読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

外来、宣告待ち


にほんブログ村http://sick.blogmura.com/

 プレドニン6ミリにしたにもかかわらず、また激痛で目覚めました。じゃあもう5ミリでいいよw

 

 外来待ちなので、具体的な痛みを記録しよう。

 

まず、、おてて。(今朝激痛時ホヤホヤの写真)

f:id:ssnlove:20160820100015j:image

1ゾーンは、全身が痛い時に、おまけ的な感じで痛くなります。

 

2ゾーンはだいたい夜から違和感、、で、朝になると激痛で、例えば手をグーにして寝たら翌朝はパーにするのに1時間かかるかんじです。右手の方が痛いです。ここが1番いたいかな。。

 

3ゾーンも、1ゾーンと同じく全身が痛い時におまけで痛いです。

 

 

ちなみに、足も痛くて、、今朝は足の裏が痛いピークです。

 

足について

f:id:ssnlove:20160820102650j:image

きのうはずーっと左の1ゾーンが痛くて、今朝は2ゾーンしかも両足!!てことで、歩くのが辛くて母に駅まで送ってもらいましたw(笑)

 

足の裏が痛い時は、ヒールは履かずに、無印のフラットシューズで出勤してました。これ、おすすめです。

f:id:ssnlove:20160820112853j:image

 

 駅まで送ってもらい、電車に五分乗り、病院の最寄りから病院までタクシーに乗ったのですが、、痛さと今後について不安になってしまって、タクシーの中で泣くという失態を犯しました。またいい歳して、、はぁ。そーゆーの、もう許される子供ではないのね。痛みとかで泣きたくないんですよ!泣きましたが。

 

 

そして全身!

f:id:ssnlove:20160820112615j:image

手足が痛い時は、全身も痛いです。とくにグリーンゾーンとオレンジゾーンが痛くて、腕があがらず、ひとりでは着替えられません。今日も痛いです。

 

 

 痛みのピーク時にさっき検査できたので、何か原因わかるといいけど。あ、長がきた!杉から聞いたよー(>_<)検査もう少しで結果出るからまってね(>_<)!、、とのことで。、、、大丈夫かな。

 

 

 はぁ、、今日のお昼はケンタッキー買うねーと母が言ってたのですが、残してくれてるかな。もうすぐお昼ぅ!

 

 

 

 せっかく新しい職場で頑張ろうと思っていたときにこんなことになってしまって。。という思いが1番強いです。今年の4月から大変でした。やっと5年かけて大学を卒業したけど、そんなの不利な評価しかされなかったし、やっとみつけた事務のアルバイトはおばばたちにいじめられてやめることになるし、派遣会社に就職して初めの配属先には1ヶ月で捨てられるし、そのあとは配属担当と合わなくて、なんかよくわからん五反田の職場を1日で辞めて、、それで今の職場になるまで色んな人に色んなこと言われて。。。色んな評価されて。。。健康な人だったら、どんな職場でもやっていけると思います。しかし、難病だと、そう簡単に働けないんです。だから、今回はなんとかやっていけると思ったし、なによりみんな優しくて仕事も簡単だから、少しずつ頑張ろうと思ってました。そしてプレドニン5ミリに減るといる奇跡を得たのに、たったの1週間で取り上げられました。

 

無念。

 

 

、、、今年の3月に、この言葉を忘れたら死ぬ!これだけは忘れるな!と言われた言葉を最後に載せておきます。

 

 

 

「今年は‐極で熱く最後まで行ないなさい!‐と言いました。そうすれば最初に願っていたものより、「もっとよいもの」を得るようになります。<ウサギ>を追いかけているうちに<鹿>に会って捕まえてくるし、<鳥>を追いかけているうちに<雉(きじ)>に会って捕まえてくる。だから行ないなさい!

自分が願っていたことが駄目になったと失望するな。最後まで行ないなさい。そうすれば「もっとよいもの」をくださる。」

 

 

 

、、、これを聞いた時は調子がよかったので、今年はどんなことがあっても最後までやる精神を持っていましたが、あまりにも試みが多いですよ。ていうか、もっと悪くなってるよう!この前もダラダラ綴りましたが、誰でも良い時は良くできるんですよね。ただ、悪いときにどれだけ行えるかが、運命を変えますよね。大げさですがw

 

 今年の最後はどんなブログを書けるかな。その時まで熱心に生きてこそ、結果がでますよね。あああまだ8月かぁ。

 

 

、、お腹すいたなぁ。