない。糖尿病にならなければいいや。まだまだ遠い退院を夢見て、筋トレやヨガやストレッチを始めました。結局、私の体は私…

3キロ増える

プレドニン40ミリ3日目。まったく眠れず。そしてまさかの体重が55.2キロになりましたw。昨日はチョコ、スタバのケーキ、スタバのサーモンクリームのサンドウィッチ、祖母が持ってきた卵焼き、ラフランス1個食べました。書き出してみるとそりゃ太るよねって思…

解決してまた問題ばかり

プレドニン40ミリ2日目。お通じは4日出なくて怖くて体重計乗れず。昨日の夜からマグミットだけではなく、液体の下剤も飲むことになりました。カンジダはやはりプレドニンが減って自分の免疫がつかないとダメで負けてます。ムーンフェイスはでてきたけど、脱…

プレドニン40ミリへ

プレドニン40ミリになりました。1日目。お通じは3日出ず、過食もあって、体重が54.3キロになってしまいました。お腹が苦しいけど脳はお腹すいたと信号を出す感じが辛いです。明日の血液検査が不安だなぁ。 私には切実さが足りないから、病気が治らないのかな…

寿命について考えた

プレドニン50ミリ27日目。爆睡できました✌︎('ω'✌︎ )すっきり!ビスホスホネートを飲む日です。PMS2日目。アスパラCA錠とビスホスホネートをなぜ併用するのかと長の弟子に尋ねました。ついでに三年寝太郎が答えられなかったこともチクりました笑。アスパラCA…

最高に辛い時期に突入 意志力

プレドニン50ミリ内服26日目。よく眠れました。カンジダにも慣れてきましたが、早く免疫力つけて自然に治ってくれることを祈ります。。 来週からやっと40ミリになるらしく、4週間が1年のように思えたくらい長い1ヶ月でした。ひたすら辛かったな。 ただ、今が…

入院1ヶ月記念日

プレドニン50ミリ内服25日目。そして入院1ヶ月記念日。あと1ヶ月。1日が千日のようです。お部屋はこんなかんじで、、暇つぶしグッズもっとほしいです。 眠る秘訣が分かりました。変に21時から寝ようとすると結局暗闇の中、スマホをいじって3時まで眠れないパ…

髪を切った!!訪問美容

プレドニン50ミリ内服24日目。けっこう眠れました。わりとすっきり。韓国語2時間勉強して23時ごろから寝て、1時に目覚めて、2時から6時に寝た感じです。 昨日、ブログに心配事があると書きましたが、、、それは今日、訪問美容をお願いしていたのです!!病院…

最大の親不孝、母が体調不良

プレドニン50ミリ内服23日目。昨日は眠れなくて辛かった。とある悩みを抱えて、そのことが不安でねむれませんでした。この悩みについては明日書きますね、明日結果がわかるので、、、、。そしてもう体重は図るの日曜だけにしました。毎日気にしてストレスだ…

採血室の秘密と今週の核

プレドニン50ミリ内服22日目。便秘とカンジダと腰痛になやまされる私の下半身がひたすらかわいそうですわ。マグミットが効かず、、ステロイド多いってイライラしますね。夜は22時から2時まで眠れました。相変わらず上半身多感でアイスノン必須です。 今朝は…

三年寝太郎黙り込む

プレドニン50ミリ内服21日目。また眠れず。隣のぼけおばばが、20時半とかに電気消すからブチギレて看護師さんに注意してもらいました。早く退院しろ。そして体重、1キロ増えてしまいました。。53.3キロ。やばい。しかもマグミットがあまり効かず、お腹が常…

あれ!治った!?

