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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

おにぎりヘアとかりんごさんとかいわれる件

こんにちは!また謎の耐えられない睡魔の1日です。ちょっと、どうしても考えたいことと調べたいことがあり、パソコンに向かう時間をむりやり作り、ついでにブログを書いている感じです。今日は家族のためにシチューを作りたいので、その前にまた寝ておくつ…

再び来た謎の睡魔。身バレ。

こんにちは!昨日、23時には寝て、今朝は8時に起床しました。朝ごはん食べて、、洗い物して。その時に、中学生の時好きだった倖田來未さんのアルバムが出てきたので久々に聴いてみると、、 、、、めっちゃ懐かしい!倖田來未さんは、かっこいい系も可愛い系…

長々と恥ずかしく情けない本音を書いたお( ;∀;)

こんにちは(´・ω・`)体調が復活しつつあります。体調不良の原因はノニちゃんの過剰摂取でした。明らかに飲みすぎていましたw。私は自然健康食品とかオーガニックとかいわれるものを摂取すると、体が驚いて最初に湿疹ができたりするんです。ゼロか1億くらい…

プレドニン27.5ミリ。腹痛。

こんばんはー!雪の中、外来行って来ました(´⊙ω⊙`)新しいハンターを出そうと思ってわくわくしてたのですが、そんなに雪降ってない、、もはや自転車でいけるのでは、、?(´⊙ω⊙`)となり、駅まで自転車で行きました。ハンターはまたの機会に。 ちなみに大学生の…

保健所に行く。

こんばんは!やる気が出ないのは風邪でダウンしてるからか、SLEのせいなのか、ステロイドで鬱のせいなのか謎ですが、、、。今日は特定疾患の医療受給者証のことで、保健所に行って来ました。それだけなのにすごく疲れた、、。やっぱり昼間外に出るのが嫌すぎ…

気に触る話

こんにちはー(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)今朝は8時に起床してコメダ風のたまごサンドを作って優雅にご飯を食べておりました。 ステロイドの副作用で、知覚過敏がひどくて、冷たいものもあったかいものもうう(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)ってなります。 朝ごはんを…

異常な眠気に襲われる

こんばんはー。ちょっと、風邪ひいて以来眠くて眠くて起きてるのが大変です。書きたいこと他にありましたが、今日の1日について書きます。 8時に起床して、朝ごはんに、ハマってる食パンに明太子ソースを塗ってお餅と海苔とチーズをトッピングしたものを食べ…

副作用とファッション

こんにちは!ブログに書きたいことがたーーくさんあって、ネタや写メを溜めてるのに、書けませんでした。謎に怠くて、、これは、わたしのなまけなのか、鬱なのか、分からないのがストレスです。私のなまけならば、今すぐにでも自分を奮い立たせたいし、鬱な…

2人はいるんだよね( ゚Д゚)。スロギー最高説

こんにちはー( *´艸`)今日も規則正しい生活をしていますよ!そして二か月ぶりかな?生理がきました!!!やはり、最近のだるさと鬱をより重くしていたのはPMSだったのですね。生理って、すごく面倒だしだるいけれど、乱れたり、とまってしまうのが1番怖くて…

基本と順理

こんにちは(´◉◞౪◟◉)今朝はものすごい頭痛で目覚めました。頭痛がひどすぎてこれ以上眠れない!と思い、7時に起床しました。毎朝、母が6時には起床して、リビングの床暖をつけて部屋を暖めてくれて、ごはんも炊いて、お湯も沸かしておいてくれるからありがた…

ZOFF VS JINS VS 難病女

こんにちは〜!今日は朝からフル活動して疲れました。外に出るだけでストレスであることを感じました。心がソワソワイライラワクワクしたりしてすごく不安定で泣きたくなります。これ、なんなのかなぁ?ステロイドのせいで心がボロボロになったのかな。PMSの…

ダルさの正体

こんにちは~。プレドニン30ミリ3日目です。今日もだるくて1日中パジャマで過ごしました。鬱とPMSと、色々とダルさの原因はあるのですが、もうひとつ、決定的な悪さをしている正体が見つかりました。 退院して真っ先にしたことは、メガネとコンタクトを新し…

