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あと1年生きると決心した24歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

父への誤解とプランクチャレンジ


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こんばんは。先ほど医師がきて、退院前に念のため穿刺検査をしないかと持ち掛けてきました。髄液穿刺ですね。教授曰く、私が嫌ならやらなくていいとのことで、即断りました。もう痛い検査、十分やったからいいです。髄液穿刺も骨髄えぐられるマルクももうやりたくないです。あれをやっている時、肉体的な痛みも辛いけど、なんでわたし腰だしてこんなことしているんだろう、、って痛みの中でもすごく冷静に精神的に苦しくなるのが嫌なのです。あれをするとき、だいたい下手な研修医がやるし、実際、長の弟子は検査が下手なので断りました。まあ次やるときはうまいひとが一発でやるよと言われましたが、私次第、と選択しを与えらたので、拒否権を行使しました。(´◉◞౪◟◉)

今日は治まったと思った食欲が爆発して、巨大プリン、アイス、甘いカフェオレ、さつまいものお菓子、ベジップスなど爆食いしました。4日ぶりに来た母には、太ったと言われました(笑)。そりゃそうだ。パルスが効いてお熱が完全に下がり、先週までは37.0代の微熱がチョコチョコあったのですが、今週は朝昼晩36.0代に落ち着いてきました。そうしたころに、見た目的に副作用に悩むんですよね。悩みは尽きないですね。明らかにお腹のお肉もすごくなってきて、、ほんと、病人なのに見た目は健康で嫌になってしまいますよね、膠原病って。だからなんか二人部屋にいるのも、、気にしてしまう自分がいますね。抗がん剤などつかっているかたは見るたびにげっそりしていっていますが、やはり吐き気で食欲がないそうです。ステロイドとは真反対で、お互いがうらやましいってなりました(笑)。アプリでプランクチャレンジを始めました。本当は階段の登り降りや、夜、人が少なくなった院内をウォーキングしようと思ったのですが、もう人と目が合うだけでストレスなくらい、みすぼらしい自分の姿が嫌なので、部屋から出るのはお水やお菓子を買いに行く時と、トイレだけです。ちなみにトイレは部屋の目の前にあるので、ものすごい速さで行けば、誰にも合わずに済むので楽です。

今回、初めて出た副作用があります。それは、、ニキビです。私、肌だけには自信があったので、調子に乗っていたのですが、看護師、鈍い長や長の弟子、両親に指摘されるくらいひどくなりました(笑)。最初ニキビが出始めたとき、ステロイドの副作用ではなく、単に自分のケアの仕方が悪いのだと思って30分かけてスキンケアしたり、資生堂のピンプリットを買ってきてもらったり、できることは全部したのですが、消えずむしろひどくなりました。長が塗り薬を出してくれたのですが、何もかもどうでもいい時期だったので、その塗り薬を塗らずに放置していました。が、昨日の夜、寝る前に塗ってみました。今朝早く起きて洗い流しました。自分ではよくわからないのですが、今日、長の弟子に、良くなりましたね!といわれ、夜面会にきた母にも治ってきたねと言われました。その塗り薬、ステロイドです(笑)。もう、ステロイドばっかり(笑)。飲んで塗って、、ステロイドなんて大嫌いなのにさ(´◉◞౪◟◉)あと、、多汗がひどいです。特に頭と脇(笑)。脇はサロンで脱毛して毛がないので、余計に汗をかきやすくて、、。母にデオドラント商品をちゃんと使いなさいと言われました(笑)。

夜はまたイライラしていました。母が4日ぶりに面会に来ました。この前頭痛薬で吐き気で死にそうになった話をすると、お決まりの薬なんか飲まないで冷やしたりすれば、、、というコメント。だから、全部やったうえで薬を飲まないとやっていけないくらいつらい状況だったんだから!とぶち切れてしまいました。こっちだって好きで薬を飲んでいるわけではないし、頭痛が起きたらまずは薬に頼らないで、冷やして、それでもだめならこんどは湯たんぽで温めて、首にはシップ貼ったりカイロ貼ったり、目が疲れているのかもと思ってホットアイマスクしたり、たくさん寝てみたり、外の空気吸いに行ってみたり、、それでも死ぬほど痛いから薬に頼ったのに、腹が立ちました。ついでに膠原病の本をまとめたものを、父が読んでくれなかったことも八つ当たりました。母曰く、父は今、忘年会のシーズンで疲れているそうです。たしかにこの前来た時も疲れていたかもしれない。。。だからあの時は活字読みたくなかったのかもね、と母のフォローを聞いて、父に申し訳なくおもいました。ごめん、おじじ。

このイライラは普通じゃないし、治めるのが難しくて、それでも良心というものがあるからか、自己嫌悪に陥って、、だからリスぺリドンはしばらく飲むことにしました。ただリスぺリドンのせいで生理がとまったので、退院前に精神科にかかって、他に心を落ち着かせるお薬はないか、聞きたい気持ちも正直ありますね。

イライラが治まらないので、アマゾンプライムでクレヨンしんちゃんの映画を見て笑いました。クレヨンしんちゃんちびまる子ちゃん、コナンくん、ドラえもんあたしンち、だけは好きなアニメなので、アマゾンプライムでめっちゃ見ています(笑)。クレヨンしんちゃんの映画って子どもも大人も楽しめますよね( *´艸`)声を出して笑ってしまいました(笑)。これから本読んで寝ます。あ、その前に、ステロイド塗らないとね(´◉◞౪◟◉)