プレドニン50ミリ内服20日目。眠れましたーーーーーーー\\٩( 'ω' )و ////カンジダも治まってきました\\٩( 'ω' )و ////(´༎ຶོρ༎ຶོ`)11月8日に入院したのですが、史上最高に気分が良い朝です\\٩( 'ω' )و ////目覚めた時に、あれ!!むずむず感がマ…

病院脱走してみたものの、、、

カンジダが辛い。治るのに1週間かかるそうで、もうむずむずして何にも集中できません。こんなこと、ブログに書いて恥ずかしいけど、、ステロイドの副作用で、免疫が弱ってカビにやられるわけですが、口の中とかにしてよお。。。なんでよりによって、デリケ…

病気をビジネスにする女

プレドニン50ミリ内服19日目。カンジダ辛い。治るのに1週間くらいかかるのかな。むずむずして眠れなくてきのうは明け方5時に寝ました。看護師さん曰く、5時から8時まで深い眠りに入っていたらしく、起こさないで寝かせてくれました。眠れない理由はもはやカ…

3年寝太郎とお勉強会

プレドニン50ミリ内服17日目。眠れました。リスペリドン、私にあっているのかな。焼き芋やさつまいもを持って来てもらっているのですが、これが1発で便秘解消になるのでオススメです。夕食後焼き芋を1本とコーヒーを飲むと、満腹になりますし、快腸になりま…

恥ずかしきお股事情、あああもうだめだ!私のお股!

、、、なんていうタイトル。いよいよきました。。。最大の敵!!ステロイドが多いと必ず私を苦しめるMr.カンジダ!!!!!!!!!((((;゚Д゚)))))))もうお股がむずむして、正直それも不眠の原因になっているんです。しかし、、婦人科にどうしても行きたくな…

ビフホスホネート始まる

プレドニン50ミリ内服17日目。リスペドンが効いたのか、、、悲しくて泣くことはなくて、22時〜23時、1時〜3時、3時〜5時と眠れました\\٩( 'ω' )و ////昨日は完食がまじでやばかったです。体重は52.9キロ、、、。そろそろ院内を歩き回ろうと計画中です。 …

ループスぅ!!?

プレドニン内服50ミリ16日目。昨日から統合失調のお薬リスペリドン開始して、4時間くらい眠れました。その前に3時間くらい泣きましたが、、、。BGMは、、エリオットヤミンさん!!高校生の頃から聴いてます。あー。お腹すいた。えびフィレオ5個食べたい。ケ…

病院食マッチング方法と西について。

プレドニン内服50ミリ15日目。昨日は4時間くらい眠れました。朝ごはんのとき、必ず来る長の弟子に、顔色が全然違う!睡眠大事だね!と言われたので、ここ数日はよっぽどひどい顔をしていたのでしょう。 今日は朝から採血。こじこじを読みながら長い列に並ぼ…

プレドニン50ミリ2週間記念(ちっとも嬉しくないが)

明日になったら忘れてしまいそうなので記録しておきます。プレドニン内服50ミリ二週間記念だった今日は、不眠鬱ながらも穏やかでした。新たな一週間、乗り越えられるか不安だけど、自分の考えに縛られないで生きたいです。 毎朝、長の弟子?みたいな若い医師…

不眠鬱女の過ごし方、前もって感謝って、、。

プレドニン50ミリ内服14日目。長かった長かった長かった1日が千日のような2週間。本当に辛かったです。謎の手足の痛みから始まり、痛いながらも会社に行き、結局40度1ヶ月続いて、毎日吐いて、まさかのステロイドパルス人生2回目で3000ミリからプレドニンを…

長に怯える難病女

プレドニン内服50ミリ13日目。体重は52kg台に落ちました。よかった。。 本日の外。 乾燥するので加湿器完備。 不眠鬱なので羊ちゃんのアイマスク登場。 不眠鬱の安定剤を二倍にしてもらったのに、まったく効かず、、、ただ怠いだけの結果になりました。悲し…

大号泣して眠れなかったよ

おはようございます。プレドニン50ミリ内服12日目。死にたいです。昨日バカみたいに食べたので体重計はなりません。54キロとかになってたらどうしよう。 BUMP OF CHICKEN様の大我慢大会を聴きながらブログ書き書き(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎) 昨日は、、抜け殻のようになっ…

