あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

長に怯える難病女


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プレドニン内服50ミリ13日目。体重は52kg台に落ちました。よかった。。

本日の外。

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乾燥するので加湿器完備。 f:id:ssnlove:20161126115103j:plain

不眠鬱なので羊ちゃんのアイマスク登場。 f:id:ssnlove:20161126115609j:plain

不眠鬱の安定剤を二倍にしてもらったのに、まったく効かず、、、ただ怠いだけの結果になりました。悲しすぎる。そして冷静に現実に目を向けると、私はあと一ヶ月以上も入院しなければならないわけで、絶望感しかないです。前回入院した時は、真夏だったけど、今回は冬だから汗をかかないで済むことだけが救いかな。それ以外は何かも嫌です。早くステロイド減らしてくれ。。もうお熱でないでおくれ。。。この部屋から追い出さないでおくれ。。月曜と木曜の血液検査でバカみたいに並ばせないでおくれ。。。インドカレー、ハンバーガー、ジェノベーゼ、ケンタッキーを食べさせておくれ。。朝6時とかバカ早い時間に検温しないでおくれ。。。髪が抜けるのも骨がもろくなるのもストップしておくれ。。一日が千年のようだ。

ワシントンから帰ってきた長が毎日回診にくるのが苦痛です。長のひとことひとことって、不安になるんです。長は人の気持ちがわからないひとだと思います。長が回診にくるたび、鬱になります。今日も新しく始める副作用の強い骨のお薬のことはサラッと言って、どうでもよい仕事の心配とかしてきました。仕事の心配してくるけど、もう仕事やめたんだけどってかんじです。1番ムカつくのは、なにかと「まだお薬がおおいからあ~」ていうことろ。正直、1番気にしてるんだからいちいち言わなくていいよ。本当に嫌い。長は親がどうしても医者になれっていうから医者になった人なので、患者の私のことなんてどうでもいいんだと思います。他の先生はもっと希望的なことを言ってくれるのに、私の主治医はどうして不安を仰ぐことしか言えないのだろう。今日、長と一緒にきた若い医師が長のコメントを一生懸命メモしてたけど、そもそも長の立場って何なんだろう。長はおそらく30歳くらいなのですが、、偉いのかな。

隣のおばあちゃんが私以上に自暴自棄になっている件について。 隣のおばあちゃんも膠原病らしいのですが、原因がわからず、胸に水が溜まっているそうです。旦那さんや医師がくるとぼけたふりをしています。ついこの前まで、部屋の目の前にあるトイレに自力で行ってたそうなのですが、部屋にポータブルトイレを設置してもらったにも関わらず、自暴自棄になりオムツをしています。ご飯も食べないそうですが、実は夜中におせんべいをガサゴソ食べていて、すべてが演技に見えてむかつきますw。リハビリの先生がくると、耳が聴こえないひとぶります。

さっき、ナースコールでオムツ変えてと呼んでいました。そのとき、看護師さんに、オムツ変えてっていうと、冷たい目でみるよね、とか文句言っててw。最近、おばあちゃんと私に対する看護師さんたちの態度が明らかに違いますw。おばあちゃんがシャンプーしてほしいと看護師さんに告げたとき、「あー。今日は時間ないから明日ね」と言われ二週間もたっていましたw。喉が乾いたと告げると、「あー。冷蔵庫に何もないから旦那さん買ってきてもらって」とか言われててw、ちなみに普通はお金渡せば看護師さんが買ってきてくれるシステムです。オムツ変えてといったときには「あーオムツね」と冷たくいう看護師さんがたち。。おばあちゃん、嫌われすぎw。反面、隣で私は看護師さんと明るく会話したり、相談したり、盛り上がることがあるので、温度差やばいですw。

でも冷たくする看護師さんが悪いのではなく、自暴自棄になっているおばあちゃんが悪いと思います。ここの看護師さんたちは、二年前にも入院したけど、良い人たちなので、そのひとたちに冷たくされるってやばいですよねw。まあ私はこの部屋からそのうち追い出されるでしょうから、いいですけど、大部屋落ち着かないので、せめてプレドニン内服50ミリの一ヶ月間だけは2人部屋がいいな。

16:30からシャワーです。土日は検査がないからいいですね。コーヒーでも飲んでイライラを治めます。