心境の変化

プレドニン30ミリ2日目。PMSが続いていてだるいです。ハンターを履いて夕方ウォーキングに行きたいけど、今日も難しいかな。昨日の夜はまた悲しくなったりイライラしたりして眠れませんでした。朝起きて、1日遅れの母が作った七草粥を食べて、ボーっとしてい…

ベッドから出られない

プレドニン30ミリ1日目。ビスホスホネートを飲む土曜日でしたね! なぜか、朝から怠くて、一日中着替えずに、パジャマで自室のコタツかベッドで過ごしました。退院後続けてたウォーキングも辞めておきました。明日から雨だから歩いておきたかった( ; ; )け…

プレドニン30ミリ、手紙をもらう

祝、プレドニン30ミリです。血液検査の結果も良好でした( *´艸`)2週間ぶりの長でしたが、すごく久々に感じました。ウォーキングで筋肉痛なのか、何か他に原因があるのかわからず、股関節に違和感を感じるので、二週間後の外来で、股関節のレントゲンをお願…

毎日がお誕生日のような食事。マグミットについて。

こんにちは(´◉◞౪◟◉)毎日美味しいものを食べられて幸せです(´◉◞౪◟◉)。朝、昼、おやつ、夜、すきなものを食べられて幸せです。プレドニン35ミリ、1番太る時期なので、そこは受け入れて糖尿病にならない限り、今は太る自分を許してすきに過ごしています。もちろ…

既存性を捨てたお正月

こんばんは!今年のお正月は時がゆっくり流れてるかんじがして沢山食べて沢山寝るっていう幸せを噛み締めております。病院のかたーいベッドと枕に慣れてしまったのか、毎晩無意識でベッドに入った時、ふかふかで暖かくて幸せで、涙が出そうになるくらい、あ…

仕切り直し(^^)

東京大仏行ってきました( ^ω^ )家から10分のとこにあるからこそ、逆に行く機会なくて(笑)、何年ぶりだろ、、(笑) 祖父母の家で暴れて帰ってきて、家でブログ更新したり、自暴自棄になってカップ麺とアボガドトーストとお菓子をバカ食いしてたら、家族が…

元旦から暴れる

あけましておめでとうございます!お片づけが終わらずに新年を迎えてしまいましたので、これからお掃除の続きをします! まだ退院して1週間経ってないんだなぁって思うと、なんだか毎日が長く感じます。それは、それだけ沢山悩んだり考えたりしてるからなの…

ムーンフェイスを笑われる

こんばんは!今年が終わりますね!今週退院して、グラコロ3回食べましたw。こんまりさんの本に感動し、3日間ほど片付けにハマっております。あの本すごすぎです。いらないものに沢山気がついたし、逆に良いものも沢山持っていて、、これは物の話ですけど、わ…

グラコロやばうま

退院しました〜٩(๑❛ᴗ❛๑)۶グラコロと三角チョコパイ食べました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ポテトも死ぬほど食べましたw あと、入院中はアボガドとモッツァレラチーズとサーモンのサラダが死ぬほど食べたかったので、それも食べたり、大量にチョコレート食べたりwうん、今日だけ…

明日退院します。猛烈なイライラに殺されそうになった。

プレドニン35ミリ2日目。昨日は角田光代さんの本を一冊読み終えてから12時ごろ眠りにつき、一度目が覚めたけど6時まで眠れました。朝から採血を受けるも、なかなか結果がでなくてそわそわしてしまい、結果それが不安に変わり、イライラに変わり、午前中は抜…

難病女のクリスマス

母がクリスマスケーキを買ってきてくれました( *´艸`)あとかなりボリューミーなタイ焼きふたつも買ってきてくれました。全部食べたのでおなかがものすごくでていますが、今日は日曜で病棟も静かでしたし、楽しいクリスマスを過ごすことができて感謝な気持ち…

祝プレドニン35ミリ

プレドニン35ミリ1日目!ふぅ。やっとここまできました。長かった、、、。1日が千日のようでしたわ。ᕦ(ò_óˇ)ᕤ昨日は寒かったからか、何度もトイレに目が覚めました。プランクチャレンジか聞いてるのか、爆食いしても54キロ以上はいかなくなりました。充分デ…

直訴の結果、退院日決定

プレドニン40ミリ14日目。ビスホスホネートの日であります。そしてクリスマスなんですね。ラストクリスマスを聴きながらブログ更新中です(´◉◞౪◟◉)それ以外のクリスマスソングは知りません。昨日は眠れませんでした。。。でも生理がこないので、リスぺリドン…

