あと1年生きると決心した25歳

2014年、大学4年生の時に難病(全身性エリテマトーデス)、大学留年、仕事クビ、現在再発中で二度目のパルス療法、絶望

難病イベント、バカみたいって思っちゃう


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 叩かれる記事になるのかな。読みたくない方は読まない方がよいです。日曜からブラックだよ。怒られる、、。

 

 久々に難病の同期から連絡がありました。膠原病についてのイベントを開くそうで、、手伝って欲しいと言われました。断りましたが。

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 患者の会とか、よく分からない難病の集まりとかあるじゃないですか。あれって意味あるの?と思います。だってさぁ、、、治らないじゃないですか。方法もなくて。そういう中で、いつまで慰め合うんだって思ってしまいます。

 

 病気なりたての頃は、そういう行動はかっこいいと尊敬していました。ですが今は、バカみたいって思ってしまいます。。正直。

 

 

 そもそも主催者が難病の同期抜くと、結婚出産後に発病、50歳超えている。昔とは使っているお薬も違うわけですし、10代20代難病患者が向き合う病気や世の中に対する葛藤や悩みを分かるわけないじゃないですか。

 

 

旦那さんに養ってもらって、呑気にパートして生きて、あとはある程度元気に今後過ごすことを願う、病気をある意味諦めた人たちですよ。ハローワークにもサポートがあるけど、それも全部形だけ。ホームページもダサいしさ、、形だけっていうのが一番バカらしく思います。ばっっっかみたい。分からないことがあれば、区の福祉センターの人に聞くのが1番よいのではないでしょうか。私はそれで知らない情報やサポートを得るようになりました。

 

 難病の同期は若くしてそういうイベントに関わって偉いと思います。だけど50歳以上のある意味病気を諦めた人たちの中にいたら、そりゃ可愛がられますし、意見だって言いやすいでしょうし、、、ただそういう環境が好きで、気持ちよくてやってるようにもみえるんですよね。だからすごくも偉くもない。わたしにもアイデアを求めてきましたが、、

そのイベント自体いらないのでは、、、と思いました。

 

 

 そもそも膠原病のひとって、わたしを含めて、何度も働きに出ては再発してを繰り返すじゃないですか。それはそうせざる得ない世の中社会があるわけで、イベント開いて慰めあったとのろで、世の中社会は変わらないですよ。

 

 

 嫌な奴でもいいです。病気になってから惨めな奴というレッテルを貼られることが増えました。嫌な奴の方がまだプライド保てますから。