あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

プレドニン8ミリ。SLE海外のお薬


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 こんにちは。今朝、目覚めて雨が降ってると知った瞬間、今日は車で行動しよう。と決心しました。

 

 我が家には毎週火曜日、金曜日に、クリーニングやさんがきます。今朝は私以外家にいなかったので、私が出ました。挨拶のように、仕事は休み?と聞かれたとき、自然に嘘をつけるようになりました。

 

 風邪ひいて、これから病院なんですよ〜。みたいな。前は敏感すぎて、自分の状況を話すことも、はぐらかすこともどちらも嫌でした。病気って思われることも、本当は大変なのに元気そうって思われることも嫌でした。じゃあどうすればいいの?って思いますよね。私が知りたいですわからん。今朝は自然に挨拶するように会話できました。

 

 

 車で大学病院へ。駐車場、狭すぎてスレッスレでした(u_u)駐車苦手です。。相変わらず、膠原病内科の受付おばばはマジウザくて刺殺したかったです。

 

 実は2日前から、唇にヘルペス的なものができて、そこからお熱がでたらどうしようという恐怖を抱えたいました。皮膚科の先生に相談すると、即潰されましたw。痛すぎ、、。いま、唇が腫れてタラコ唇ですよ(^。^)

 

 膠原病内科。血液検査がまさかの5分で終わるという奇跡を遂げたので、早めに呼ばれました。ずーっと謎に高かった免疫の数値は正常値に戻りました。よかった(^。^)

 

 コレステロールのお薬は2日に1度飲んでいました。主治医曰く、2日に1度飲むのは科学的に微妙だとか言っていて、飲まなくて良いことになりました( ^ω^ )

 

 プレドニンは8ミリに減りました。ここで大事な話。毎回、ビクビクしてステロイドを減らすのは負担だからもう少ししたら新しいお薬を使うことになりました。

 

 海外のお薬で、日本でも使えるようになったらしく、まずは飲む前に検査するそうです。今まではステロイドで免疫を抑えることをしていましたが、そのお薬は、免疫を調整するものらしく、海外のSLE患者は当たり前に飲んでいるほうです。もはやビタミン剤感覚らしいw。

 

 それを飲みながら、ステロイドを減らして行くのはどうかということで、、よくわかりませんが、年末からまた主治医が出張だそうで、主治医の先輩の女性に診てもらうことになりました!

 

 

 まだよく分からないけど、なんか少しずつ状況が変わってきて、希望が見えてきましたね。ずーーっと同じ状況ではないことを改めて感じました。どうせなら、良い方に向かいたいですね。

 

 

 とりあえず今は、針を刺された唇が痛すぎます。夕方ピアノのレッスンなので、練習しよう。