退院日のデモ希望

プレドニン40ミリ13日目。珍しく体調ばっちり!下剤の効きすぎでちょっとお腹壊してるけど、、そしてマグミット飲んじゃったけど、、まぁいいや! 昨日の夜は母がきました。ものすごーくイライラがおさまらなくて、母が買ってきたたい焼き2つとマルゲリータ…

退職届

お仕事に関してのお話。派遣会社とメールしました。1月15日までに復帰できないと、退職とのことです。 今回、さっさと会社をやめればよかったのですが、なぜ所属していたのかというと、、、保険証が変わると、難病の特定疾患医療券の手続きもしなければいけ…

将来のこと、人生のこと

プレドニン40ミリ12日目。夜中に頭痛でカロナールを飲みました。1週間に2回は頭痛に悩まされいます。原因はストレスだと思われます。髪が抜けるのも、もはやストレスのせいもあるんじゃないかな。今日はあまり天気がよくないですね。私の気持ちも晴れません…

父への誤解とプランクチャレンジ

こんばんは。先ほど医師がきて、退院前に念のため穿刺検査をしないかと持ち掛けてきました。髄液穿刺ですね。教授曰く、私が嫌ならやらなくていいとのことで、即断りました。もう痛い検査、十分やったからいいです。髄液穿刺も骨髄えぐられるマルクももうや…

家族の理解と健康食品

プレドニン40ミリ9日目。昨日はやはり眠れず、森絵都さんの永遠の出口というエッセイを読み終わってしまった。毎晩一冊本を読めてしまうほど眠れないのがステロイドの怖い副作用ですね。リスぺりドンのおかげか、精神状態は落ち着いている時間のほうが増えま…

脱毛始まりました。フグカッパ状態

膠原病のお勉強をしました。付箋をつけて、家族がもっとわかりやすいように教科書的な感じでまとめときました(笑) シャワーを浴びてる時流しても流しても髪の毛が身体にまとわりつきます(;_;)頭も痒い!プレドニン40なのに、もう始まったか!前回は25くら…

グロテスクでやばい系

プレドニン40ミリ8日目。やっと2周目に入りました。退院はいつなのだろう。ここにいる限り、頭痛も便秘も鬱もニキビも定期的に起きでしょうね。せめてウォーキングとかできれば、ストレス発散できるのに、、。病院内歩けばっていうけど、変な咳してるのにマ…

吐き気に殺される

プレドニン40ミリ7日目。40ミリ1週間が経ちました。先ほど西と長の弟子が来て、検査結果は順調とのことで、年末には退院できると言われました。クリスマスは無理かぁ。 一昨日から、筋肉をほぐすお薬ミオナールを飲んでいたのですが、それが合わなくて昨日1…

医療費について。

プレドニン40ミリ6日目。筋肉をほぐすミオナールというお薬を飲んだら頭痛が消えて身体が軽くなりました。肩こりが原因だったのかなぁ。しばらく予防としてミオナールを飲むことになりました。40ミリになってから食欲もおさまってきました。やはり、パルス(3…

条件崩れて大号泣

プレドニン40ミリ5日目。昨日の夜も誰もこなくて、やっぱり夜に母に会えないと急にさびしくなりますね、それと同時に仕事、弟の受験、体調など、母にだって沢山抱えてることがわかってるから、ごめんね今日いけないやってラインくれるとき、大丈夫だよ٩( ᐛ )…

キッパリ!

最近読んだ本と見た映画の記録でもしておきます〜٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ 寝る前に写真集を観るのにハマってます〜٩(๑❛ᴗ❛๑)۶退院したら本屋さん行きたいです。入院すると、普段の忙しい社会人生活では絶対に触れないジャンルに触れることができます。これは特権ですね。入…

逆さの考え、衝撃的な悟り

プレドニン40ミリ4日目。あと10日間も40ミリなんて~~気が遠くなりそうで、乗り越えられるかな。体重は54.8キロ。太っているけど仕方ない。糖尿病にならなければいいや。まだまだ遠い退院を夢見て、筋トレやヨガやストレッチを始めました。結局、私の体は私…

3キロ増える

プレドニン40ミリ3日目。まったく眠れず。そしてまさかの体重が55.2キロになりましたw。昨日はチョコ、スタバのケーキ、スタバのサーモンクリームのサンドウィッチ、祖母が持ってきた卵焼き、ラフランス1個食べました。書き出してみるとそりゃ太るよねって思…

