あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

大号泣して眠れなかったよ


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 おはようございます。プレドニン50ミリ内服12日目。死にたいです。昨日バカみたいに食べたので体重計はなりません。54キロとかになってたらどうしよう。

 

 BUMP OF CHICKEN様の大我慢大会を聴きながらブログ書き書き(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)

 

 昨日は、、抜け殻のようになってました。死ぬほど泣いたので疲れました。ステロイド鬱って辛い。パルス療法の1番辛いことって感情コントロールが難しくなることです。

 

 私はパルス療法は人生で2回目なのですが、今まで体験した副作用は、、、

 

★ムーンフェイス

大学生の頃はすごく嫌でした。、、太った?って言われるのがすごく嫌でしたね。1回目の時は、ムーンフェイスで卒論発表したのですごい嫌でしたね、、。今も嫌ですが、、仕事も辞めたし、ムーンフェイスが消えるまで家で引きこもればなんとかなるでしょう。なんか、、ムーンフェイスって不健康に見えないのが嫌なんですよ。デブな病人ってすっごい醜いじゃないですか。どうせ病気なら病人っぽくみえたいのに、、なんか健康的に見えるのがね、、

 

★お腹が妊婦さんみたいになる

お腹がパンパンです。ムーンフェイス同様、身体の真ん中に脂肪が溜まるので、今もお腹に何かいるんじゃないか?ってくらいお腹がでております。今度写真載せようかな、、私、色んな方のステロイド闘病記みたのですが、私ほどお腹が出てるの人は見たことないです笑。一番の自信がありますよ笑

 

★脱毛

正直、これが見える副作用で1番キツイです。髪質が細くなってしまうのがすごく嫌ですし、美容室に説明するのもみじめですし、まだでてきてないけど、そのうち抜けるでしょう。せっかくせっかく伸ばしたのに!!やだぁ、、

 

★ガンジダになる。

粘膜と免疫力が弱まるからか、なるんですよね。。でも主治医全員男なので言いにくいです、、、。

 

★目が霞む

パルスしたとき、目が見えなくなるのがちょっと怖くなります。落ち着いてくるのですがね。

 

★骨密度低下

股関節が壊死する可能性があるので、怖いです。骨のお薬は飲んでるのですが、正直密かに今回1番心配してます。二回もパルスやったら人工関節になるんじゃないか、、不安で不安で色々な医師に相談したけど、医師たちはそんなに危機感を感じていないらしい。。対策のお薬飲んでれば大丈夫なのかな。エディロールやめてアスパラーになってるけど、、不安だなぁ。

 

★食欲増進、血糖値上昇

パルス後の食欲は尋常じゃないです。お腹に底がなくなった感覚で、入院食を食べた後、パン3つ食べて、、みたいなことになるので、早く入院食と身体の相性を合わせることが大切です。あとは今回、食後にコーヒーを一杯飲むことで治まってきました。

 

★乾燥肌になる

お部屋が乾燥してるのもありますが、お肌がゾウさんみたいになります。ネットでメルヴィータのオイルセットを注文しました。早く届かないかなぁ〜。かなり肌が弱るので、ベビー系や、オーガニック系のオイルやらを使わないと大変なことになります。入院中の唯一の楽しみは、そういうスキンケア用品などをネットで買いまくって家に代引きに届くようにすることです笑 届いたら病院に持ってきてもらうんです(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)あ、ちなみにこれは身体の話で、顔の肌はもちろん乾燥しますが、顔はゾウさんみたいにはなりません。むしろ顔は、手入れすればするほど、ステロイドで綺麗になるので、怠ってはいけません!敏感肌用のキュレルさえしみるなぁ、、くらいの乾燥度ですかね。

 

★体毛が熊さんになる

髪の毛抜けるくせに、体毛がものすごく濃くなります。とくに背中!!!この前祖母がきて、身体ふきをしてくれたのですが、背中の毛がすごいといわれ、傷つきました。祖母とかって、副作用のこととかよくわかってないので、結構はっきり言われるのが傷つきます。とくにイライラしてるとき笑。やっぱり自分の父と母が1番です!笑。父とはケンカばかりですが、、笑

 

★鬱

このブログ読めばわかると思いますが、、、人格がコロコロ変わります。今1番悩んでる副作用です。副作用には時期があって、いまはこの鬱が辛いです。朝目覚めたとき、なんかすっきりしてるから調子乗って部屋のお掃除をしてご飯食べて、、その1時間後には悲しくて3時間くらい号泣して、、その2時間後にはイライラしてる、、みたいな生活なんです。感情コントロールができなくて辛いです。ちょっと、悲しい、、みたいなかんじではなく、悲しくて死ぬ!!みたいな極までいくのですごく疲れます。今回、精神科に連れていかれました。そこで心が安定するお薬をだされ、毎日寝る前に飲まされてるのですが、、まったく効かないわ!!!なんていえば伝わるかな、、ものっっすごい大きな波がある海に、サーフィン初心者の私が挑んで0.1秒で溺れる、、のを1日に何回もしてるかんじ。極的に変わる感情に振り回されて疲れます。

 

 

 

 こんなかんじですね。膠原病仲間にいったら、むしろ明るかったりポジティブだったら心配だよと言われましたw。鬱になるのはステロイドが効いてる証拠!と言ってくれました。たしかに、、。これで変にポジティブだったらキモいですよねw。

 

 

 あ、いまワシントンから帰ってきた長がきました。眠れないことを言うと、精神科に相談してみるとのことです、、、。はぁ。長はわたしの病気、治す気あるのかな。主治医との関係性って、ほんと大事ですよね。