あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

膠原病の初級と中級について語ろう


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 みなさんお休みですか?電車が空いてました(^^)会社もお休みとっているひと多くて、なんかまったり仕事できて幸せでした。

 

 体調がまだ不完全なので、先輩たちと健康的なランチにいきました。煮魚!

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 昨日まで、リウマチになったと泣いていたのですが、、今日はなんだかんだ笑って幸せでした。大げさって思われるとおもいますが、無理して生きてきて、難病になりましたw。敏感に反応していかないと、取り返しのつかない体になりますw。放置してたわけではなく、不調の体に向き合って、たくさんのお金と時間をかけてきました。ただ、ずーーーっと体調悪くて。5年前にも膠原病やリウマチ内科で診てもらって、、その他内科耳鼻科眼科頭痛科神経科精神科、、皮膚を切られて顕微鏡で診てもらったり、何度も骨髄奪われてマルクしたり、、本当に色々したのに、4年間もわからなかったんですよね。しかも、この5年の間で、2回も白血病疑惑の診断もされましたwww

 

親(40代)は、気持ちだ気持ちだっていう昭和の考え方でしたので、、病は気からって言葉が1番嫌いですわ!そのお金は全部親が出してくれたわけだから、何も言い返せなかったけど、、、わからないことが1番辛いことですよね。

 

難病になったことにより、母親とは一生埋められない溝ができました。仲は良いけど、本音は話さなくなりました。これは難病になったからなのか、、大人になると、こういうものなのでしょうか?

 

 

 いま、病気になってから史上最高にお薬が少ないときです。

 

プレドニン(5mm) 1錠

エディロール(骨のお薬)1錠

アスパラー(カルシウムのサプリメント的なもの)1錠

胃薬1錠

 

 

これに、週に2、3回はロキソニンやらカロナールやらバファリンを飲むのですがw、おそらくいまが1番お薬が少ないときです。

 

 

 次からは、プレドニンのせいでぶちこわされる骨のお薬、本格的なものになります。難病の同期いわく、エディロールとかは、おそらく膠原病初心者が飲むそうですwいよいよ中級か!?

 

 

 でも、わたしはかれこれ、中級のお薬を飲みたくないと天に祈って2年がたちますww毎回、何かしら問題が起きたり、状況が変わって飲まなくて済んでいますw

 

 

本来、明日が外来の予定でした。そのときに、今後の骨のお薬について話し合いの予定でしたが、私が先週から体調崩したので、先週に外来を変えてもらってんです。主治医は骨のお薬は次でいいから、早く喉の痛みを治そう!となりました。

 

 でも、飲む日はくるんだろうな。副作用が嫌なんですよね。。

 

 

、、、また愚痴ブログ、すみません、、読んでくださってありがとうございます!*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*