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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

家族の理解と健康食品


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プレドニン40ミリ9日目。昨日はやはり眠れず、森絵都さんの永遠の出口というエッセイを読み終わってしまった。毎晩一冊本を読めてしまうほど眠れないのがステロイドの怖い副作用ですね。リスぺりドンのおかげか、精神状態は落ち着いている時間のほうが増えました。しかし、何かひとつにイラつくと、感情が爆発してそれしか考えられなくなり、何もできなくなるので、まだまだ安心できませんね。本を読む理由は、映画だとタブレットの光で目が疲れるし、文章を書くことと、言葉の表現がうまくなりたいからです(´◉◞౪◟◉)小説だとグロテスクなミステリーが好きで、気分転換にマナーの本とか、20代でつけておくべき思考、とか難しい系のジャンルも読むようになりました。本は時間つぶしに最適ですね(´◉◞౪◟◉)

膠原病の勉強をして、本に書き込んで付箋つけて、自分の病気を家族に理解してもらいたいです。昨日、父がお見舞いにきたのですが、真剣に取り合ってくれませんでした。そのことで少しイライラしてます。今日は夜、母がくるので、母の反応が気になります。両親は病気のことをまったくわかっていません。ただ、娘が大量の薬を飲むこと=体に悪いから早く薬を減らしてもらえ、娘が安定剤や眠剤を飲むこと=体に悪いから飲むな、寝れなくたっていいじゃないか、娘が食欲やイライラが治められないこと=娘はもとから性格が悪い。みたいな(笑)。そんな感じだから私も病気について話し合うことはやめていたのです。経済的に支えてもらえばそれでいいと思っていました。

しかし、やはり知ってほしいです。だから一冊の本さえ読むことが面倒なら、とまとめて15分くらいで読めるようにしておいたのに。父は読んでくれなそうでした。母の態度によって、今後の私の精神状態の運命が左右されるでしょう(笑)。

このブログで、夏ぐらいから健康ドリンクノニについて触れていたと思います。今も会員ですが、入院中分は飲めないので、ストップしてもらっています。色々な証を聞きます。抗がん剤をしたのに髪が抜けなかったとか、回復不可能のけがが治ったとか。普通に青汁的な感じで健康目的で飲んでいるセレブもいるそうですね。自己免疫疾患系は健康食品は自己責任っていう結論なんですよね。だからすごく悩みます。あえて悩む期間ができてよかったのもあります。だからまた、よーーーーく考える期間に入りました。まずはノニを勧めてくる幼馴染の母が、ノニを飲んだアスリートの証本を貸してくれるというので借ります。そして、私の尊敬する大人たち3人にも相談しました。馬鹿にされると思いましたが、3人とも親身になって聞いてくれて、一緒に考えてくれます。考える期間、色々と確認します。

今日の担当看護師さん、ふたりとも大好きなので、クリスマスプレゼントとしてキャンディーをあげることにしました(´◉◞౪◟◉)