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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

難病女の流れを発表しよう。


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 毎週土曜日、大学病院にきています。。。1時間は待つから、、なんだかなぁ、、となります。長早く来ないかなぁ。。

 

 

 病院通いの方たちは、待ち時間に何をされていますか?

 

 

 私は、、

 

①ポケットwifiを持ち歩き、タブレットiPhoneで動画や音楽を楽しむ。

 

 ②2時間もあるから寝る。

 

③スタバにいく。

 

 

、、、しか方法を知りません。私が通う病院は、ボロいしスタバしかないのであまり時間潰せないんですよね。。図書館?がある病院もあると聞きましたが、、、うらやましいです!場所も変なところにあるので(地元ですがw)、近くに何もありません、、あ、このまえミニストップができた。w

 

 

 もう9月10日ですか、、、。あと1ヶ月半くらいで24才になりまふ。。中身は親がいないと生きていけない甘ったれゆとりですが、世間が見たらいい年ですよね。

 

 

 普通の24才はどんなことをするのでしょうか。。仲の良い友達をみてみると、、

 

 

大学時代の親友は、大学院に行き、修論真っ最中で毎日徹夜していますw

 

もうひとり、大学時代の親友は社内ニートなので、仕事で疲れることはないらしく、アフターシックスを毎日楽しんでます。難病女も暇なので、週一くらいで会いますw。社内ニートが苦しいと相談したところ、最初は悩むけど、1年経てば、ひま最高ーーー!wとなる。と教えてくれました。なるほど。

 

小学校からの幼馴染は、建築士の卵で、建築士のテスト勉強で休日も塾!来週あたりに会います。家から5分のところに住んでるのでいつでも会えますw。ちなみに彼女のママは元膠原病

 

高校時代、週7で一緒だった(もはや友達ではなく家族と呼んでいる)友達は、アパレルで働いています。彼女とは毎日朝からラインするのでw、会わなくてもお互い何やってるかわかります。

 

 

あと、もうひとり、大学時代、いつも一緒に授業受けていて、新宿が地元というセレブな彼女は、営業職についたつもりがなぜか同期の中でひとりだけ社内で違う仕事をさせられているらしく、この前会ったときもがいていましたw。彼女にも、社内ニートが苦しいと伝えたところ、やはり最初の1年というものは、ひまでも忙しくても常にやめたいとおもっていたそう。2年目になると自分にできることを気がつきやすくなり、仕事に慣れてくると言っていました。

 

 

、、、みんなそれぞれ頑張ってるなぁ、、

 

 

 

 

 難病女は大学に5年も行ったため、まだまだ社会経験が少ないので、、社会人2年目の友達の話はためになります。

 

 

難病女の今年の流れを言うと、、過去最悪です。まだ9月ですが。

 

3月

大学を5年かけて卒業。

 

4月

バイトしてみるものの、意地悪なおばばたちにいじめられ、1ヶ月でやめる。

 

5月

遅い就活。スーツ暑すぎや。

 

6月

超大手TEIJINグループのとある会社に派遣されるも、1ヶ月でクビ。今年2番目に苦痛だった。

 

7月

自宅待機。

 

8月

新しい職場。

まさかのSLE再発。

プレドニンが1年前の量に戻る。10ミリ。今年1番ショックだった。

(↑パルスのときよりショックをうけた)

 

 

9月

生きるの辛い。。

マルチ商法のドリンクを飲み始める。

本日からプレドニン8ミリ。

 

 

てなかんじですうう。

 

 

これからどうしよう、、なんとかなるさとかいるひといますが、なんとかならなかったです。

 

 

 

いま、長と話したのですが、私ってSLEの症状が、熱だけなんですよね。だから血液検査はひっかからないし、どこか臓器が悪かったり、関節痛とかもないので、ステロイドを減らす物差しがなくて。。。だから元気ならステロイドを減らす!というスタンスでやってきましたが、5ミリで死んだので、ちょっと物差しがわかったと主治医がいってました。たしかに、そうなんですよね、、、。難しい。難しい病気だ。難病、、、。

 

 

となりで杉が、膠原病初心者を診察してました、、、。髪が抜けるとかむくみが、とか聞こえたので、、辛いだろうなぁ、、とおもいました。

 

 

昨日ランチ行ったときに先輩が撮ったネコ!

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ネコも可愛いけど、わたしはお金が貯まったら、お猿とかアヒルとかヒヨコを飼いたいなっておもってます。カピバラさんって、家で飼えるのかな?