解決してまた問題ばかり

プレドニン40ミリ2日目。お通じは4日出なくて怖くて体重計乗れず。昨日の夜からマグミットだけではなく、液体の下剤も飲むことになりました。カンジダはやはりプレドニンが減って自分の免疫がつかないとダメで負けてます。ムーンフェイスはでてきたけど、脱…

プレドニン40ミリへ

プレドニン40ミリになりました。1日目。お通じは3日出ず、過食もあって、体重が54.3キロになってしまいました。お腹が苦しいけど脳はお腹すいたと信号を出す感じが辛いです。明日の血液検査が不安だなぁ。 私には切実さが足りないから、病気が治らないのかな…

寿命について考えた

プレドニン50ミリ27日目。爆睡できました✌︎('ω'✌︎ )すっきり!ビスホスホネートを飲む日です。PMS2日目。アスパラCA錠とビスホスホネートをなぜ併用するのかと長の弟子に尋ねました。ついでに三年寝太郎が答えられなかったこともチクりました笑。アスパラCA…

最高に辛い時期に突入 意志力

プレドニン50ミリ内服26日目。よく眠れました。カンジダにも慣れてきましたが、早く免疫力つけて自然に治ってくれることを祈ります。。 来週からやっと40ミリになるらしく、4週間が1年のように思えたくらい長い1ヶ月でした。ひたすら辛かったな。 ただ、今が…

入院1ヶ月記念日

プレドニン50ミリ内服25日目。そして入院1ヶ月記念日。あと1ヶ月。1日が千日のようです。お部屋はこんなかんじで、、暇つぶしグッズもっとほしいです。 眠る秘訣が分かりました。変に21時から寝ようとすると結局暗闇の中、スマホをいじって3時まで眠れないパ…

髪を切った!!訪問美容

プレドニン50ミリ内服24日目。けっこう眠れました。わりとすっきり。韓国語2時間勉強して23時ごろから寝て、1時に目覚めて、2時から6時に寝た感じです。 昨日、ブログに心配事があると書きましたが、、、それは今日、訪問美容をお願いしていたのです!!病院…

最大の親不孝、母が体調不良

プレドニン50ミリ内服23日目。昨日は眠れなくて辛かった。とある悩みを抱えて、そのことが不安でねむれませんでした。この悩みについては明日書きますね、明日結果がわかるので、、、、。そしてもう体重は図るの日曜だけにしました。毎日気にしてストレスだ…

採血室の秘密と今週の核

プレドニン50ミリ内服22日目。便秘とカンジダと腰痛になやまされる私の下半身がひたすらかわいそうですわ。マグミットが効かず、、ステロイド多いってイライラしますね。夜は22時から2時まで眠れました。相変わらず上半身多感でアイスノン必須です。 今朝は…

三年寝太郎黙り込む

プレドニン50ミリ内服21日目。また眠れず。隣のぼけおばばが、20時半とかに電気消すからブチギレて看護師さんに注意してもらいました。早く退院しろ。そして体重、1キロ増えてしまいました。。53.3キロ。やばい。しかもマグミットがあまり効かず、お腹が常…

あれ!治った!?

プレドニン50ミリ内服20日目。眠れましたーーーーーーー\\٩( 'ω' )و ////カンジダも治まってきました\\٩( 'ω' )و ////(´༎ຶོρ༎ຶོ`)11月8日に入院したのですが、史上最高に気分が良い朝です\\٩( 'ω' )و ////目覚めた時に、あれ!!むずむず感がマ…

病院脱走してみたものの、、、

カンジダが辛い。治るのに1週間かかるそうで、もうむずむずして何にも集中できません。こんなこと、ブログに書いて恥ずかしいけど、、ステロイドの副作用で、免疫が弱ってカビにやられるわけですが、口の中とかにしてよお。。。なんでよりによって、デリケ…

病気をビジネスにする女

プレドニン50ミリ内服19日目。カンジダ辛い。治るのに1週間くらいかかるのかな。むずむずして眠れなくてきのうは明け方5時に寝ました。看護師さん曰く、5時から8時まで深い眠りに入っていたらしく、起こさないで寝かせてくれました。眠れない理由はもはやカ…