あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

社会からみた難病。暗黙のルール


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 こんにちは!昨日は2時くらいに眠って、今朝は8時に起床しました。そしてまたヨガスクールで、学科とアロハヨガをしてきました。

 

 学科の授業は生徒3人でした!

 

 昨日の実技で、ウェディングの会社で働いている人たちが盛り上がっていたことを書きました。そのうちの1人がきていたのですが、話しかけてくれました。歳近いよね、、?っていわれて確認したら同い年w。韓国アイドルみたいで可愛い子です。私的には昨日見たときは、年下かな、、?と思ったくらい童顔の子です(^ ^)さとちゃんとなづけましょう。(実際はお互いリアル世界のあだ名で呼んでます)

 

 今日の学科の先生は、私の好きな先生で、フレンドリーなので好きです。結構当ててくるのですが、私とさとちゃんはとんちんかんな答えばかり言うので、さとちゃんに親近感湧きましたw。

 

 今日は免疫力について学びましたが、免疫力=筋力みたいなものらしいので、筋トレ頑張ろうと改めて思いました。帰ったらまとめなきゃ。

 

 そして学科が終わったらさとちゃんは帰り、一緒に学科受けたもう1人のかたと私がアロハヨガのレッスンをうけるために待機していました。

 

 このもう1人の方も話かけてくださって、、(ていうか、そのあとに入ってきた3人の方たちがいたのですが、ターバンみたいの巻いて、超本格的!!な格好してるので話しにくいw年も40歳くらいかな?)

 

 その話しかけてくださった方はスポーツジムのインストラクターさんをしているそうです!たしかに、スポーティーなお姉さんでした。27歳だそうで、平日休みだから、今日なんとか来れたとか(^ ^)このスポーティーなお姉さんと、アロハヨガが始まるまで話していました。

 

 あ、アロハヨガやってたら、フラダンスの素質あるって褒められましたwうれしいw

 

 

 帰りに〜キャスキッドソンのリュックを買いました(*≧∀≦*)

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 、、、派手!w

 

 

 昨日、今日と、ヨガで出会った方たちと話すけど、病気のこと隠すとやっぱり変な人になりますよね。。だって、仕事どうしてるの?ってかんじじゃないですか。転職中と適当に言ってますが、、堂々と病気です!!って言うのも、なんか可哀想な人だと同情されるのも嫌だし、だからといって健常者のように扱われるのも嫌だし、、わがままw

 

 

 入院するたびに、私は病気なんだから、健常者と比べる時点でおかしいと認識するのに、、あまりにも世の中が、これが正しい!これが成功!これが普通!みたいな暗黙のルールが多すぎて生きにくいです。家族(主に父方祖父母)だって私が病気でいることの問題よりも、働いていない体裁などを気にします。もっと、難病であることに意識をむけてくれたら、ここまでの大げんかにならなかったでしょう。この前の祖母の涙がチラつきます。でももう私も折れません。なんとなく、で許していくと、あとで爆発するのは自分です。他人ならまだしも、家族ですのでね、、、。はぁ。

 

 1人でも、私は病気なんだから社会の暗黙のルールに従う必要がない!と認めてくれたら、私もやりやすいんですけどね。。周りを気にするなといいますが、気にするようにしかけてくるのさ周りですよ。。

 

 

 でもね、ひとつ言いますよ?膠原病のひとって、頑張り屋さんが多いじゃないですか。なんだかんだ、病気に対してもちゃんと向き合っている人が多い気がします。ブログとかみると。。だから、実際、普通の人がSLEとかになったら、耐えられないと思いますよ!ステロイドだって耐えられないと思いますよ!なんなら、血液検査で注射怖いー(*≧∀≦*)とかいう健常者いますよね。そういう奴みると、ケッッッ。って思いますよw。あー、また、愚痴ってしまいましたね(´⊙ω⊙`)