読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

寿命について考えた


にほんブログ村http://sick.blogmura.com/

 プレドニン50ミリ27日目。爆睡できました✌︎('ω'✌︎ )すっきり!ビスホスホネートを飲む日です。PMS2日目。アスパラCA錠とビスホスホネートをなぜ併用するのかと長の弟子に尋ねました。ついでに三年寝太郎が答えられなかったこともチクりました笑。アスパラCA錠はビタミンDのサプリ的なもので、ビスホスホネートはまた違った効果をもたらすそうです。聞いたけどもう忘れましたw。

 

 昨日からBGMはひたすらクリスマスソング٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

f:id:ssnlove:20161210084931p:image

f:id:ssnlove:20161210084939p:image

 

 きのうから、自分を認め許すことを実践しています。それを理由に夜にモンブラン2つ食べましたw。その後、色々辛くて、適当にアマゾン見てたら、アマゾンプライム会員30日お試し期間に興味を持ち、登録して見ました。ちょうど残りの入院期間にいいかな、と。これが、、、ものすごく良かった!!クリスマスソングのアルバムとかたくさんあって、めっちゃ元気が出ました。本当は友達とイルミネーション見に行ったりとか遊園地とか鍋パーティーとかホテルビュッフェとかお泊まりとかサーティーワンのクリスマスアイス食べたりとか家族でクリスマス会とかしたかったです。私は1番年末が好きな人なので、遊びたかったです。今年は誕生日もハロウィンも既に再発してたので、何にもイベント楽しめなかったな。ぜーーーんぶ予定入ってたのに、病気のせいでぜーーーんぶキャンセル。1番世の中にでて楽しい年齢であるとき、こんなとこにいて何やってるんだろう。

 

 去年の年末の写真を見てたら涙がでてきました。このときだって、プレドニン7ミリやだーーとかいってたときで、当時はプレドニンゼロじゃなきゃもう死にたいよくらいの精神だったのでw、結局文句ばっかり言ってましたがw去年の年末を振り返って涙を流す会を始めます。

 

 

 

f:id:ssnlove:20161210090138j:image

吉祥寺の有名なカフェでバースデーしてもらったときです。ハロウィンの時期だから店内可愛くて!二階席にいたのでふが、一階の人たちからも盛大な拍手をいただき23歳になりました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

f:id:ssnlove:20161210090606j:image

私の宅建合格祝いと友達の大学院合格祝いで熱海に行きました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶牧場マニアの私はオラッチェ牧場に行けて大満足。2人とも大学留年組なので、みんなより1年多く大学生できてなんかうけるねって笑いましたね。

 

f:id:ssnlove:20161210090839j:image

韓国語レッスン中の先生の写真w。先生は今年の4月に結婚してしまったから、新婚生活で忙しそうです(^^)

 

f:id:ssnlove:20161210091006j:imagef:id:ssnlove:20161210091057j:image

f:id:ssnlove:20161210091302j:image

基本的に、大学生でもあり、プレドニンを5ミリくらいまで減らす目標もあり、とにかくゆったり過ごしていました。友達や元バイト先の先輩たちとオシャレなカフェで平日ゆっくり過ごすのが日常でした。

 

 

f:id:ssnlove:20161210091603j:image

京都でロケ。卒業式でないって決めていたので、着物で1日、カメラマンについてもらって友達とロケしましたw。プレドニン7ミリくらいだったので、顔も身体もすっきりしてました。写真は瑠璃光院です٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

f:id:ssnlove:20161210092319j:image

 定期券内にドラえもんミュージアムがあるので、クリスマスの時期に行きました。めっっちゃ可愛いくて、この頃からドラえもんにハマり、コロ助にハマり、今年のスケジュール帳はドラえもんになりましたw

 

f:id:ssnlove:20161210092518j:image

実は去年の年末も10日間くらい40度!で死にそうになって大変でした。でもただ大学かどこかでウイルス感染しただけらしく、再発ではなかったです。病院のスタバで母がクリスマスプレゼントとしてタンブラー買ってくれました。

 

f:id:ssnlove:20161210092703j:image

f:id:ssnlove:20161210092731j:image

ヒルトンビュッフェで忘年会٩(๑❛ᴗ❛๑)۶食べ過ぎて近くのロイヤルホストでやすむっていう、、w。そして祖父母含めた家族で年越しした1年でした。

 

 

 

、、、、夢のような日々です。いまの私からすると。。前世の世界のような、それくらい今が辛くて、この先が不安です。こんな風にずっとパルス繰り返していくのかな。辛い。もどかしい。

 

 

 

 

 そうそう。アマゾンプライム会員の話に戻りますが、ルームメイトという映画を見ました。夜中に、、、とてもグロテスクでした。でも寝る前の21時から映画を見るといいかんじに眠くなることが判明し爆睡できました!これから夜は毎日映画見ようかな。

f:id:ssnlove:20161210093009j:image

 

 

 

ところで、、隣の人新しくなりました。SLEのおばあちゃんで、圧迫骨折してしまったそうです。身動きとれず、オムツしているのでやはりキツイですね、、、。昨日、家族と医師たちが今後の話し合いをしていました。なぜかこの狭い2人部屋で、医師3人と家族3人が話し合っていて、窓際の私はトイレ行きたいのに行けずw、そのくらい深刻な話をしてました。手術をするリスクを整形外科の医師がはっきり言ってて、仕方のないことですがキツイ言い方するなぁと思いました。事実を言っているだけなのだろうけど、やっぱり医師の言い方って大事ですよね。なんだか、、、老人になるって嫌だなぁ、と入院してると思います。何が楽しみで生きるのでしょうかね。。本人も家族も希望がないわけで、、、そこまでして医学を発達させて人間が長生きさせるようにする意味ってあるのかな。とか余計なこと考えますw。昔みたいに寿命が50歳とかならいいのにね。