あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

悪化発熱ムーンフェイス出現、体重公開


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 プレドニン50ミリ内服9日目。ブログを見てくれる方がいらっしゃったら、、おはようございます!

 

 

 一睡もできませんでした。そして今朝、お熱37.7!やばい。。風邪かな?院内感染かな?やばい、、、。今日に限って、教授回診なんです。ステロイド減量を早める話がでていたのに!やばいことになりました。。。ぎゃぁあああ

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 院内感染?風邪?SLE悪化?か謎ですが、、私、入院してから季節感失ってしまい、、昨日久々のシャワー後に半袖でうろついたりしていました、、。そしてそして、お部屋移動させられて、2人部屋の窓際になったので、腰などが冷えて昨日は厚着で寝たのですが、、冷静に考えて、部屋の暖房つければよかった。。暖房の季節なんですね。ひとりで寒い寒い、ママ、腹巻とか毛糸のパンツ持ってきてね!とかラインしてて、、、私のバカぁぁぁ。暖房つけろや!って話ですよね。暖房の存在に気がつきませんでしたw。やばい、、、。

 

 

 今日から、外来で見てくれてる長がワシントンの学会から帰国して、本格的に私の治療を見ていくそうです。長は超超超慎重派なので、少しでもお熱があったらステロイド減量を反対するはずです。。。あああああどうしよう。暖房つけることを忘れた私!バカだ!!!お願いだから下がっておくれ。そして一睡もできないっていうのいい加減疲れました。眠剤飲んでるのに一睡もできないなら、眠剤飲まなくていいですよねw。

 

 

 私、意識すればするほどお熱が上がってしまうので、とにかく下がるように寝ます。眠くないけどw。

 

 

 それにしても、窓際の許可が出るとは思いませんでした。SLEって日差しに当たるなっていうので、、夜とか眠れないと、窓の外見れるからいいですよね。もうしばらくは、、この部屋がいいです。もう移動は嫌です。

 

 

 昨日の夜は、母にやつ当たってしまいました。なんか色々自暴自棄な気持ちになってしまって、、、夕食後、スタバのケーキやらサンドウィッチを母に買ってきてもらってドカ食いしました、、。罪悪感でいっぱいです。もはやただのデブ。食い意地やばいやつです。

 

 今回、ムーンフェイスになるの早かったです。本格的なハゲはまだですが、そろそろかな。今は顔がパンパンです。そして食欲が収められなくて太ってしまいました。食事は、野菜類、お味噌汁類、お魚お肉、白いご飯にふりかけをかけて食べるという順番にしています。ひとくち食べたらお箸をおいて、50回噛みます。そして、なるべく30分以上は食事に時間をかけて、満腹神経を満たす作戦をしています。それなのに!そのあとおせんべ食べたりお菓子食べたりしてるので、そりゃ太るよって話です。

 

 私の身長は166センチなのですが、体重が53キロ代になってしまいました。普通、太らないようにできている入院食だけ食べていたら、49キロ〜50キロをキープするはずなのに、ドカ食いしてるから体重がやばいです。それもストレスです。我慢したいけど食べてしまう自分が嫌です。でも医師にはまだ何も言われてないので、そこまで気にしなくていいのかな?医師的には何キロを維持すれば満足なのでしょうか。。怖くて聞けません。膠原病内科の病棟にいると顔だけ太ってるひともいるけど、やはり我慢できないのか全体的に太ってる人が多くて、みんなステロイドと戦ってるんだろうなぁって感じます。ステロイドの食欲は本当にやばいです。ケーキ3ホール食べられる勢い!あああインドカレー食べたい。

 

 

 あ、同級生と話ができました!次の記事に書きますね!ちなみに彼女は今日退院だそうです( ˊ̱˂˃ˋ̱ )