死ぬほどショックで泣く

年内退院の話がなしになりました。ステロイド内服50ミリが長引きました。 イライラして冷蔵庫のもの全部食べました。太ったかな。もうやだ。我慢ばっかり。なんでこんなことになったんだ。辛い辛い辛い辛い。我慢ばかりの人生。

感極まって泣く

おはようございます!プレドニン内服50ミリ11日目。体重は計り忘れました。(´༎ຶོρ༎ຶོ`)、、いま目覚めました。、、お腹すいた。インドカレー食べたい。ナンを思いっきり食べたい。。バターチキンカレーとほうれん草カレー食べたい、、涙。エビヒィレオ食べた…

首の点滴抜く!?

プレドニン50ミリ内服10日目。あと20日も50ミリかぁ、、。こんにちは! 昨日は眠れました!!!眠剤を0時に飲んだのがよかったのか、3度くらい起きたけど眠れました!!0時以降に眠剤を飲むと、次の日残るのでいまは怠いです〜。でも眠れないよりいいです! …

クローン病の同級生はっしー

☆ 採血で隣にいた同級生の話 この前チラッと書いたのですが、詳しく書きます。暇なので、、、。 私の入院病棟では、元気になったという証拠として、朝、自分で採血にいきます。体調悪いと、お部屋で看護師さんが採血してくれるのですが、しばらくたつと、前…

悪化発熱ムーンフェイス出現、体重公開

プレドニン50ミリ内服9日目。ブログを見てくれる方がいらっしゃったら、、おはようございます! 一睡もできませんでした。そして今朝、お熱37.7!やばい。。風邪かな?院内感染かな?やばい、、、。今日に限って、教授回診なんです。ステロイド減量を早める…

中学の同級生が入院していた

おはようございます。プレドニン50ミリ8日目。てゆか、このブログ見てくれてるひといるのかなw。1人で報告してるけどw。まぁいっか(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 今日はなんと!首から点滴が入ってるけどシャワーの許可でました!!もう3週間?シャワーしてないので、、本当に…

第二歴史

今回の今に至る経緯は本当にめちゃくちゃです。このブログには記録してあるけど、、もう、ほんっとうに難病女が社会で健常者ぶるのは大変でした。でも幸せでもありました。 今回は正直原因は色々あるとおもいます。でもやはり、フルタイムで働いたことだと思…

SLEになるまでの経緯 第一歴史

プレドニン50ミリ7日目。あと3週間も50ミリか。。さっき、主治医がきて、パルス効いてよかったね( ˊ̱˂˃ˋ̱ )と言ってきました、、たしかにそうですが、、( ˊ̱˂˃ˋ̱ )。 暇なのでSLEになった経緯でも綴ります。 2011年、大学1年生の夏休みに友達と京都旅行に行…

父に感謝した日

暇です。まだまだ入院生活が続くと思うと泣けてきます。2年前の入院のときは、呑気に入院食の写メとか撮っていました、、、。今回は全然痩せないし食欲すごいし辛いです。プレドニンがきくところだけにきいてほしい。 今日は父が来ました。父は密かに、私がS…

プレドニンダイエット

おはようございます。ステロイド50ミリ6日目です。お部屋はまだ追い出されてません。明日まではお願いだから1人部屋がいいです。明日は友達がくるので、、、 昨日は眠れました。眠剤を遅めに飲んだのがよかったのだと思います。 あと、プレドニンのせいで、…

インシュリン終わり

おはようございます!はぁぁ。プレドニン50ミリ5日目。お願いだから早く減らしてください。退院したいです。 昨日は一睡もできず、、もうね、いつもは寝ることしか考えていないし寝てばかりいるのにどうしてなの、、眠れないことがこんなに辛いなんて。。。…