あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

アンチ難病センター


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 世の中には難病センター的なものがちょいちょいあります。患者本人や、家族の相談や病院紹介や就職支援をしてくれます。

 私も相談に行ったことがあるのですが、私はここで働いていた子と仲良くなりました。ちなみに私は東京住みなのに、都内のセンターに行ってません(笑)私が相談に行ったとき、彼女はそこで難病相談員として働いていました。彼女とは同い年だったので、ラインを交換して普通にランチしに行ったりしました(#^.^#)ちなみに彼女も膠原病で、SLEではないですが、私と同じくパルスやらのステロイドの悩みはおなじです。発症も同じくらいの時だし同い年でもあるので同期と呼んでいます(笑)

 彼女と出会えて本当によかったです。なぜなら年齢や発症時期が近いので、悩みを共有できるからです。SLEだけでなく、難病の治療って日々良くなってきてますよね。だから、同じ病気でも、歴20年の人とかだと、分かり合えないんですよね。

 難病センターなどは、あまり若いスタッフはいません。同期(23)の職場も、同期の次に若いひとは40歳でした。そして50、60のおばさんたちが仕切っていたした。

 実際におばさんたちにもSLEのひとがいました。1番偉いおばさんもSLEでした。でも、正直、このおばさんと面談してもなんっっっにもならないです。意味がないのです。

 それは、やはり目指す位置が違うからだと思いました。おばさんたちは、やたらと自分がいままで何度も死にそうになりながらもステロイド投入して生きてきたこと、いまも病気だけど元気に過ごしてること、何十年という病気歴、、などを誇らしげに言います。しかし、私たち難病初心者にとって、そんなことなんっっにも励みになりません。おばさんの、病歴聞いてもなんの意味もありません。むしろ、絶望です。

 私は「病気だけど元気に過ごす」安定さは求めていません。病気の安定を求めること、=病気を諦めることだと思っております。

 私たち難病初心者は、もっと治療やお薬が発展する未来を信じているし、ていうか、完治を目指しています。これから社会に出て働きたいし、将来があります。そんな夢を持っている難病初心者に、何十年も病気を繰り返しながら生きてる人生の経緯なんて、絶望しかないのです。それをわからずに、ドヤ顔で話してくるから、本当にそんな難病センターの現状にも絶望です。ちなみに、同期も認めていましたが(笑)、おばさんたちでやっているから、とにかくHPが見にくくてダサイです(笑)おそらくネットとかどうでもよいのでしょうね。認識してほしいです。もう行かないからいいけど、、(⌒-⌒; )

 だから、私は難病だけど元気に!とか、難病だけど、ポジティブ人生!とか嫌なのです。その言葉は、ポジティブに見えるけれども、そもそも安定を求めている=病気完治をあきらめます!って感じるのです。

 結局私はこのブログに文句や不満ばかりかいていますが、それは、本当に難病が嫌!!!なのです(笑)。難病だけど、、とかではなく、難病が嫌なんですよ。完治しないなら、安定もしなくていいんです。ただ完治してくれればいいのです。それだけのことなんです。

 ここには詳しく書きませんが、私は完治を目指して密かに行動を起こしています。実践しかありません。リミットはあと2年です。実際に完治している人も知っています。難病センターなどで、安定話や慰め、ドヤ顔おばさんの病歴を聞くくらいなら、自分が目指していることを成し遂げた人、もしくは目指している人と話したり情報交換した方がずっとよいですね。

 ここからは、珍しく前向きなことかきます(笑)普段愚痴しか書かないわたしのもう一面の姿でもあります(笑)ていうか、これがめちゃくちゃな私の基本的な考え方です(笑)

  文句と悪口と鬱内容しか書いてないブログですが、いつも見てくださってありがとうございます。病気だけど、、頑張ってる!幸せ!の次元から抜け出すべきです。難病って、あの病気が大変でこの病気は大変じゃないとかではなく、本当に意味不明だからみんな大変ですよね。だから、私なんて大したことないとか、いい子ぶったり強がったりするのは良くないです。本当にみんな大変ですよ。頑張ってますよ。だから、大変だし辛いし嫌だわ!って言っていいじゃないですか。その頑張りを安定で終わらせないで完治までの次元を目指しています。実践しかありません。その次元にいくために、いま何をすればよいのか考えることです。それがわかればもう治ってるわ!って思うかもですが、もう一度考えるべきです。私が世界で最も尊敬しているひとがおっしゃっていました。病は気からという言葉は大嫌いですが、更に深い精神についてです。

「人の心、考え、体は弱い。そのすべてのものよりもっと強いものがあるが、それがすなわち、<精神>だ! 
<精神>は「心」を治め、「考え」も治め、「体」までも治める! 「衝動」を治め、「行動」を治め、「時間」も治め、「感情」までも治める! 

<精神力>で次元を上げ、次元の高い生(せい)を続けることができるのだ!
あなたたちがよく「能力」の問題だと考えているものの中にも、「能力」よりは<精神力>が問題になっていることが多い。

あなたも、あなた自身を顧みなさい! 
「私は能力がなくてできない」と言い、
「私は体質になっていないからできない」と言い訳をしていることの中に、
根本の問題は「能力と体質」にあるのではなく実際は<精神>にあるものが、とても多い。


<「何があってもやり遂げる!」という精神>が「体質」をつくり、「能力」をつくる! あなた自身を動かす根本の力は、<精神力>であることを悟りなさい! そして、こうだからできない、ああだからできないと弱音を吐かないで、
あなたの精神を鍛練しなさい! 」


、、本当にそうですよね。( ;  ; )


 

 私はこれからも文句と愚痴をこのブログに書きます(笑)(笑)でも、最後には結果を出します。終わりがあるからこそ、このブログにはその過程を残しておきたいです。