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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

いよいよ体験、プレドニン離脱症状


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 難病女の研究結果を中間発表します。最近の私は、朝起きると死ぬほど関節?筋肉?が痛くて、、リウマチになったやら、咽頭炎のせいだやら、抗生物質の副作用やらあれこれ騒いでいました。

 

 今朝も痛すぎて起きれませんでした。今朝は指、手首、肩、背中、腕が痛かったです、、ていうか今も痛い。

 

 

 それで、どーーーしてもきになることがありました。。1週間前からステロイドプレドニンが6ミリから5ミリに減ったこと。難病になっていままで60ミリくらいから飲んできました。60ミリとかってさすがに多すぎるので2週間単位で減らしてきたんです。25ミリきってからは、1ヶ月ごとくらいに1ミリずつ減らしました。

 

 長くても同じ量を飲むのは3ヶ月くらいだったな、、

 

 

だがしかし!今回プレドニン6ミリ維持が4ヶ月くらいかなぁ?忘れちゃったのですが、とにかく長かったんですよね。

 

 

 健康な人から見ると、1ミリでそんな変わるの?ってかんじですが、プレドニンってそれだけ強いし、慎重に減らさなきゃなんですよね。

 

 

 それで、今回、色々なブログを読んでいると、プレドニンを1ミリ減らしたときにでてくる症状について書かれている記事をたくさん見ました。

 

「 検査結果はいいのに、なぜか全身が痛い!あ、プレドニン1ミリ減らしたからだ!これは経験上、2週間くらい我慢しなければならない!痛みのレベルは4くらい!」

 

 

的な内容をたくさんみましたw

 

 我々病人は、痛みを訴えたときに、マックスを10にして考えるとその痛みはどのくらい?と医師に聞かれるんですよ。痛みのレベルは4くらい、ってすごく共感しますw

 

 

 この痛みって、難病女とかだと、かなり痛い経験をしてきてるので、そうとう痛みに強い方なんですよね。その難病女が騒いでるわけですから、健常者には耐えられない痛みだとおもいます(笑)

 

 

 なぜこんな痛みが生じるかというと、プレドニンを身体にいれることによって、身体がプレドニンに甘えて本来の機能をサボるんですよね。だから、減らせば減らすほど、甘えてた身体は、なんとかしなきゃ!とパニックになるんです。その叫びが痛みとなって現れるかんじです。

 

 プレドニン離脱症状っていうのは、ゼロになったときにでるものだとおもっていました。よく、プレドニンを飲まなくなった方のブログを読むと、離脱症状に関しての苦痛が書かれているのですが、、

 

 改めて調べてみると、普通に減量するときにもでるんですね。

 

 でも、それだけいよいよ身体が目を覚ました証拠です!!めちゃいたぁぁぁぁぁぁい、、ですが頑張ります!! 

 

 

 色々な方の闘病日記を読むと、すごく参考になりますね。私はただ愚痴を書いているだけですが、素直に病気と向き合って分かりやすく書かれている方のブログを見ると、尊敬します!

 

 

 

 余談ですが、、SLEやステロイドのせいで脱毛を心配されている記事をよく見ます。でも、大丈夫ですよ!半年立てば、自然なかんじに戻りますから(^人^)上から目線ですみません、、。難病の同期は、やっと自然になったので、縮毛かけたよー(=゚ω゚)ノと喜びのラインがきましたw彼女は免疫抑制剤も使ってますが、生えてきましたよ(^人^)

 

 難病女も、ハゲた半年後には縮毛矯正かけましたからね(笑)ムーンフェイスとかもね、、あれは迷惑ですよねー。ムーンフェイス期間だけはマスクでざわちんになりきるのがいいですね!