あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

SLE100の質問٩(๑❛ᴗ❛๑)۶


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1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。

→晴れる

 

2・発病したのはいつですか?

→2014年

 

3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。

→女性

 

4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。

プレドニン9ミリ、  アルファカなんとか(カルシウムのお薬)、ネキシウム、クレストール2日に1度、ビフホスホネートさん。

 

5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?

→日焼け止め。傘。外でない。

 

6・SLEになって得したことを教えて下さい。

→あるわけないダロォォォ

 

7・入院中は何をして時間をつぶしますか?

→本を読む、パソコン

 

8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?

→見た目が変わること。鬱。不眠。

 

 

9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?

→1回だけあるよ。

 

10・膠原病って漢字で書けますか?

書けるかな…?

→書けないよ。

 

11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?

→3秒くらいかな?

 

12・お仕事は何かされていますか?

→してません。。

 

13・趣味は何ですか?

→ヨガ、ピアノ、インドカレーを食べに行く、カレーフェスにいく、読書、スパに行く

 

14・今の主治医で何人目ですか?

→1人目です!

 

15・漢方薬を使用したことはありますか?

→ない。

 

16・今後不安なことはありますか?

→全部不安です、、。

 

 

17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?

→パスタ♡

 

18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?

→腹が立ったら暴れる

 

19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。

→、、、、。


20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?

→あります。誘惑しないで。

 

21・季節によって体調は影響されやすいですか?

→かなり!

 

22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?

→営業職やりたいな。

 

23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?

→鬱だよって答えます。

 

24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?

→ないです!

 

25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか?

→、、、。

 

26・今までに何回入院したことがありますか?

→3回です。


27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?

→秘密です。w

 

28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?

→かなり!!

 

29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ~」と思う有名人を教えて下さい。

→うーん。。佐々木蔵之介さんw

 

 

30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?

→一度もないです!

 

31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!

→、、、、、。

 

32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。

→②かなぁ。

 

 

33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?

→関節痛はないです!

 

 

34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?

プレドニンかな。

 

35・あなたの主治医は誰に似ていますか?

→顔はおるたなチャンネルのないとーさん!wwキャラは違いますが、、w

 

 

36・膠原病友の会には入っていますか?

→ないです!

 

37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?

→上むいてお腹の上に手を置きます。

 

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。

→とても大変な病気。w

 

39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ~」って毎回言われたりしませんか?

→毎回言われます。10本くらいやりますよ!

 

40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?

ホットヨガ!!

 

41・その努力の成果はありましたか?

→かなりありました!

 

42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。

→難しい(;o;)

 

43・今の主治医には満足していますか?

→、、、、。

 

44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?

→車でも電車でも20分!

 

45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。

→何が何でもパソコン。

 

46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?

→どうもしません。

 

47・ナースコールはよく使うほうですか?

→滅多に使いません!

 

48・血圧はどれくらいですか?

→毎回、主治医が測りますが、、わからないですw

 

49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?

→SLE

 

50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?

→えー。そんなのあるの。(´∀`)

 

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?

→微熱が下がらない、、、

 

52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?

→どうもしません。

 

53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?

→口腔外科、眼科、皮膚科です。

 

54・今までで一番辛かった治療は何ですか?

ステロイドパルスさん。

 

55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?

→うーん。。

 

56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?

→違いすぎて暴れたいよ!ふんっ!

 

57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?

→絶対に嘘。

 

58・腎生検をしたことはありますか?

→??腎生検ってなんだろう?

 

59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?

→20錠くらい!

 

60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?

→どうもしないよ!w

 

61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。

→ないです!

 

62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。

→ヨガ♡ヨガ♡ヨガ

 

63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?

→看護師さんにはあります!

 

64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。

→ビスホスホネートさん!w

 

65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。

→そもそも痛くないさ!

 

66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?

→よく、マルクっていう検査しますよ(^_^)

 

67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?

→えっ。

 

68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。

→(_ _).。o○

 

69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?

→ないよぉ。

 

70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。

→٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?

→どうもしないよw

 

72・タバコは吸いますか?

→吸わなきゃ殺すって言われても吸いません!

 

73・お酒は飲みますか?

→飲まなきゃ殺すって言われても飲まないです!

 

74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?

→40日ごとくらい。

 

75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?

→いまのところは、いいかなって。

 

76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?

→2回٩(๑❛ᴗ❛๑)۶


77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?

→公害レベル!

 

78・何かアレルギーはありますか?

抗生物質さん。

 

79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?

→1ミリも伝えられません。。

 

80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?

→うーん?なったことないので、わかりませんね。

 

81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?

→飼いたいです!

 

82・やはり食欲はモリモリですか?

→えぇ!

 

83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)

→?

 

84・寝付けない夜はどうしていますか?

→鬱で泣く

 

85・SLEの他に何か病気はありますか?

→ないですよん٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?

→あります!

 

87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。

→そんな人いるのぉ?

 

88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?

→ないです!

 

89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?

→8時に起きて2時に寝る!眠れないのです(_ _).。o○

 

90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?

→いないです!

 

91・今の体調はどうですか?

→心不安定。

 

92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。

→私が元気になりたいよ!怒

 

93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。

→ヨガ♡

 

94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?

→結構やばいと思います!

 

95・食事制限はありますか?

→ないです!

 

96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。

→斬新な考えを得られること!

 

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?

→希望がないw

 

98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?

BUMP OF CHICKENさん!!♡Rayって曲٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

 

99・自分のことを優等生患者だと思いますか?

→はいw

 

100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?

→世界一嫌いなもの!!