あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

再発して思うこと


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 SLE歴2年ですが、、まだこうしてご飯食べたいと思ったり、治ることを1ミリでも信じれたり、周りの言葉に耳を傾けたり、仕事とか学校とかどうしようかなって目の前のこと心配できたり、なんならブログ更新できる冷静さがあったりするうちは、まだ幸せなんです。ワガママや主治医の悪口言ってられるうちはまだ幸せなんです。

 

 

 もっと本格的に再燃すると、どうなるかもわかってるから、あんまり考えたくなくて。でも私は考えすぎるところがあるので、考えてしまうのですが。仕事のこととかね。

 

 SLEは、変なダルさがずっと続きます。私の場合は、お熱が37.0、38.0、39.0、40.0と2時間ごとくらいにコロコロ変わります。さっきまで37.0だったのに、2時間後測ったら39.0!とか。これがすごく疲れるし、37.0とかなるとあれ!お熱下がったぞ!とかなるけど、謎に頭が死ぬほど痛かったりして。本当に壊れた何かの機械のような身体になります。

 

 ちなみに、2年前初めてSLEだと発覚して3ヶ月入院してたときは、死ぬと思ってたので、ブログとか書きませんでしたw。あと辛い現実をわざわざ記録する意味がわからなかったですw40度のお熱が3ヶ月続いたのでもはやなんで生き返ったんだろうってかんじでしたwでも年頃だったので、どんなに死にそうでも、おトイレは自力でいきましたwwwなんかおトイレの管?みたいの通すといわれたけど、痛そうだし嫌で、、wそのときの主治医が6人いたのですが、全員20代の男性だったので、おトイレの話や婦人科系の話は超デリケートな感じで扱われましたw。

 

 余談ですが、なんかわたし、ステロイドを服用して以来、ガンジダ?になりやすくなって。。。当時、そのことで悩んで婦人科に行きたかったのですが、その6人に言いにくくて、1週間悩んだ末、夜中に泣いて看護師さんに打ち明けるという、、恥ずかしい思い出があります。次の朝、その6人がきて、めっちゃ気まずそうに、、あの件、予約しといたから、午後診てもらってネ。ってw。あの件とは、ガンジダで婦人科にいきたいということですよ!今の私はハゲデブを経験したのであんまり恥ずかしいとかないですが、、、おトイレは自力がいいです>_<w

 

 

 その6人のうちの1人がいまの外来の主治医です。あ、長のことです。きのう、長が、ほんっっとうに連絡先交換しといてよかったよねー>_<と言ってたのですが、それは本当にそうだなと思いました。

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 大学病院って、電話対応が本当に意地悪なおばさんなんですよね。体調悪くて緊急で電話してるのに、主治医に代わってくれなかったり。めちゃくちゃ感じ悪いし、なんで大学病院の受付のおばばはあんなに性格が悪いのかしら。だから直接やりとりして、明日診察!みたいなことが可能になったので助かります。それだけは長に感謝してます。

 

 

 きのう、死ぬほどスタバのスコーンとソイラテを欲して買ったのですが、半分も入らなかったです。。胃が痛いのは体調が悪いからかな。でもソイラテめっちゃおいしいので、今日も買ってきてもらおうかな>_<

 

 

 今日は友達がみなとみらいのホテル取ってくれてたのに>_<もうすぐ最悪な23歳の終わりですね。24歳は幸せになりたいですが、、SLE再発でスタートするとは、、、ああ、スタバとかカルボナーラとか身体に悪そうなもの食べたい。